下方に見える三角形のような形の聴神経鞘腫が最初に見つかった聴神経鞘腫の部分です。

そして上方にあるのが造影剤を使ったMRI検査をして見つかった顔面神経鞘腫です‼︎

しかもこの腫瘍 写真では分かりにくいのですが 骨にある神経が通るためにある小さな穴を通過して

続いているのです‼︎‼︎‼︎

ちょうどダンベル型というか 風船の真ん中あたりを指でぎゅっとしぼったような形というか………

 

先生から

「1億人に一人くらいの珍しい腫瘍です。手術は2回に分けて行います。」

さすがに私はこの言葉に反応して「えっ 2回ですか？」

私の反応を見て先生は

「そうですよね…患者の立場からすると1回がいいですよねえ………。どんな手術の方法が良いか

他の先生方と話し合いますので 2週間後にまた来て下さい」とのことでした。

 

私 いったいどうなるんだろう………

今までなるべく前向きに捉えてがんばってきたけれど 不安に押しつぶされそうになりました(u_u)

 

2013年10月17日   どんな手術になるのか不安をかかえたまま病院に行きました。

 

そして先生から

「先生方と話し合いましたが   K子さんの場合 腫瘍が大きくなって限界になるまで

手術はしないことになりました。手術をすればまず左耳は完全に聞こえなくなります。

それに左側の顔面神経マヒになります。

腫瘍を取れば 医師としては手術は成功ということになりますが

手術後のK子さんの人生を考えると医師としても喜ぶことは出来ません。」

………ここまで聞いただけでも私が手術した場合 後遺症がいかにひどいか理解出来ました。

続けて先生が

「腫瘍の大きくなるスピードは人によって違います。ひょっとしたら10年もそれ以上も

ゆつくりとしたスピードかもしれません。」

そこまで聞いていて どんなに苦しくても元気になるために手術して頑張るぞと強い気持ちで

準備していたのに まるで昇っていたはしごをぽんっと外された状況になり涙が出ました；＿；

 

3日後は娘の結婚式です‼︎ こんな嬉しい日に笑顔で出席できるかしら…などと頭の中が

いろんなことでぐるぐる回りました。

 

病院の帰り 主人が夕食を食べに連れて行ってくれたのですが

食事をしながら涙がポロポロ落ちました（ ;  ; ）

担当の医師から

「1億人に一人の症例」と言われた私………………

それからは毎日 何か良い情報はないかとパソコンに向かいました。

非常にまれと言われる顔面神経鞘腫の方のブログはなかなか見つかりませんでしたが

10万人に一人と言われる聴神経鞘腫の方のブログは結構見つけることができました。

やつとそれなりの情報が入ってきて 自分の病気が私なりに分かってきました。

毎日毎日 ブログを読みながら はっきりと見えてきたこと→→

→→後悔しないように自分で納得できる医師を探す→→これにつきます。

 

そして私は東京医科大学 脳神経外科 河野道宏先生にみて頂きたいと思いました❗️❗️❗️

ある日 思いきって河野先生に直接メールをしました。

お忙しいのは重々承知してましたから 返事はこないかも………

くるとしても ずっと後日だろうと思いながらも 自分の置かれてる状況を説明し

是非 河野先生に診てもらいたいと伝えました。

 

祈る思いが通じたのか なんとほんの数時間後に河野先生から返事のメールが届きました❗️

夜遅い時間でしたから 恐らく一日中お忙しくしておられ 夜遅くになってメールを見て

すぐに返事を下さったのだと思います。

 

「あなたの腫瘍は顔面神経鞘腫と思われるので 東京医科大学にいらっしゃい」

という内容でした。

私のその時の気持ち………やっと光りが見えてきた………という感じで涙が溢れました。

そうだ、東京へ行こう‼︎

福岡から遠いなんて言ってられません。

私の今後の人生がかかっているんですから………

 

河野先生に感謝です。メールを下さって本当にありがとうございました‼︎

春らしく 寒暖差の大きい毎日ですね。

藤の花が綺麗ですが

私の住んでる福岡県は黄砂が飛んできて

咳喘息の持病の私は 冷や冷やしてます。

皆さんはいかがでしょうか？(^-^)

 

今日は面白い記事を見つけたのでご紹介したいと思います。

なんと‥コーヒーと脳腫瘍との関連についてです。

 

40歳以上69歳までの日本人10万6000人を平均18年追跡調査して分かった事です。

18年追跡期間中に 脳腫瘍と診断された人が157人。

これら発症者のうち コーヒー摂取量が

●週4日以下‥‥102人

●1日1〜2杯‥‥45人

●1日3杯以上‥‥8人

他の2名については記述がなかったので 分かりませんが‥。（全く飲まないのかなぁ⁈）

 

この調査により 1日3杯以上コーヒーを飲む人は

脳腫瘍のリスクが53パーセント低かったのです！(◎_◎;)

これってすごいと思いませんか⁈

 

全く同じ方法で緑茶についても調べたそうですが

緑茶と脳腫瘍には関連性がなかったそうです。

 

私は10代後半から顔面神経マヒを繰り返し

どうもその辺りから顔面神経鞘腫を発症した可能性があるのですが（今年で60歳）

数年前に検査で発見されてから ずっと経過観察で検査を受けていますが

幸いにも今のところ 腫瘍が大きくならずにおとなしくしてくれています（いい子いい子）。

ひょっとしたら40代からコーヒーが好きになって

それこそ1日3杯くらい毎日飲んでいるのが功を奏しているのでしょうか⁈(๑˃̵ᴗ˂̵)

単なる偶然かもしれませんが‥‥笑

 

とにかくコーヒー党にとっては良いニュースですよね！

本当のこと言うと

私のようにすでに脳腫瘍を発症している人がコーヒーを飲むことで

何らかの効果があるのかどうかはその記事に全く触れてなかったので分かりませんが

どうせ脳腫瘍を治す為に日常生活で出来ることは何もないし、これは悪い話ではないので

私としてはルンルンです( ✌︎’ω’)✌︎  勝手に良い様に受け取っています。（笑）

コーヒーの香りはいいですし‥。

 

皆さんも気分の良い時また落ち込んだ時も

ゆっくりコーヒーを飲んでみるのはいかがでしょうか？(๑･̑◡･̑๑)

明日から12月。

なんだか気分も忙しくなりますね。

 

最近コメント欄に

顔面神経鞘腫と診断され

ガンマナイフ治療をなされ 生活の質がかなり改善されたY様と

もう一人 間もなくガンマナイフ治療を施術しようと考えておられるS様の

お二人が訪問して下さり

今回 「何故 K子さんはガンマナイフ治療を受けなかったのか⁈」

というご質問を頂き、思い出しながら答えたいと思います。

 

カテゴリーの「聴神経鞘腫」のところで少し触れていますが

造影剤を使用せずMRIをして

まず聴神経鞘腫部分が見つかった時

当時の医師が見るからに手術に自信がなく

ガンマナイフ治療を勧めておられるのが分かりました。

 

それでガンマナイフ治療を施術するとして

私の場合 施術後はどうなる事が予想されるか尋ねると

「ガンマナイフ治療は手術ではないので

小さくなる事はあっても 腫瘍そのものは無くならないこと」

そして ここが私がガンマナイフを諦めた理由ですが

「K子さんの場合 若い頃から顔面神経まひを経験しているので

顔面神経自体が弱くなっていると思われるので

ガンマナイフ治療をすることの刺激で かえって神経に影響を与えて

現段階の顔面神経まひよりも もっとひどいマヒになる可能性が高い。」

と言われました。

 

腫瘍は取れない！

顔面神経まひは 酷くなる‼︎

いくら私がおばさんだって（笑）これはないっ‼️

 

それですぐに別の病院に行くことに決めました。

でも本当にこの判断は間違ってなかったです。

新しく行った病院で 造影剤を入れたMRI検査によって

聴神経鞘腫に続いて 顔面神経鞘腫が見つかり（両方で一つ  約3センチ、カテゴリー6「顔面神経鞘腫」のところに写真あり）

今までブログに記載してきたように

まずは手術することになり

その後 「手術の後遺症が強く出るので ギリギリまで経過観察しよう」

ということになりました。

後遺症‥    完全失聴    完全顔面神経まひ  などなど‥

 

こうやって現在に至っています。

 

顔面神経鞘腫は一人ひとり 腫瘍のできている場所が違いますし

症状も やはり一人ひとり違います。

ですから納得出来る先生を見つけ 自分に合う選択をする事が大切と思います！

通常 次の三つです。

 

⚫︎手術

⚫︎ガンマナイフ治療

⚫︎経過観察

 

ガンマナイフ治療について詳しく経験をコメントして下さったY様に感謝！

今からガンマナイフ治療を行われるS様に「頑張れ！」

体調が悪くても それを受け入れて生活している私（笑）と同病の方に「えらい エライ！」（笑）

 

どさくさに紛れて 自分を褒めたところで おしまいっ(´∀｀)(*≧∀≦*)

少しでも明るい気持ちになれますように♡

 

 

 

聴神経鞘腫が最初に見つかり

さらにそれが顔面神経鞘腫と繋がっていると分かった私。

 

それが良性の脳腫瘍であるとしても

耳が聞こえなくなったり

顔が歪んできたり（顔面神経マヒ）‥‥

他にも沢山の症状あり。

 

ましてや一人ひとり症状が違うものだから

治療法も どれが自分にとっての正解なのか‥⁈

と情報過多の時代にもかかわらず

非常に稀な病気なので必死で情報を探した不安な日々。

 

結果、手術もガンマナイフなどの治療もせず

ただ 経過観察するのみとなった時

明るい先が見えずに

というか むしろ真っ暗にしか見えない怖ろしさ‥

 

でも今は体調不良といつも いかにうまく付き合うかに注意を払いつつも

結局 どうにかこうにか

顔面神経鞘腫が見つかる前と大きく変わらず生活しています。

美味しいものを食べたり

旅行に行ったり

好きな野球観戦もたまに行きます。

ひょっとしたら顔面神経鞘腫が大きくなって限界がきて

手術ということになるかもしれませんが

それまでは今の生活をなるべく少しでも楽しく出来ればと思います。

（しょっ中 寝込むので これがなかなか難しい‥笑）

 

今回のブログのタイトル 『「顔面神経鞘腫」と共に闘う』は

二つの意味でつけました。

私はこれからも「顔面神経鞘腫」と上手く付き合いながら

完治という事はないので 勝てないまでも「負けないぞ！」

もっと正直に言ったら

「気持ちが負けそうになる時もあるけど やっぱり闘うぞ！」

という自分に対しての『顔面神経鞘腫と共に闘う』

 

そしてブログを始めてから訪問して下さった同病の方とそのご家族の方。

コメントを頂く度に「抱える不安は同じだなぁ‥」と。

だから「同病の方々と共に闘う！」という意味での

『「顔面神経鞘腫」と共に闘う』にしました。

 

今日 入院準備して 明日 入院 明後日ガンマナイフ治療のS様‼︎

心からの応援を送ります♡

 

 

 

私は顔面神経鞘腫という病気ですが

今現在 手術もガンマナイフ治療もせず

経過観察中です。

 

ですが、最近

私のブログを訪問してくださったお二人が

悩んだり 葛藤しながらもガンマナイフ治療を受けられ

経験談を記して下さいました。

 

きっとお二人の経験は

ガンマナイフ治療をお考えの方々の参考になるかなと思います。

⚪︎2017年10月11日「手指の痛み 女性ホルモンの影響」

カテゴリー4『手』

⚪︎2017年11月30日「私がガンマナイフ治療を選ばなかった理由」

カテゴリー6『顔面神経鞘腫』

この二つの記事のコメント欄をご覧下さい‼︎

お二人とのやり取りがあります。

 

私のささやかなるブログ‥「K子さんのひとり言」が

少しでも情報交換の場所になれば幸いです♡