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「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ①

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鍼治療


今日は 先日 質問を下さったSさんの③番目の質問

「筋肉萎縮を防ぐために 鍼治療をしているか?」

ということにお答えしたいと思います。

 

私のブログの最初にある 『カテゴリ別に読む』の「顔面神経麻痺」のところを

読んで頂くと分かりますが

私は3度 顔面神経麻痺になっています。

その度に鍼治療をしました。

さすがに3度目の麻痺の時には 完全には治りませんでしたが

もし鍼治療をしてなかったら もっとひどいままだったと思います。

本当に鍼治療をして良かったと思っています‼︎

 

この3度の麻痺の時以外には 現在 鍼治療はしていません。

ただ顔の筋肉が麻痺のせいで硬くなるのだと感じています。

それで近年では 毎日テレビを見ながらなど マッサージを自分でしています。

ここ数年 滑舌が悪くなったりもしていましたが

このマッサージをし出してから 何となくですが

滑舌の方も いくらかマシになってきたような気がします。

やはり血行が良くないというのが一番悪いように思います。

 

Sさんが鍼治療をされるかどうかを決めるにあたり

私の経験が役に立つかは分かりませんが こんな感じです。

 

何歳になっても 特に女性にとって

顔面神経麻痺は辛いです‼︎

人生が暗くなり 心が泣きます‼︎

 

私は腫瘍の成長スピードがゆっくりのおかげで

麻痺との付き合いは長いながらも 一気に悪くなるということもなく

どうにかこの歳まで(現在64歳)うまく折り合いをつけて生きてきたと思います。

 

Sさんの心の晴れ間が 少しでも増えることを願っています♡

 

 

 

 

 

●手術は何歳まで?


今日は 先日Sさんから頂いた質問の②番目

「手術するのは何歳まで?」に 私なりに答えられればと思います。

 

私は医師ではないので正解は分かりませんが

年齢はあまり関係ないのではと思います。

 

若くても高齢でも

手術するのには二通りあるのでは…と。

 

一つは、腫瘍が比較的小さくて、腫瘍を取れば これから大きくなるのが防げますし

これから出てくる様々な症状 つまり耳が聞こえなくなる、顔面神経麻痺がひどくなるなど…を

最小限で抑え込むことが出来る場合です。

 

もう一つは 少し残酷な言い方ですが

これ以上ひどくなりようがない程に すでに顔面神経麻痺などが出てしまっている場合です。

なぜなら顔面神経に腫瘍が出来てしまっている私達の病気 すなわち顔面神経鞘腫は

出来ている部位や大きさにより

手術すれば後遺症として聴力が無くなったり

完全な顔面神経麻痺になります。

あまりにも 人生に影響を及ぼすリスクが大きいのです。

ですから腫瘍が大きくなって限界になったら もう失うものはないので手術ということになります。

 

私の場合はこの二つの中間の状態です。

それで手術しないで経過観察を続け 二番目の状態になれば手術です。

詳しくは「カテゴリ別に読む」の「6.顔面神経鞘腫」の記事をご覧ください。

 

Sさんの場合はどうなのでしょう?

何センチくらいの腫瘍なのでしょうか?(一概に大きさだけでは判断出来ないでしょうが…)

 

私の腫瘍はとてもゆっくりと大きくなるタイプのようですので

出来ればこのまま手術しないまま生涯を終えられたらいいなと むしの良いことを考えています。

ま、症状がひどくなって手術となれば もうまな板の上の鯉です。

覚悟を決めて先生に頑張ってもらうしかありませんƪ(˘⌣˘)ʃ

 

参考になるかは分かりませんが、手術に関してはこんな感じです。

 

Sさんが手術をお考えなら医師としっかりお話しされることをお勧めします。

良い判断が出来ますように…。

 

 

…励ましあえれば…


私の住んでいる福岡県では もう梅雨入りしていますが

中休みで 晴れ間も多く 洗濯物など助かっています。

 

さて 私の載せた昨年12月22日の「ー手の震えー」の記事に

Sさんがコメントを下さいましたので

いつもは同じコメント欄にお返事をするのですが

今回はブログ記事でお返事しようと思います。

 

Sさん!コメントをありがとうございます。

私よりも ちょうど一回り お若いのですね。

私の年齢でも顔面鞘腫から来る顔面神経麻痺などの症状は辛いので

さぞかし お辛いだろうと胸が痛みました。

私と症状が似ておられますね。

目の痛みは私だけかと思ったりもしていましたが Sさんも…。

本当に珍しい病気なので 当初 私もネットでかなり調べましたが 情報が少なくて…。

 

Sさんからの3つの質問にこれから近いうちに 私なりにお答え出来ればと思っています。

質問は…

①セカンドオピニオンはやった方がいいか?

②手術をするのは何歳までだと思うか?

③筋肉萎縮を防ぐために鍼治療をしているか?    …ですよね⁈

 

とりあえず今日は ①セカンドオピニオンについてお答え出来ればと思います。

私のブログの上の方に「カテゴリ別に読む」というところがあり

その「9.セカンドオピニオン」をタップして頂くと2014年9月23日の記事が出ます。

それを読んでもらえるなら 当時の私の気持ちが伝わると思いますが

私としては絶対にセカンドオピニオンをお勧めします。

自分の体 しかも脳の手術!

手術をすれば必ず後遺症が出る‼︎と分かっているのです。

自分が本当に納得して

「この先生にお任せして 後遺症が出るなら仕方ない」と思えるようでないと

手術した後では もうどうしようもありません。

後悔を最小限にするという意味でセカンドオピニオンをお勧めします。

 

それから私の場合

地元の先生では2度3度と何度も手術が必要ですが

セカンドオピニオンの先生は一度で腫瘍を取り 神経再建まで行うと言って下さいました。

このように患者である私たちの体の負担も大きく異なります。

もし仕事をしている方なら その度にお休みも必要になるわけで…。

 

今日は①だけのお返事になりました。

 

私もSさんも 珍しい病気になってしまいましたが

励ましあって行けたらいいなと思います。

梅雨時期で体調を壊す方も多いですし

コロナ禍でもあります。

どうぞ ご自愛ください♡

 

※「カテゴリ別に読む」の「8.ひとり言」

「今年も あとわずか」2014.12月11日

「7月」2015.7月1日

「ちょうど2年」2015.7月11日  なども併せて読んで頂くと

セカンドオピニオンについて また私の気持ちなども伝わるかな⁈と思います。

 

ー手の震えー


今年も残りわずかになって来ました。

今年はコロナという未曾有の災いに世界中が苦しんでいます。

みんなが不安ですが

その中にあって 医療従事者の方々には頭の下がる思いです。

私のように しょっちゅう病院にお世話になっている身としては

感謝の気持ちでいっぱいです。 ありがとうございます。

 

さて 私はよく手が震えると このブログでも載せていました。

ひょっとして顔面神経鞘腫、聴神経鞘腫という脳腫瘍の影響かな⁈と 素人考えで

脳神経外科の先生に尋ねましたが

「それは関係ない」とのこと。

字は書きづらいし、コーヒーカップを持つのも困るし

ほんとに細かいことがやり辛く困っています。

 

ふと「現在 飲んでいる薬の副作用⁈」と思い

今日 かかりつけ医の内科の先生に尋ねて調べてもらったら…

なんと 「その可能性が大!」でした。

①バルプロ酸ナトリウム徐放錠A200mg トーワ

②ツムラ呉しゅゆ湯エキス顆粒

③ブロチゾラムOD錠0.25mg

手の震えの副作用が出るのは ①のバルプロ酸ナトリウム徐放です。

いつも薬局でお薬をもらう際に 薬と一緒に[効能]や[副作用]を書いた紙をもらっていました。

その副作用欄に「うとうとする、ふらつき、胃の不快感、頭痛、便秘…」などは

記入してありましたが、

でも その中に「手の震え」はなかったので 今まで疑ってはなかったのですが…

今回 ふと気になって…。

 

先生に直接 尋ねて 先生がその場ですぐにパソコンで調べてくださると

まさに「手の震え」がありました‼︎

 

多分…恐らく …ここ数年の悩みの一つである手の震えの原因はこれかな⁈と思います。

見当がついたので ほっとする気持ちもありますが

この薬は辞められません!

以前 「一度辞めてみよう」と飲まずにいたら 3日も もちませんでした(T ^ T)

目は痛いし 苦しくて 精神的にも追い込まれる感じが、

この薬を飲み出す前に完全に戻りました。

あの頃は死にたいという衝動に駆られるほどでした。

慌てて病院で処方してもらい 再度 飲み始めると症状が軽くなりました。ほっ‼︎

ですから これは辞められません。

 

今日 薬局の方に相談して 次回 同じ薬だけれども 他社のものを飲んでみようということに

なりました。成分は同じなので 手の震えは同じかもしれませんが……

試してみようと思います。

薬局の方も次回までに他社の薬を準備してくださるそうです。

感謝です。

 

そんなこんなの 私のひとり言でした。

 

少し前に 私と同じ病気の方がブログを見てコメントをくださいました。

珍しい病気で 情報も少ないですが、

同じ病気の方々が 少しでも 心平安に生活できますようにと願います♡

 

皆さん コロナにも十分気をつけてくださいね♡

✴︎行って来ました✴︎


今日 一年に一度の定期検診に行って来ました。

春先にコロナ患者が出た病院ですが

それだけに一層の予防をしていて

かえって安心感がありました。

 

さて、本題ですが

検査結果は 腫瘍がほとんど大きくなってなくて…

ほっとしました‼︎

やはり、毎年 結果を聞くまで不安です。

 

先生が主人にも分かるように

MRIの検査結果画面を見ながら

聴神経腫瘍も珍しいけれど

私の顔面神経に出来る腫瘍は さらに珍しいこと、

さらに、良性腫瘍と聞くと安心するかもしれないが

だんだん顔が歪んで来て、人前に出たくなくなったり

食事も食べにくくなったり…

色んな生活上の支障が出てきて

精神的に追い込まれて本当に辛い病気であることを話して下さり

去年もそうでしたが

私を理解してくれる人がいると思うと

胸がいっぱいになりました。

顔面神経鞘腫は薬や治療法はないけれど

今日 こころは癒されました!

そうした理解ある言葉が嬉しいです。

 

もし同じ病気の方をもつ ご家族の方が このブログを見て下さっているなら

どうぞ 理解を示す優しい言葉を

たまにでいいので 一言 お願いしますね。

また頑張る力になります!

 

ではでは 結果報告でした…

毎日 暑いので みなさん 体調にくれぐれもお気を付け下さい♡

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