「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ①


過去を振り返って 「ひょっとしたら脳腫瘍との関連があったのかな」と思える症状を

記してみたいと思います。

 

まず今回は、顔面神経マヒについて………

 

初めて私が 顔面神経マヒになったのは 花も恥じらう(すご〜く古い言い方  笑)高校2年生16歳の時。

今でも はっきり覚えていますが

なんとなく歯の奥の方がうずくような また 耳の奥がうずくような…

そんな症状があるのだけれど しかし薬を飲んだり 寝込むほどではない………

こんな感じが数日あり

「なんだか おかしいなぁ」と思いつつ修学旅行に行ったのでした。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ②


 

修学旅行から戻った時は しっかり顔面神経マヒになっていました。

自分の状況が理解出来てないことが功を奏し(笑)

修学旅行はそこそこ楽しみました。(笑  笑)……本当は笑い事ではないのですけどね。

 

お察しの通り 帰ってからが大変‼︎

学校を1ヶ月くらい休んで 病院や鍼治療に通い

幸いにも 完治しました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…2度目の顔面神経マヒ


高校を卒業した18歳の時に なんと2度目の顔面神経マヒに………。

ショックです⤵︎⤵︎⤵︎      一番 人目を気にする年頃ですからねえ………。

 

今回は鍼治療のみ 行いました。     全く動かない左側の筋肉でしたが 鍼治療を続けていると

ある日 ほんとにほんとにわずかですが ピクッとした感覚があり

鏡にとんで行って見ると かすーかに筋肉が動いてる。

嬉しくて頑張ろうと思う → またピクッ → 気持ちが明るくなる → また頑張って治療に通う………

 

こんな感じで2度目の顔面神経も完治しました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ①


私が24歳の時 初めての出産後まもなく 喜びもつかの間 3回目の顔面神経マヒに………。

さすがに今回は大きい病院に行こうという事になり 九州大学病院で診察を受けました。

私の受診した科には いつも若い先生が二人おられましたが

「ガンの研究をする人はたくさんいるけど 顔面神経マヒは命に関わる病気じゃないから

研究する人があまりいないんだよねぇ……」と言われたのを覚えています。

 

その時 私は

「確かに顔面神経マヒは命に関わる病気じゃないけれど これほど人の心を暗くし 生活の質を落としてしまうものなのに 誰か治す方法を研究して………」

と心から思ったものです。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ②


顔面神経マヒになると とにかく見た目が悪い。

目がつぶれないから 洗顔やシャンプーの際に 石鹸水がまともに目に入って 痛くてつらい。

唇や舌の動きも悪いので 発音の出来ない言葉がある。

食事も大変で よく噛んで食べられないから 胃まで悪くなる。

私はストローも使えなかった………。

 

まぁ こんな風に大変なんです。

何度 泣いたかわかりません。 皮肉なことに マヒの側の目からはあまり涙が出ません。

それが一層 悲しくて また涙しました⤵︎⤵︎⤵︎

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ③


話しを元に戻して………。

 

九州大学病院の先生から

「三回もマヒをするのは おかしい……脳腫瘍の疑いがある」と言われました。

当時の私は 脳腫瘍と手術との関連知識などあろうはずもなく

「脳腫瘍なら 手術で取り除けば マヒは完全に治るはず。手術でも何でもしよう」

と思いました。  それほど 若い私にとってマヒは辛かったのです。

 

もちろん57歳の現在でも 顔面神経マヒは嫌で…嫌で…嫌ですけど………(ー ー;)

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ④


当時 MRIが出始めたばかりで 九州大学病院にさえなく 同じ福岡にあるMRIを備えた別の病院に

検査に行くように指示されて 初めてMRIを受けることになりました。

 

しかしなにせ今から30年以上前のこと 造影剤が今とは違っていて(現在は格段と良い)

「副作用が出やすいので 少し試しに……」みたいな感じで 注射をしたら

すぐに ひどい吐き気が襲ってきて 結局

「MRI検査は出来ません」

ということになりました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ⑤


検査が出来ないので 脳腫瘍があるかどうかは はっきりしないまま

当然 手術はなく 星状神経節ブロック注射(これが結構 大きな注射(ー ー;)…)を首から打つ治療が

始まりました。

その頃 私は九州大学病院から帰ってから 鍼治療にも通うという体力的にも金銭的にも

かなりハードな生活を送りました……。

 

………ですが なにせ三度目の顔面神経マヒです。今度ばかりは完治しませんでした⤵︎⤵︎⤵︎

それは30年以上たった現在まで残っています(-。-;

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ⑥


現在でも 写真に写るのは好きではありません。

正直 心がぐつさりくる写りの時は 捨ててしまいます(^_^;)

周りの人は見慣れているので 私の顔面神経マヒの後遺症の顔の動きのおかしいところを

あまり気にしてないようですが 自分では やはり気になります~_~;

 

57歳になっても 一応は女性ですからねぇ………(笑)

今の顔面神経まひの状態


今年の福岡は平年よりかなり遅く 今日 梅雨明けしました。一挙に暑いです

 

今日は私の現在のまひの状態を記そうと思います。

まず私のまひは左側ですが 一番動かないのは眉です。少しでも上に上がってくれたら

いいのにと思います。だから大きなサングラスで眉も隠れ気味になると まひが分かりにくくなります。

私の特徴的なところですが…眉はあまり動かないのにもかかわらず

目の下はしょっちゅう痙攣しています。これは最初 眼科で眼瞼けいれんと診断され

後に脳腫瘍が見つかってから脳神経外科で片側顔面けいれんと診断されたものの症状です。

目の上方と下方とで真逆の私の顔をしばらく観察した脳神経外科の先生から

「足して2で割ると丁度いいのにねえ‥」と言われてしまいました(;^_^A

 

口元はやはり左半分の動きが悪いので疲れてくると一層動かなくなります。

口元の動きに関連して頬が動くので調子の良い時は結構 笑顔が作れますが 一方

疲れて調子の悪い時には大笑いする程 顔の歪みが目立ちます↓↓↓

 

それでもやっぱり笑える毎日が過ごしたい……

 

そうそう  私は特別なマッサージなどはしていませんが

ガムを噛む時や食事の際には意識的にまひしている左側を使っています。

そのせいかどうかは分かりませんが いつの間にか口笛が吹けるようになりました。

綺麗に唇を尖らせることはできませんが それでも音が出るようになっています。

 

初めて顔面神経まひになったのが高校二年生……

3回目のまひからは完治せず今日まで約35年……長い顔面神経まひとの付き合いになりました。

正直 写真撮影は好きではありませんが 今まで私なりに楽しみを見つけつつ過ごしてきました。

もし腫瘍が大きくなって手術になったら かなりの麻痺の後遺症が予想されます。

……このまま腫瘍がおとなしくしてくれて大きくならなければいいのに…と願うばかりです。

?これも顔面神経まひの影響⁈


数年前から なんとなく前髪あたりが気になっていたのですが‥‥。

鏡を覗いてよく見ると‥‥。

 

やっぱり〜〜↓↓↓

 

左側の前髪が薄くなってます↓↓↓

さらによく見ると‥‥。

 

頭皮の色がその部分だけ違います(-.-;)y-

他のところは青っぽい色なのに

左側の額に近いところだけがピンクっぽい。

どうもこれは血行が良くない状態らしいです‥↓

 

子供の頃から髪の量が多くて困るくらいだったのに‥。

最初は「私はもう60代だから 歳には勝てない」と思いましたが‥

よく考えると 歳のせいなら額の左右どちらとも薄くなるはず!

左側だけ!

 

あゝ、やっぱり これも顔面神経鞘腫に起因する顔面神経まひの影響か⁈

 

私は左側のまひですから 左側の顔の血行がよくありません。

ならば額と続いている前髪あたりの頭皮も血行がよくないはず‼︎

 

こんな当然のことを今まで全く気付きませんでした〜(;_;)

これ以上ひどくならないよう遅ればせながらマッサージを始めました。

男性女性問わず、髪が薄くなって悩む人の気持ちが初めて分かりました。

 

顔面神経鞘腫、聴神経鞘腫、或いはその他の理由で

顔面神経まひになっておられる方は

頭皮マッサージをおすすめ致します。

何でも早めの対処がいいですよね。

 

とにかくSTOP the 薄毛‼︎(笑)

 

本人は気になるけど 笑える話でした(°▽°)