今年の福岡は平年よりかなり遅く 今日 梅雨明けしました。一挙に暑いです
今日は私の現在のまひの状態を記そうと思います。
まず私のまひは左側ですが 一番動かないのは眉です。少しでも上に上がってくれたら
いいのにと思います。だから大きなサングラスで眉も隠れ気味になると まひが分かりにくくなります。
私の特徴的なところですが…眉はあまり動かないのにもかかわらず
目の下はしょっちゅう痙攣しています。これは最初 眼科で眼瞼けいれんと診断され
後に脳腫瘍が見つかってから脳神経外科で片側顔面けいれんと診断されたものの症状です。
目の上方と下方とで真逆の私の顔をしばらく観察した脳神経外科の先生から
「足して2で割ると丁度いいのにねえ‥」と言われてしまいました(;^_^A
口元はやはり左半分の動きが悪いので疲れてくると一層動かなくなります。
口元の動きに関連して頬が動くので調子の良い時は結構 笑顔が作れますが 一方
疲れて調子の悪い時には大笑いする程 顔の歪みが目立ちます↓↓↓
それでもやっぱり笑える毎日が過ごしたい……
そうそう 私は特別なマッサージなどはしていませんが
ガムを噛む時や食事の際には意識的にまひしている左側を使っています。
そのせいかどうかは分かりませんが いつの間にか口笛が吹けるようになりました。
綺麗に唇を尖らせることはできませんが それでも音が出るようになっています。
初めて顔面神経まひになったのが高校二年生……
3回目のまひからは完治せず今日まで約35年……長い顔面神経まひとの付き合いになりました。
正直 写真撮影は好きではありませんが 今まで私なりに楽しみを見つけつつ過ごしてきました。
もし腫瘍が大きくなって手術になったら かなりの麻痺の後遺症が予想されます。
……このまま腫瘍がおとなしくしてくれて大きくならなければいいのに…と願うばかりです。
私が56歳の初夏、聴神経腫瘍が見つかり、さらに検査をすすめていくうちに顔面神経鞘腫であることが判明。非常にまれなこの病気…どう向き合っていけばいいのか…ぼちぼち記録にしていこうと思いたちました。