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「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ①

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ー手の震えー


今年も残りわずかになって来ました。

今年はコロナという未曾有の災いに世界中が苦しんでいます。

みんなが不安ですが

その中にあって 医療従事者の方々には頭の下がる思いです。

私のように しょっちゅう病院にお世話になっている身としては

感謝の気持ちでいっぱいです。 ありがとうございます。

 

さて 私はよく手が震えると このブログでも載せていました。

ひょっとして顔面神経鞘腫、聴神経鞘腫という脳腫瘍の影響かな⁈と 素人考えで

脳神経外科の先生に尋ねましたが

「それは関係ない」とのこと。

字は書きづらいし、コーヒーカップを持つのも困るし

ほんとに細かいことがやり辛く困っています。

 

ふと「現在 飲んでいる薬の副作用⁈」と思い

今日 かかりつけ医の内科の先生に尋ねて調べてもらったら…

なんと 「その可能性が大!」でした。

①バルプロ酸ナトリウム徐放錠A200mg トーワ

②ツムラ呉しゅゆ湯エキス顆粒

③ブロチゾラムOD錠0.25mg

手の震えの副作用が出るのは ①のバルプロ酸ナトリウム徐放です。

いつも薬局でお薬をもらう際に 薬と一緒に[効能]や[副作用]を書いた紙をもらっていました。

その副作用欄に「うとうとする、ふらつき、胃の不快感、頭痛、便秘…」などは

記入してありましたが、

でも その中に「手の震え」はなかったので 今まで疑ってはなかったのですが…

今回 ふと気になって…。

 

先生に直接 尋ねて 先生がその場ですぐにパソコンで調べてくださると

まさに「手の震え」がありました‼︎

 

多分…恐らく …ここ数年の悩みの一つである手の震えの原因はこれかな⁈と思います。

見当がついたので ほっとする気持ちもありますが

この薬は辞められません!

以前 「一度辞めてみよう」と飲まずにいたら 3日も もちませんでした(T ^ T)

目は痛いし 苦しくて 精神的にも追い込まれる感じが、

この薬を飲み出す前に完全に戻りました。

あの頃は死にたいという衝動に駆られるほどでした。

慌てて病院で処方してもらい 再度 飲み始めると症状が軽くなりました。ほっ‼︎

ですから これは辞められません。

 

今日 薬局の方に相談して 次回 同じ薬だけれども 他社のものを飲んでみようということに

なりました。成分は同じなので 手の震えは同じかもしれませんが……

試してみようと思います。

薬局の方も次回までに他社の薬を準備してくださるそうです。

感謝です。

 

そんなこんなの 私のひとり言でした。

 

少し前に 私と同じ病気の方がブログを見てコメントをくださいました。

珍しい病気で 情報も少ないですが、

同じ病気の方々が 少しでも 心平安に生活できますようにと願います♡

 

皆さん コロナにも十分気をつけてくださいね♡

✴︎行って来ました✴︎


今日 一年に一度の定期検診に行って来ました。

春先にコロナ患者が出た病院ですが

それだけに一層の予防をしていて

かえって安心感がありました。

 

さて、本題ですが

検査結果は 腫瘍がほとんど大きくなってなくて…

ほっとしました‼︎

やはり、毎年 結果を聞くまで不安です。

 

先生が主人にも分かるように

MRIの検査結果画面を見ながら

聴神経腫瘍も珍しいけれど

私の顔面神経に出来る腫瘍は さらに珍しいこと、

さらに、良性腫瘍と聞くと安心するかもしれないが

だんだん顔が歪んで来て、人前に出たくなくなったり

食事も食べにくくなったり…

色んな生活上の支障が出てきて

精神的に追い込まれて本当に辛い病気であることを話して下さり

去年もそうでしたが

私を理解してくれる人がいると思うと

胸がいっぱいになりました。

顔面神経鞘腫は薬や治療法はないけれど

今日 こころは癒されました!

そうした理解ある言葉が嬉しいです。

 

もし同じ病気の方をもつ ご家族の方が このブログを見て下さっているなら

どうぞ 理解を示す優しい言葉を

たまにでいいので 一言 お願いしますね。

また頑張る力になります!

 

ではでは 結果報告でした…

毎日 暑いので みなさん 体調にくれぐれもお気を付け下さい♡

◉もうすぐ定期検診


久々の投稿になります。

 

今年に入ってまさかのコロナ…

世界中が不安になっています。

 

また大雨による災害…

被害に遭われた方々には暑さも加わり いかばかりかと…。

 

今年の一年に一度の定期検診ですが

本来10月でしたけれども 他の用事に重なってしまい

変更の電話をしたら なんと8月1日に‼︎

すごく早まりました

MRIなどの空きの関係でそうなりました。

もうすぐです。

この病院  実は春先 コロナの話題がで始めた頃何人もの感染者が出た病院です。

救急病院なので…患者さんからスタッフへ移ったのだと思います。

 

また数日前 毎月薬を貰いに行く地元のかかりつけ医に行くと何故か閉まってる!

貼り紙が…

患者さんがコロナと分かりスタッフ全員検査している状況でしばらく閉院だそうです。

私の薬はどうなるの〜⁈↓↓↓

これを飲まなきゃ 目が痛く感じて生活出来ない…(T . T)と思っていたら

夜 ホームページに スタッフ全員 陰性だったので

来週水曜日から開くとのお知らせ‼︎

あ〜、よかった‼︎

薬は足らないけど なんとか薬を減らしながら飲んで 間に合わせたい。

どうぞ 耐えられますように!祈る思いです。

というか、祈ってます。

 

ほんとに身近にコロナの影響が…。

 

どうぞ皆さんも体調にお気をつけ下さい♡

 

定期検診の結果をまた投稿したいと思います。

●定期検診に行って来ました●


昨日 1年に1度の定期検診に行って来ました。

いつもの造影剤を入れてのMRI検査です。

 

結果から言えば 今年も有り難いことに

私の腫瘍はお利口さんにしていてくれて大きくなっていませんでした。

5年前とほとんど変わらず 約3センチの大きさを保ったままです。

 

私は高校2年生の時から 23歳の長男出産直後までの間に

3回 顔面神経まひになり

当時 九州大学病院の先生から「脳腫瘍の疑いがある!」と言われましたが

今回の検査結果などから 現在の先生から

「腫瘍は人によって様々で 短期間で大きくなる人もいれば

ゆっくりな人もいます。

K子さんの場合 30〜40年かけて 今の大きさになった可能性があり

もしそうなら これからもゆっくりだと想定出来ます。

手術すれば 完全まひ(顔面神経)になるので

どうにか このまま手術しないでいけたらいいですね」

と言われました。

私も本当にそう願っています!

 

それから滑舌が良くないことを尋ねました。

私の場合 聴神経と顔面神経に腫瘍が出来ていますが

「舌とは直接関係なく

おそらく顔面神経まひなので頬や口周りの動きが悪く その為

滑舌が悪くなっているのだろう。」

と言われましたので 少しずつマッサージなどしてみようと思います。

 

そして最後に先生が

「K子さんのように顔面神経鞘腫の方は

良性の腫瘍なので いいように思われがちですが

実際には、これでもか、これでもか、これでもか、これでもか‥と

(あたかも首を軽くしめるような仕草をしながら)

色んな苦しみが患者さんを精神的に追い込んでいく病気です。」

とおっしゃいました。

私は先生の言葉を聞いて

理解してくれる人がいることに慰めと安心感を持つことが出来ました。

 

そうなんです。

今すぐ「死」に直結しなくても

顔面神経まひで顔が崩れていく

耳が聞こえない、目が痛い‥様々な症状が毎日毎日 常にあるのです。

このブログを もし患者さんのご家族やお友達など身近な方がご覧になっていたなら

この先生の言葉を参考にして

患者さんを理解して下さればと思います。

 

長文になってしまいました(๑>◡<๑)

今年の検査結果でした〜‼︎

◎定期検診の日が延びました◎


大雨の影響で被害を受けておられる方々にお見舞い申し上げます。

毎年毎年、地震や大雨など 災害が多く 胸が痛くなります。

 

さて私ごとですが

本来今月 定期検診の予定だったのですが

担当の先生の都合で 来月になりました。

その際には、滑舌が悪くなったことなど

いくつか伺いたいことがあります。

 

検査の結果が分かりましたら

改めて結果報告したいと思います。

 

季節的にも今は夏の疲れが出る頃です。

(私もここ数日きつ〜い)

皆さんもどうぞお気を付けください!

 

 

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