10月なのに 今日は暑かったです。
9月の間は腰痛でダウンし
良くなりかけたら 持病の席喘息でまたまたダウン。
やっとブログの投稿です(^_^)
今回は手指の痛みについて!
年齢を重ねると男性より女性の方が手指の痛みやしびれを訴える人が多いと
自分の経験からも分かりますが
近年 これが更年期障害の一種だと明らかになったらしい!
放っておくと 指が変形していく。
私の場合は「デユピユイトラン拘縮」だろうと言われていますが
毎晩 手指が痛く うずいていたし
指がまっすぐ伸ばすことが辛くなっていました。
ところが 更年期障害に良いとされる
あるサプリメントを内服すると 痛みが引くらしい‥‥。
近年の基礎研究で 女性ホルモンのエストロゲンに
腱や関節を包む「滑膜」の腫れを取る作用があり
エストロゲンが減ると
腱や関節に炎症が起こりやすくなると判明したそうです。
つまり「年のせい」ではなくホルモンの影響らしい。
乳がんや骨粗しょう症を防ぐとして注目されている成分「エクオール」が
エストロゲンに似た働きをするということで
私も今年の6月末から「エクオール」のサプリメントを内服し始め
すでに3ヶ月半。
なんと 毎晩 うずいていた手指の痛みが かなり改善‼︎
同じ悩みの方の為に報告です‼︎
今回は顔面神経鞘腫にはふれず
手指についてのみの記事になりました(*´-`)
突然のコメント失礼します。
私は30代男性ですが、私も8年ほど前に顔面神経鞘腫と診断されました。
たまたま、発症当時のことを思い出して、何気なくネットで検索していて辿り着きました。
当時、顔面神経マヒに加え、頭痛、聴力の低下、耳鳴り、目眩、味覚障害など様々な症状に悩まされましたが、ガンマナイフと呼ばれる放射線治療を行い日常生活に支障の無い程度には回復し現在に至ります。
時折、疲れが溜まってくると、顔のマヒや耳鳴りといった後遺症が強く出てくるので困ったものです。
K子様もご体調の変化には十分に注意されながらご自愛くださいね。
Y様
コメントありがとうございます。
お若くての顔面神経鞘腫‥‥辛かったでしょうねぇ。
私も10代から顔面神経まひとの付き合いで
50代になってから 顔面神経鞘腫だと分かりました。
Yさんと症状は ほぼ同じですが
私の場合 味覚障害はありません(食いしん坊なので良くも悪くも沢山食べられます笑)
ただ私はガンマナイフの治療に不適な状況でしたので
なんの治療も出来ず、経過観察中です。
私も疲れると顔面神経まひが強く出ますし
耳の閉塞感また滑舌が悪くなるなど
色んな症状が出ます。
私のこのブログを見て下さっている方にとって
Yさんの経験
特にガンマナイフ治療を経験しておられるので
そういう経験者の話が参考になると思います。
もし差し支えなければ
時々そのような情報なり
私のように単なる日々の「ひとり言」でも構いませんので
これからも宜しくお願いします。
とてもとても稀な病気になってしまった者同士
みんなで励まし合えたらと思います(´∀`)
K子様、Y様
突然のコメント失礼します。
私は今年9月にたまたま脳ドッグを受けた際に顔面神経鞘腫と診断されました。
45歳の男性です。腫瘍の大きさは1.5cm程でした。
まさかと思いショックを受けましたが、腫瘍が小さい時に処置ができる
ガンマナイフ治療をしようと考え、来月その治療を行う予定です。
ただ、やはり病気のこと、治療のことなど不安なところもあり、
ネットで検索したところ、K子様のブログを拝見させて頂きました。
今思えば以前からたまに目の周りがピクピクしていた状況で、
最近はその頻度も多く、ほっぺたがジンジンすることも増えてきました。
まだ、悩んでいるところもありますが、色々な情報を得てじっくり考えてから
最終的に決めようと思います。
私の現状報告になってしまい、恐縮ですが、またコメントさせて頂こうと思います。
S様
コメントありがとうございます。
今年の9月に顔面神経鞘腫と分かったばかり‥
ショックなのは当然ですし
受け入れるのに 時間がかかるのも当たり前です!
まだ気持ちが落ち着いてない時に
治療を行うというのは
S様が不安な気持ちになるのもよく理解出来ます。
私のブログにコメントを下さったY様は
S様が行おうとしているガンマナイフで
日常の生活に支障がないほど改善しておられるようなので
Y様がこれを見て
何がしかのヒントや情報を下さるといいですねぇ。
S様も私と同じ様に
目の周りがピクピクするのですね。
これは想像以上に目の周りの筋肉が疲れると思います↓
私達の肉体的大変さ
精神的辛さ‥
人には分かりませんものねえ‥。
S様の愚痴でも
現状報告でも何でも構いません。
どうぞ このコメント蘭を利用して下さい。
同病の方 またご家族の方
みんなで励ましあえたらと思います。
まずS様の心が一日も早く落ち着きます様に‥(*´ー`*)
S様
はじめまして。Yです。
ガンマナイフをご検討とのことで、私の経験が
少しでもご参考になればと思い、書き込ませていただきますね。
私の発症は24歳の時でした。
最初は頭痛と発熱から始まりました。
風邪をひいたかなと思っていたら、そこから2〜3日の間に、
顔の右半分がほとんど動かなくなり、目眩や味覚障害、嘔吐、
聴力の低下などの症状が一気に激しく出てきました。
当時、一人暮らしをしていたのですが、若さもあり、
それらの得体の知れない症状に強い恐怖を感じて、過呼吸まで発現してきました。
パニックになって、近所に住む友人に電話で助けを求めると、
すぐに駆けつけてくれて、救急搬送されました。
やはり珍しい症例ということもあり、最初に入院した病院では、
なかなか原因を特定できませんでした。
当初は「ウイルスが入り込んで顔面麻痺が出ることもあるので、
恐らくそれが原因でしょう」と言われました。
いずれにしても、一人では立ち上がれないほどの目眩があったので、
10日間ほど入院を余儀なくされました。
ウイルス性であれば、ウイルスによる炎症が治れば症状は良くなるということだったので、
楽観的に入院生活を送っていましたが、8日目になって、主治医から告げられたのは、
顔面神経鞘腫という聞きなれない病名でした。
同時に、今現れている症状は、ほとんど治らないことを覚悟した方が良いと言われました。
その上で、開頭手術とガンマナイフの2つの選択肢を示されました。
開頭手術であれば、上手く行けばいくつかの症状が軽くなるかも知れないが、
顔面神経と並行している聴神経を傷つける可能性が高く、
その場合、右耳は全く聞こえなくなると言われました。
一方で、ガンマナイフは当時(今も?)保険適用外となるため、
高額な治療費がかかることと、あくまで今より悪くならないための治療であって、
回復を期待するものでは無いという説明を受けました。
医師の説明通りだと、いずれにしても治らないというシナリオなので、
まだ若く、当時プロの音楽家を志していた身としては、
本当にショックな出来事でした。
診察室を出た後、すぐに泣きながら父親に電話したのをよく覚えています。
それで、結局、ガンマナイフに決めたわけですが、
当時横浜市に住んでいましたので、横浜労災病院に転院してガンマナイフを受けました。
ガンマナイフなら、条件が揃えば、日帰り手術ということもあるそうですが、
私の場合は、2泊3日の入院でした。
その3日間の出来事は、正直あまり覚えていないですが、
ガンマナイフの治療自体は、まず鎮静剤を打たれた後、頭部に局所麻酔をして、
頭に金属のフレームをネジのようなもので固定しました。
その状態でガンマナイフの機械に入って、あとは寝ているだけでした。
珍しい症例ということで、研修医がぞろぞろと見学に来ていましたね。
治療が終わった直後、はっきり言って全く症状は改善されておらず、
再度絶望したのは、よく覚えています。
退院してから、1ヶ月程度自宅療養を余儀なくされました。
その間は何だか悪い夢でも見ているような気分でした。
唯一の救いは、本当に少しずつですが、色々あった症状が回復していたことでした。
目眩が無くなった辺りから、ようやく社会復帰を遂げましたが、
顔の麻痺はそのときはまだまだ改善されておらず、
友人、知人に会うたびに「その顔、どうしたの?」と驚かれる程でした。
一応、その当時は、一部の物好きで奇特な方からは、
イケメンと言われることもあったのですが、
もうすっかりイケメンキャラは諦めました(笑)
それから2年ほど経過観察ということで、最初は1ヶ月に1回、
その後、3ヶ月に1回のペースでMRI検査のために通院しました。
雪が解けるように、少しずつ少しずつ回復していって、今は少しの顔面麻痺と、
耳鳴り、軽度の難聴だけが残っています。
疲れが出ると、これらの症状が酷くなるので、
そうなると意識して休養をとるようにしています。
ある意味では、疲れすぎないためのアラートにもなって
助かっているんだと前向きに捉えるようにしています。
顔面麻痺は、周囲の人が思うより、本人のメンタルへのダメージが根深いのが
本当に厄介なところだと感じます。
たまにヘッドスパや、フェイスマッサージを受けると、
一時的に顔面麻痺が軽快します。
そうやって、上手くストレスを逃しながら、
病気と向き合っていくことが必要なんだろうなと感じています。
長文失礼しました。
何かのご参考になれば幸いです。
Y様
私のお願いに早速 応えて下さり
本当にありがとうございます!
Y様の貴重な経験が
S様だけでなく
顔面神経鞘腫と診断され
ガンマナイフを考えている人の
大きな役に立つと思います。
一人ひとり状況や症状が違いますので
私のようにガンマナイフという治療法が合わない場合もあります。
しかしながら
顔面神経鞘腫という病気は
私達患者にとって
とても情報の少ない、聞きなれない病気です。
ですから私やY様の経験や情報は大切ですよね!
今回の貴重な体験談
本当にありがとうございました♡
Y様
貴重な体験談をご連絡頂きましたこと、深く感謝致します。
とても参考になりました。
数日の間で急激に症状が進行するのですね。まだ自覚症状があまり無い中、
しばらく経過観察も検討致しましたが、やはり早期治療がベストと思いました。
(ガンマナイフ治療をした後の後遺症が、まだ不安ではありますが。。)
川崎に住んでおりますので、私も横浜労災病院での治療を考えております。
私の周りにこの病気について知っている知り合いもなく、
情報も極端に少ない状況の中、どのように対処したらいいのか悩みますが、
このように情報交換が出来るだけでも、とても気が楽になります。
K子様
ご尽力を頂きまして、誠にありがとうございます。
深く感謝致します。
また、状況は報告させて頂こうと思います。
S様
出張 お疲れ様でした。
この病気になってしまった人 誰しもが不安です。
どうぞ ひとりで抱え込まずに
担当の医師は勿論のこと
私のブログや他の方のブログを通して
情報 並びに励みや慰めも得て
みんなで少しずつでも 強くなれたらいいなぁと思っています。
取り敢えずは
ガンマナイフをS様が受けた場合の
メリットとデメリットを
しっかりと聞いて
落ち着いた気持ちで判断されたらどうでしょうか?
納得してからの決断が重要と思います。
福岡から川崎に
「身体は病気でも 心は少しでも平安になってね」
というエールを送りますね‼︎(可笑しいかな⁈笑)
S様
ご参考にしていただけたようで嬉しく思います。
当時、私が住んでいたのも、横浜市の北の果てで、
道を一本渡ったら川崎市というエリアでしたので、
もしかしたら、ご近所だったかも知れませんね(笑)
私がガンマナイフ治療を受けてから、そろそろ9年が経とうとしているところです。
ご承知の通り、医療の世界は目覚ましいスピードで進歩していきますので、
おそらく当時とは比べ物にならないぐらい、精度も上がっているのだろうと思います。
少し調べて見たら、今はガンマナイフも保険適用になっているのですね。
それでも決して安い治療費ではないですが。。。
やはりポイントは、
「回復を期待する治療ではなく、これ以上悪くならないための治療」というところなのだと思います。
にも関わらず、予後の経過観察で少しずつ回復していく私を見て、
医師が不思議がるぐらいでした。
「神経が腫瘍によって圧迫され続けているという物理的な状況は変わっていないが、
若いから、それはそれで体が順応して症状が軽快しているのだろう」
というのが、医師の見解でした。
そもそも、そういう性質の治療なので、本来は自覚症状が少ないうちこそ
有意性があるのかなと思います。
横浜労災病院は、放射線領域では全国でも有数のレベルのようですし、
ドクターや看護師さんの質も高く、安心感はあったように記憶しています。
訳あって今は広島県に住んでおりますので、しばらく労災病院には行っていませんが、
つい先日、久しぶりにあるクリニックで脳のMRI検査を受けました。
腫瘍はやはりまだありました。
大きさは心なしか小さくなっていて、白い塊のように写っていた腫瘍の中心部が
やや黒ずんだ感じになっていました。
放射線を照射することによって、腫瘍細胞を内側から壊死させるというのが
ガンマナイフの特徴だと説明を受けた記憶があるので、
恐らく、その情報の通りの変化を長年かけて辿っているのだと思います。
K子様もおっしゃっている通り、個別性が極めて高いので、
一概には言えませんが、個人的には、当時考え得る限りの、
よりベターな選択肢だったと感じています。
症状が根治した訳ではないので、「ベスト」とは言い切れませんが・・・。
顔面麻痺が強く出てくると、特に笑顔が引き攣って歪みます。
周囲の人は、慣れれば別に気にせずにいてくれていると思いますが、
本人からすると「笑顔=楽しい時」に病気のことを意識してしまうので、
これがなかなか辛いのです。心から笑えなくなるというか・・・。
まだ比較的症状が軽いということですし、
今のうちに手を打たれることによるメリットは少なくないような気がいたします。
S様の心身の状態が少しでも平穏を取り戻せることを心よりお祈りしております。
K子様
情報交換の場を与えてくださり、ありがとうございます。
発症当時、私もひどく落ち込み、心細かったので、
私の経験が同じ病で悩む方のお役に立てるならとても嬉しく思います。
長文でコメント欄をお騒がせして失礼しました。
K子様、Y様
こんばんは。
貴重な情報を多く頂き、また励ましのお言葉を頂きましてありがとうございます。
心より感謝致します。
今日の夕方から耳が痛くなりました。顔のピリピリ感も強くなってきました。
耳鳴りや聴こえの低下はありませんが、やはり進行している現状に
不安を抱いてしまいますね。。
この不安を今後も続けていくのは、自分としてはキツイかなと考え、
ガンマナイフを受けようと思います。
Y様が書かれている通り、これ以上は悪くならないための治療を受け、
進行を止めたいと思います。
ガンマナイフの予定が12月11日のため、それまでにどこまで進行するか
わかりませんが、可能な限り不安を持たないように生活していこうと思います。
K子様
症例が少ない病気の中で、とても貴重な場を提供して頂いており、
本当にありがとうございます。
S様
こんばんは。
よく考えて
そしてガンマナイフ治療を施術すると決めたら
12月11日まで
難しいとは思いますが
なるべく前だけを見て過ごせたらいいですね。
不安に押しつぶされそうな生活も
笑って生活しても
同じ一日❗️
ちょっとでもS様が
強い気持ちになられるように
「大丈夫!」「大丈夫!」と
福岡から祈りますね♡
K子様
ご連絡を頂きまして、ありがとうございます。
とうとう二週間を切りましたが、K子様の応援を糧に少しでも前を向けるよう
生活していきます!!
参考までにお聞きしたいのですが、K子様がガンマナイフ治療を行わないのは
どんな理由ですか?
(ガンマナイフを受けるという気持ちは変わりませんので、ご安心下さい)
差し支えなければ教えて頂きたいと思います。
宜しくお願いします。
S様
こんにちは。
私がガンマナイフ治療を受けなかった理由について
一両日中に
ブログの記事として載せたいと思います。
ちょっとだけ待って下さいね(´∀`)