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「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ①

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今年から新規の病院のはずが…


今年も定期検診の時期になりました。

ほんとはもう少し早かったのですが

持病の咳喘息が出てしまい、体調が良くなくて この時期になりました。

 

昨年の記事でお知らせしていたように

今までの担当の医師が東京に行かれた為、

今年から北九州にある別の病院に行くよう指示を受けていましたので

予約して 昨日 そこに行って来ました。

毎度のことながら なんとなく検診前は気持ちの良いものではありません…。

 

ところが以前の病院から持参したCD-Rの私の腫瘍を見て

「この病院では無理なので 別の病院に…」という内容のことを言われ、

私が

「もし腫瘍が大きくなって もし手術となれば 東京医科大の河野先生にお願いすることになっています」と話すと

「それなら地元では毎年 定期検診のみをすれば良いので

◯◯さんの腫瘍を最初に見つけて診断した病院に紹介状を準備するので

そちらに行ってください」と言われ、

結局 昨日は数千円の支払いをして、MRIの検査も何もせずに帰宅することに…。

 

ただ行っただけなのに とても疲れました。

次に行くことになった病院は自宅から30〜40分の距離なので助かりはしますが…。

改めて予約しなくちゃいけませんが

心身共に疲れたので もう年明けにしようかな と思ってしまいました。

主婦にとってこれから年末にかけては忙しいですものねぇ。

 

そんなこんなの報告でした。

また無事に検査出来たら改めて報告致します。

 

まだまだコロナ禍にあります、

みなさんも どうぞ気をつけて♡

*定期検診*


9月末に一年に一度の定期検診に行って来ました。

造影剤を使ったMRIです。

有難いことに(この表現に年齢が出る?笑)

腫瘍は大きくなっていませんでした。

本当にほっとしました!

毎日の生活は薬の副作用で手は震えるし

神経に腫瘍が出来ていて刺激されているのか 朝まで眠れないことも多く

すぐに疲れてしまいますが

生活出来ていること 生きていること自体を感謝したいと思います。

 

今まで私を担当してくださっていた先生が東京の病院に移られるので

来年から北九州市の別の病院に行くように指定されました。

先生の紹介なので大丈夫だとは思いますが

来年から新しい病院になったので ちょっと不安です。

 

まだまだ世界中 コロナ禍にあります。

皆さん 気をつけてくださいね。

私は無事に2回のワクチン接種 終わりました(^ν^)

鍼治療


今日は 先日 質問を下さったSさんの③番目の質問

「筋肉萎縮を防ぐために 鍼治療をしているか?」

ということにお答えしたいと思います。

 

私のブログの最初にある 『カテゴリ別に読む』の「顔面神経麻痺」のところを

読んで頂くと分かりますが

私は3度 顔面神経麻痺になっています。

その度に鍼治療をしました。

さすがに3度目の麻痺の時には 完全には治りませんでしたが

もし鍼治療をしてなかったら もっとひどいままだったと思います。

本当に鍼治療をして良かったと思っています‼︎

 

この3度の麻痺の時以外には 現在 鍼治療はしていません。

ただ顔の筋肉が麻痺のせいで硬くなるのだと感じています。

それで近年では 毎日テレビを見ながらなど マッサージを自分でしています。

ここ数年 滑舌が悪くなったりもしていましたが

このマッサージをし出してから 何となくですが

滑舌の方も いくらかマシになってきたような気がします。

やはり血行が良くないというのが一番悪いように思います。

 

Sさんが鍼治療をされるかどうかを決めるにあたり

私の経験が役に立つかは分かりませんが こんな感じです。

 

何歳になっても 特に女性にとって

顔面神経麻痺は辛いです‼︎

人生が暗くなり 心が泣きます‼︎

 

私は腫瘍の成長スピードがゆっくりのおかげで

麻痺との付き合いは長いながらも 一気に悪くなるということもなく

どうにかこの歳まで(現在64歳)うまく折り合いをつけて生きてきたと思います。

 

Sさんの心の晴れ間が 少しでも増えることを願っています♡

 

 

 

 

 

●手術は何歳まで?


今日は 先日Sさんから頂いた質問の②番目

「手術するのは何歳まで?」に 私なりに答えられればと思います。

 

私は医師ではないので正解は分かりませんが

年齢はあまり関係ないのではと思います。

 

若くても高齢でも

手術するのには二通りあるのでは…と。

 

一つは、腫瘍が比較的小さくて、腫瘍を取れば これから大きくなるのが防げますし

これから出てくる様々な症状 つまり耳が聞こえなくなる、顔面神経麻痺がひどくなるなど…を

最小限で抑え込むことが出来る場合です。

 

もう一つは 少し残酷な言い方ですが

これ以上ひどくなりようがない程に すでに顔面神経麻痺などが出てしまっている場合です。

なぜなら顔面神経に腫瘍が出来てしまっている私達の病気 すなわち顔面神経鞘腫は

出来ている部位や大きさにより

手術すれば後遺症として聴力が無くなったり

完全な顔面神経麻痺になります。

あまりにも 人生に影響を及ぼすリスクが大きいのです。

ですから腫瘍が大きくなって限界になったら もう失うものはないので手術ということになります。

 

私の場合はこの二つの中間の状態です。

それで手術しないで経過観察を続け 二番目の状態になれば手術です。

詳しくは「カテゴリ別に読む」の「6.顔面神経鞘腫」の記事をご覧ください。

 

Sさんの場合はどうなのでしょう?

何センチくらいの腫瘍なのでしょうか?(一概に大きさだけでは判断出来ないでしょうが…)

 

私の腫瘍はとてもゆっくりと大きくなるタイプのようですので

出来ればこのまま手術しないまま生涯を終えられたらいいなと むしの良いことを考えています。

ま、症状がひどくなって手術となれば もうまな板の上の鯉です。

覚悟を決めて先生に頑張ってもらうしかありませんƪ(˘⌣˘)ʃ

 

参考になるかは分かりませんが、手術に関してはこんな感じです。

 

Sさんが手術をお考えなら医師としっかりお話しされることをお勧めします。

良い判断が出来ますように…。

 

 

…励ましあえれば…


私の住んでいる福岡県では もう梅雨入りしていますが

中休みで 晴れ間も多く 洗濯物など助かっています。

 

さて 私の載せた昨年12月22日の「ー手の震えー」の記事に

Sさんがコメントを下さいましたので

いつもは同じコメント欄にお返事をするのですが

今回はブログ記事でお返事しようと思います。

 

Sさん!コメントをありがとうございます。

私よりも ちょうど一回り お若いのですね。

私の年齢でも顔面鞘腫から来る顔面神経麻痺などの症状は辛いので

さぞかし お辛いだろうと胸が痛みました。

私と症状が似ておられますね。

目の痛みは私だけかと思ったりもしていましたが Sさんも…。

本当に珍しい病気なので 当初 私もネットでかなり調べましたが 情報が少なくて…。

 

Sさんからの3つの質問にこれから近いうちに 私なりにお答え出来ればと思っています。

質問は…

①セカンドオピニオンはやった方がいいか?

②手術をするのは何歳までだと思うか?

③筋肉萎縮を防ぐために鍼治療をしているか?    …ですよね⁈

 

とりあえず今日は ①セカンドオピニオンについてお答え出来ればと思います。

私のブログの上の方に「カテゴリ別に読む」というところがあり

その「9.セカンドオピニオン」をタップして頂くと2014年9月23日の記事が出ます。

それを読んでもらえるなら 当時の私の気持ちが伝わると思いますが

私としては絶対にセカンドオピニオンをお勧めします。

自分の体 しかも脳の手術!

手術をすれば必ず後遺症が出る‼︎と分かっているのです。

自分が本当に納得して

「この先生にお任せして 後遺症が出るなら仕方ない」と思えるようでないと

手術した後では もうどうしようもありません。

後悔を最小限にするという意味でセカンドオピニオンをお勧めします。

 

それから私の場合

地元の先生では2度3度と何度も手術が必要ですが

セカンドオピニオンの先生は一度で腫瘍を取り 神経再建まで行うと言って下さいました。

このように患者である私たちの体の負担も大きく異なります。

もし仕事をしている方なら その度にお休みも必要になるわけで…。

 

今日は①だけのお返事になりました。

 

私もSさんも 珍しい病気になってしまいましたが

励ましあって行けたらいいなと思います。

梅雨時期で体調を壊す方も多いですし

コロナ禍でもあります。

どうぞ ご自愛ください♡

 

※「カテゴリ別に読む」の「8.ひとり言」

「今年も あとわずか」2014.12月11日

「7月」2015.7月1日

「ちょうど2年」2015.7月11日  なども併せて読んで頂くと

セカンドオピニオンについて また私の気持ちなども伝わるかな⁈と思います。

 

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