明日から12月。
なんだか気分も忙しくなりますね。
最近コメント欄に
顔面神経鞘腫と診断され
ガンマナイフ治療をなされ 生活の質がかなり改善されたY様と
もう一人 間もなくガンマナイフ治療を施術しようと考えておられるS様の
お二人が訪問して下さり
今回 「何故 K子さんはガンマナイフ治療を受けなかったのか⁈」
というご質問を頂き、思い出しながら答えたいと思います。
カテゴリーの「聴神経鞘腫」のところで少し触れていますが
造影剤を使用せずMRIをして
まず聴神経鞘腫部分が見つかった時
当時の医師が見るからに手術に自信がなく
ガンマナイフ治療を勧めておられるのが分かりました。
それでガンマナイフ治療を施術するとして
私の場合 施術後はどうなる事が予想されるか尋ねると
「ガンマナイフ治療は手術ではないので
小さくなる事はあっても 腫瘍そのものは無くならないこと」
そして ここが私がガンマナイフを諦めた理由ですが
「K子さんの場合 若い頃から顔面神経まひを経験しているので
顔面神経自体が弱くなっていると思われるので
ガンマナイフ治療をすることの刺激で かえって神経に影響を与えて
現段階の顔面神経まひよりも もっとひどいマヒになる可能性が高い。」
と言われました。
腫瘍は取れない！
顔面神経まひは 酷くなる‼︎
いくら私がおばさんだって（笑）これはないっ‼️
それですぐに別の病院に行くことに決めました。
でも本当にこの判断は間違ってなかったです。
新しく行った病院で 造影剤を入れたMRI検査によって
聴神経鞘腫に続いて 顔面神経鞘腫が見つかり（両方で一つ 約3センチ、カテゴリー6「顔面神経鞘腫」のところに写真あり）
今までブログに記載してきたように
まずは手術することになり
その後 「手術の後遺症が強く出るので ギリギリまで経過観察しよう」
ということになりました。
後遺症‥ 完全失聴 完全顔面神経まひ などなど‥
こうやって現在に至っています。
顔面神経鞘腫は一人ひとり 腫瘍のできている場所が違いますし
症状も やはり一人ひとり違います。
ですから納得出来る先生を見つけ 自分に合う選択をする事が大切と思います！
通常 次の三つです。
⚫︎手術
⚫︎ガンマナイフ治療
⚫︎経過観察
ガンマナイフ治療について詳しく経験をコメントして下さったY様に感謝！
今からガンマナイフ治療を行われるS様に「頑張れ！」
体調が悪くても それを受け入れて生活している私（笑）と同病の方に「えらい エライ！」（笑）
どさくさに紛れて 自分を褒めたところで おしまいっ(´∀｀)(*≧∀≦*)
少しでも明るい気持ちになれますように♡
Y様 S様
コメント欄にあるお二人の情報は
ガンマナイフ治療を考えておられる方々に
役立つ情報と思い
その方々に気付いて見て欲しいとの願いから
このブログ記事に
敢えてY様 S様と本名ではないとはいえ
名前を使わせて頂きました。
後になり 申し訳ありませんm(._.)m
Ｋ子様
ガンマナイフを選ばれなかった理由を教えて頂きありがとうございます。
他カテゴリーで掲載されていましたね。ごめんなさい。
実は20年くらい前でしょうか。私も一度、顔面神経麻痺になったことがあったんです。
数か月で治まり、今はどちらの半面が麻痺になっていたか忘れてしまいました(笑）
その頃は風邪菌が顔面神経に入ったのだろうと言われたと思います。
その後、一度脳のＭＲＩを受けたことがありましたが、何も見つからなかったので、
顔面神経麻痺が発生した時は顔面神経鞘腫は存在していなかったのかな、
と思っております。
（今の担当医からも、その当時の顔面神経麻痺と今の腫瘍は関係がないと言われました）
逆に私がガンマナイフを受けようと思ったのは。。
ガンマナイフは腫瘍を取り除くのではなく、今以上に大きくならないための
治療と聞いております。
現症状（耳痛・目の周りの痙攣）が更に進行し、顔面神経麻痺や難聴になる前に
進行をとめたいという気持ちからです。
進行してからの治療だとその時の症状が残ってしまい、回復が困難とも聞いております。
担当医からはガンマナイフ治療をすることで後遺症（麻痺）が発生する確率は１０％と
お聞きしました。
また麻痺になっても完全麻痺にはならず、ステロイド治療をすることで
ある程度は治まると記載されている資料がありました。
従って、これ以上の進行を止めたい、後遺症が出ても治療により極力軽減ができると
考えガンマナイフを治療しようと思いました。
とは言っても不安はありますが。。
仕事はどうなるかなぁ、車は運転できるのかなぁ、子供は受けれいれてくれるかなぁ。。
でも、極力前向きに生活していきます。
ありがとうございます。
S様
コメントを読ませて頂き
S様の症状と 医師の説明を聞くと
私でも ガンマナイフ治療を受けるのではないかな⁈と思いました。
S様の場合
治療後の顔面神経マヒになる確率が
とても低いですし
万が一 マヒになっても治療可能と医師が言っておられます。
治療の決定は絶対に本人が納得して行うものですし
私が あれこれ言えるものではありませんが‥‥。
もともとS様は
今年の９月に 脳ドッグで偶然 顔面神経鞘腫が見つかったのですよねぇ⁈
病気自体は困ったものですが
ちょっと考え方を変えたら
それって すごくラッキーな事じゃないですか？
もし気付かなかったら
腫瘍が大きくなって いよいよ具合も悪くなり
ガンマナイフ治療も不可能だったかもしれません。
1.5センチの腫瘍は まだ私の半分くらいですよ！
良かったですね、早く見つかって！
S様はラッキーBOYではないでしょうか⁈(＾ｰ^)
開頭手術よりは早く仕事や運転 出来ると思います。
万が一 マヒが出ても医師が治ると言っておられるのですから
子供さん（何歳かは分かりませんが‥）も大丈夫ですよd(^_^o)
また不安になったら ブログに訪問して下さい。
お互いに愚痴り合い（笑）ましょう。
そして
励まし慰め合って 行きましょう（生きましょう）‼︎
Ｋ子様
コメントありがとうございます。
ようやく後１週間でガンマナイフ治療となりましたが、
今はあまり不安はなく、開き治っている状況です。
子供からも、早期発見で良かったね、と励まされております(笑)
(ちなみに子供は11歳の男の子です)
無事、落ち着いて当日が迎えられるよう、
体調管理をしながら過ごしたいと思います。
(とは言っても、すこし風邪気味ですが。)
Ｋ子様のブログにコメントを入れさせて頂き、
とても励みになり、前向きになる力を頂きました。
これから私も、Ｋ子様や同じ病気の人の励み・力になれるよう、
コメントさせて頂こうと思います。
S様
ほんとに あと一週間ですね、ガンマナイフ治療。
開き直り←結構‼︎ だっていざとなったら私達ってまな板の上の鯉状態ですものね！
頑張るのは医師の方ですよね（笑）
それにしても頼もしい息子さんで素晴らしいっ‼︎
11歳にもなれば 今回のことは しっかりと記憶に残ると思います。
S様が病気に向き合う姿‥
万が一 マヒの後遺症が出たとしても
それを乗り越えようとしている姿‥
人生 いい事ばかりではありませんから
息子さんが将来 何か問題にぶつかった時に
今回のS様の姿を思い出し きっと力にしていかれると思いますよ。
強い姿だけが 人に力を与えるわけではありませんよねえ。
辛くて、時に涙しても 少しずつでも前に進もうとしている姿
それもカッコいいと思います。
私もひとり涙することもありましたが
こうやってブログに記事にする事によって 気持ちを整理したり
自分自身を鼓舞したり‥
またS様たちとのコメント欄でのやり取りに励まされています。
今からの一週間 風邪をこじらせないよう気をつけてください！
いつ入院ですか？
何日間ですか？‥と こんなことを考えたりしています。
とにかく 頑張り過ぎない程度にファイト〜〜(´∀｀)
K子様
ご配慮いただき、ありがとうございます。
私の体験談が少しでも誰かのお役に立てるのなら、
この経験も無駄じゃなかったなと感じております。
そのための場を提供してくださり、ありがとうございました。
S様
関東も急激に寒くなってきたと聞きます。
腫瘍の状態が改善しても、風邪で寝込んでしまっては大変なので、
お忙しいこととは思いますが、ご自愛くださいね。
術後、何年も経過しているから言えることだとは思いますが、
あまり思い詰めずに、楽観的に病気と付き合っていくしかないのかなと思います。
そういえば、当時、明石家さんまさんがよく言う「生きてるだけで丸儲け」という言葉を
自分に言い聞かせながら正気を保っていたのを思い出しました（笑）
S様の予後も良好であることをお祈りしております。
Ｋ子様、Ｙ様
こんばんは。
10日の日曜日に入院し、11日にガンマナイフ治療を行い、12日に退院になります。
ただし、残念ながら、麻痺が始まってしまいました…
右側の顔痙攣が激しくなり、唇やほっぺたもしびれた感じです。
まばたきもしにくいですねー
今はショックと、もう一週間早くガンマナイフが出来ていれば、
という悔しい思いです。
あまり効果はないかもしれませんが、マッサージを頻繁にしてみようと思います。
Y様の言うとおり、「生きてるだけで丸儲け」という言葉を
自分に言い聞かせて、少しでも前向きになれるよう、がんばります！
S様
コメントを読ませて頂き
早く返事をしたいと思いながらも‥‥
私は風邪をひいて寝込んでしまい
まだ横になっています。
S様は私と違い Y様と症状が似ていますね。
思ったよりも早く 症状が進むと不安ですよね↓↓↓
でもY様は治療後 少しずつ少しずつ効果があり
今ではかなり生活の質が良くなっておられるようです↑↑↑
不安が一層 症状を強く感じる場合もあると思います。
難しいかもしれませんが
S様がおっしゃるように少しでも前向きになれますように(´ｰ｀)
S様を応援しています‼︎♡‼︎♡‼︎♡‼︎
Ｋ子様
応援コメントありがとうございます！！
風邪をひかれたとのことですが、大丈夫ですか。
最近は急に寒くなってきましたから、無理はしないで下さいね。
火曜日に麻痺が出始めて、徐々に進行しております。
コンタクトからメガネに変えました。
味覚障害もあります。
本当に急な進行で驚きます。
今日病院に行ったら、麻痺の進行が急激に早まる可能性もあるし、
ガンマナイフをしても症状が悪化する可能性がありますね、と言われました。。
今はマッサージをして経過を見て下さいと。。
月曜日にガンマナイフを控えて、直前で麻痺の進行か、、と思うと
久々に男泣きしてしまいました（笑）
ここ数日でどうなってしまうのだろう、ガンマナイフをした後は
どうなってしまうのだろうと、確かに不安（恐怖）で、
一日中ショックで辛かったですが、少しだけ落ち着きましたよ。
Ｙ様同様長い年月をかけてでも、生活の質が良くなるかもしれませんしね。
ただ、来週の今頃はどうしているんだろうと、考えてしまいます。
不安とストレスで精神的にも一杯一杯なので、早く気持ちを落ち着かせたい
今日この頃です。
明日は入院の準備をします！
K子様のブログを拝見し、気持ちも和らぎますが、
無理はなさらずお過ごし下さい。
S様
私の風邪は やっと微熱になってきましたので
取り急ぎ S様に返事をしたいと思いました。
Y様も ほんの2.3日で症状が進み
不安からパニックを起こし 過呼吸にもなったとありました。
どこかが痛いというのも困りますが
顔面神経マヒが出るというのは
なった者しか分からない不安 恐怖 辛さがあります。
私も10代から三度 顔面神経マヒになったので
よく分かります。
辛い時は泣いてもいいんじゃないでしょうか⁈
男だからと 心に蓋をせず 不安な気持ちを少しでも
涙で洗い出せたら
早く闘いモードになれるかもしれません。
私も不安に負けそうな時に好きな言葉があって それは
「明日のことは思い煩うな！」です。
勿論 良い計画を立てることは大事ですが
悪い事だけを想像して
「こうなったら‥」と押し潰されてたまるか！と‥‥
（下品な表現で御免なさい 笑 ）
ラッキーBOYのS様！
どうぞどうぞ 不安に押し潰されないで下さい！
私達 顔面神経鞘腫同士 励ましあって行きましょう！
Y様が治療された同じ病院ですし‥
「大丈夫‼︎」
「大丈夫だよ‼︎」
K子様
微熱がある中、励ましのコメントを頂き、とても感謝致します。
今日は昨日とは変わり、とても落ち着いて過ごすことができました。
※顔面神経麻痺があるのも忘れる時間もあったりして。笑
日によって気持ちも変わるものですね。
顔の麻痺はゆっくり進行していますが、まだ鏡で見ても、
麻痺だと分かりにくい状況です。
このまま、ゆーっくり進行して月曜日を迎えられたらなあ、と思います。
見た目では、まばたきができているように見えますが、
やはりどうしても右目が乾きます。
たまに目薬を入れていますが、少し辛いですねー。
皆様も目薬のみで対応されているのでしょうか？
明日から入院するので、ガンマナイフ前にコメントを書けるのは
これが最後だと思いますが、退院次第結果は報告させて頂きますね。
症例が少ない中、このブログでＫ子様、Ｙ様にとても励まされました。
また家族や会社の同僚、友達にも、とても励まされています。
みんなに感謝して、また「明日のことは思い煩うな！」という気持ちで、
月曜日のガンマナイフ治療に挑みたいと思います。
ありがとうございます！！
S様
今日 無事にガンマナイフ治療が終了したでしょうか？
祈っていますよ。
S様のコメントの一文一文が 前日と違っていて
とても心強く感じて
気が付いたら
「うん、うん」と読みながらうなづきながら
しかも 右手をグーにして振っていました〜（笑）
治療前はこれで大丈夫だと思いましたよ〜。
目薬についてはまた書きますね。
K子様
おはようございます。
二日前にガンマナイフ治療を終え、昨日退院しました。
今はおでこに絆創膏をしており、明日まで会社をお休みします。
治療は頭に４か所、フレームを装着するためにボルトで固定をしますが、
麻酔の効果でいつ装着したか分からない状況でした。
MRI・CT・ガンマナイフと、およそ半日で処置が終わりました。
（私の場合、ガンマナイフ照射は４５分くらいでした）
無事治療は終わりましたが、症状が変わらないので、
友達から成功したの？と聞かれても、
「たぶん」という回答になってしまいます（笑）
現状は、少し麻痺があり、今日は特に目のピクピクがある状況です。
あと、たまに耳が痛くなります。
今後、一過性で麻痺症状がひどくなる可能性があると
お医者さんから言われ、少し不安もありますが、
長い目で見て徐々に症状が治まっていくことを期待して行きたいと思います。
K子様、Y様には色々と励まされました。とっても感謝しております。
同じ病気で不安に思われている方のためにも、
今後も状況を報告していきたいと思います。
S様
おかえり〜( ◠‿◠ )
お疲れ様でした！
とにかく無事に治療が終わり退院出来て安心しました。
虫垂炎などと違って
私達の病気は「治療したらスッキリ」という訳にはいきません。
治療前よりも後遺症の為
前よりも症状がひどくなったりするのです。
それを考えたら
無事に帰られたのですからOKです‼︎
Y様のように時間の経過とともに
良くなっていくといいですね！
落ち着いてからでいいですので
もし差し支えなければ二泊三日のガンマナイフ治療の入院費など
少しずつでも他の方の為に教えて頂けたら助かります。
誰よりもご家族の皆さんが安心しておられるでしょうねー。
ほんと
よかった(*^ω^*)
K子様
ありがとうございます！！
今日まで会社を休み、自宅療養しておりました。
明日からしっかり働いてきます！
まだおでこにガンマナイフの跡が残っておりますが、
痛みもなく、今日から髪も洗えるようになります。
今のところ後遺症もなく、順調です。
いずれにしても、早期発見で良かったなあ、と
改めて思っております。
今後は数か月に１回通院して、腫瘍の状況確認をしていきます。
神経の伝達をよくするお薬を処方してもらいましたが、
まだ、飲んでおりません。。
ガンマナイフの治療・入院費は19万円弱でした。（入院：2泊3日）
病院や腫瘍の大小による照射時間など個人差があると思いますが、
あくまでも参考にして頂ければと思います。
今後は同病の方のために少しでもお役に立てればと思いますので、
引き続き宜しくお願いします！！
S様
貴重な情報をありがとうございます！
保険適用でも
それなりの金額がかかるのですね！
治療後ですし
思ってる以上に疲れているかもしれません。
体調に気をつけてくださいね♡
昨日から娘夫婦が犬2匹ときています。
今日 戻る予定ですが
落ち着いたら 目薬について記載するつもりです。
K子様
ガンマナイフ治療から明日で一週間です。
治療する前の一週間はとても長く感じましたが、
治療後の一週間は逆に短かったです！
ボルトを刺していた跡は、少し患部が痛み、
ホクロのようなかさぶたが残っておりますが、
直になくなるでしょう！
娘さん夫婦と犬2匹、癒されますね~。
目薬は時間があるときでいいですよ！