最近 思うこと‥‥
「顔面神経鞘腫って とてもとても珍しい病気」
「でも『K子さんのひとりごと』に何人もの同じ病気の方がコメントを下さる。
‥‥顔面神経鞘腫って 本当に稀な病気なの⁇」
そしてやっぱり行き着くのは この病気の情報の少なさ。
私も医師から 顔面神経鞘腫だと告げられた時 初めて聞く病名でしたし
何が何やら分からないまま 正しい情報欲しさに必死でインターネットで調べました。
でも自分なりにいくらか理解しても 心はなかなか落ち着きません。
少しでも心を落ち着かせる為に次にしたのは 同じ病気の方のブログ探し‥‥あまりありません。
それで顔面神経鞘腫と近い聴神経鞘腫の方のブログ‥‥これはかなりあり、検査の内容や
手術前後のこと またその方の気持ちの動きがよく分かり とても参考になりました。
おそらく ごく稀な病気である顔面神経鞘腫と言われた方が私と似た流れでネットを探し
私のブログを見つけてコメントをして下さっているのでしょう。
みんな同じ様に不安だし 迷っているのだと思います。
私自身の経験では限られていますので コメントして下さる方で差しつかえない範囲で
ご自分の情報を載せてもらえれば このブログのコメント欄を読むみんなで情報の共有や励みになると
思います。
同病相憐れむではなく 同病相励ますで これからも行きたい（生きたい笑）と思っています。
☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆
私もK子さんのブログに出会うことが出来て良かったです。私も ブログやろうかなと思ったりもしたのですが、なかなか 続かないのと なんか病気を記すのが怖かったんです。
書いたことで そんな自分になってしまいそうで。
この場を借りて情報交換できたらと思います。お願いします
あんこママさん
私がこのブログを始めた心境は「‥ちょうど2年‥」の記事の中に書いています。
私もこのブログを通して あんこママさんや 他の同病の方々に出会えて
嬉しいです(*^^*)
これからも宜しくお願いします♡
ちなみに あんこママさんって やっぱり「あんこ」が好きなのですか？笑
あんこはあんまり好きではないです。娘の名前をもじってます（笑）
私もK子さんのブログで救われましたので、こちらでいろいろなお話を聞けたらいいなと思います。
どうぞこれからもよろしくお願いします。
私は聴神経鞘腫６ミリで、定位放射線治療を受けました。
先日経過観察だったのですが、特に変化なしです。
現在は中程度の感音性難聴と大音量の耳鳴りにいちばん悩まされていて、体のだるさ、ふらつきが常時あります。
見た目にわからない障害なので、人とのコミュニケーションが切実な問題です。
この先、ずっとこれらの症状と付き合っていくのかと思うと落ち込むときもあります。
でも、美味しいものを食べるとすぐ立ち直ります(*^^)
出来ないことも増えましたが、出来ることはまだあるので、それを楽しみに毎日を過ごしてます。
会話がきついので（聞き取れないから）ひとりでいることが増えましたが、その分自由に時間を使えます。
どんな病気もそうですが、なってみないとわからないことがたくさんあります。
同じ病気だからこそ、お互いの気持ちがわかることもあると思います。
K子さんがおっしゃるように同病相励ますの気持ちでこれからもおじゃましますね。
MIEさん
経過観察で変化無しだったのですね。‥‥本当は小さくなって欲しかったと思いますが
それでも腫瘍が大きくなってなかったことを喜べますね(^｡^)
私のブログで救われた気持ちになったなんて言われたら もう‥‥テレテレ(*^^*) 笑
でも逆に言えば そのくらい辛かったり 不安だったりするということ(ｰｰ;)
これからお互いに励ましや 時には慰めを与えられるといいなと思います。
MIEさんは放射線治療の後 耳鳴りやふらつきなどの症状に苦しんでおられますが
この放射線治療というのはガンマナイフ治療のことでしょうか？
大音量の耳鳴りだなんて 想像しか出来ませんが 精神的にも追い込まれるというかほんとに辛いでしょうね↓↓↓
でも美味しいものを食べるのがお好き←私と同じだ〜(^o^)/
そうです！落ち込んでばかりは いられません。
美味しいものを食べたり 綺麗な景色を見たり 自分の好きなことをして
ちょっとでも笑った楽しい時間をもちたいですね‼︎
MIEさんがどちらにお住まいか知りませんが 私の住んでる福岡は海のものも
山のものも美味しくて 馬肥ゆる秋ならぬ K子肥ゆる秋になりそうです。
あぶない！あぶない‼︎笑
お互いにちょっとでも楽しい時間がもてますように‥‥♡
あんこママさん
ひゃ〜 すみません(;^_^A 私 食べることが好きなもので‥‥笑
娘さんがおられるのですね(^-^)
私も二人 娘がいるんですよ！
娘さんと楽しい女子トークして 気分転換して下さいねえ♡
５歳になったばかりなんで 会話がまだ 成り立たないですね（笑）
私の放射線治療はガンマナイフやサイバーナイフのような機能を持ったライナックというものだそうです。
専門外のため詳しくはわからないのですが、最先端の放射線治療と聞いています。
難聴と耳鳴りは放射線治療前からで、もともと突発性難聴の治療をしていて偶然腫瘍が見つかったのです。
これからどのようになるか神のみぞ知るですが、まだ自由に動けるのだからたくさんの楽しみを見つけていきます。
それから私も九州です。（特定を避けたいので県名は伏せます）
同じく海のもの山のものもおいしくておいしくて恵みの秋は食べるのに忙しい!!
新米がおいしくて、ただの塩むすびがどれだけでも入ります!!
MIEさん
MIEさんは私と同じ九州の方だったのですね〜！
このブログにコメントを下さる方は北陸や関東圏の方が多かつたので
なんだか身近に感じます(^-^)
でもどうぞ ご自分の日常や治療のことで公開したくないことは気を使わずに
そのまま伏せておいてくださいね♡
MIEさんの受けた放射線治療はガンマナイフではなく ライナツクですか⁈
ライナック‥‥初めて知りました‼︎
私が以前 医師から聞いた治療の一つはガンマナイフでした。
MIEさん 貴重な話をありがとうございます‼︎
このブログを見て下さる方の新しい情報になると思います。
選択肢は一つでも多い方がいいですものね(^^)
新米ですかぁ⁈私はまだです↓笑
でも栗ご飯は二回食べました笑
これからも宜しくお願いします(^o^)/
あんこママさん
あ〜れ〜(^^;; 重ね重ね失礼しました（笑）
娘さん 5歳ですかぁ、かわいいですね〜‼︎
女の子は大きくなったら 母親のいい話し相手になりますよ。
楽しみですね(＾ｰ^)ノ
お互いに 子供の為にも病気に負けないように‥‥と願っています♡
こんにちは
すっかり秋の気配で山が色づいてきました
今日は北風が強く寒～いです
先日MRI検査に行ってきました
やはりガンマナイフ治療を勧められました
診察待ち(90分遅れ)をしていた時、顔面麻痺の40歳前後のキレイな女の患者さんが来られていました
ご主人らしき方が車いすを押していました
その方は前髪は「ゲゲゲの鬼太郎」のようにされていて目は見えませんでしたが、左口角が完全に下がり喋っても会話の聞き取りができませんでした
私の診察で主治医(教授)の先生が「ちょうど今、放射線治療の専門の先生が来てるから話だけでも聞いてみる？
ちょっと待ってってね、話聞いたらまたこっちに来てね」
という事で、放射線治療の専門の先生(准教授)の話を聞きました
その先生の外来日は別の曜日だったので、さっきの麻痺の患者さんの説明に来られたのかな、と思いました
やはり専門の先生で説得力がありました
ガンマナイフ治療で「聴神経腫瘍」はかなり実績がありデータもあるが「顔面神経鞘種」そのものが珍しく、治療実績のデータが少ないのが実情だと言われまいた
後遺症として顔面神経麻痺が出るが、治療後2.3年経過して麻痺が出なければその後も症状が出ない可能性が高い
今の腫瘍の大きさで顔面神経麻痺がないのが不思議だという様子でした
その後主治医の先生に「どうする？ガンマナイフするなら紹介状書くし(准教授の先生が行かれている別の施設で治療)、まだしばらく様子みるなら半年後にMRIしてもいいよ」
と言われましたが、またまたどちらとも返事が出来なかったので
先生が「悩むよね～・・・遠いところから来てもらってるけど、考えて１ヶ月後また来る？電車(たぶんサンダーバードの事)よく止まるみたいだけど、11月ならまだ雪は降らないでしょう」
という事で、１ヶ月時間をもらいました
二人の先生の診察で１時間半かかり、その日最後の患者となり主治医の先生と一緒に診察室を出ました
病院を出たのは夕方５時前で、電車を乗り継ぎ家に帰ったのが夜の８時半でした
(朝は８時に出ました)
隣の県に嫁いでいる妹が病院に付き添ってくれましたが、放っておいたらいずれ麻痺が出るならならガンマナイフいた方がいいかも・・・と言います
私も放射線治療の専門の先生の話を聞いて、私も少し気持ちが傾いていますが確率は30％です
1か月後でも結論は出ないかもしれません
以前からの耳鳴りや、7月の手術で聴力がなくなった事は諦めの方向です
結果的になってしまった事は元には戻りません
今回の病院行きの結果はまだお友達には聞いてもらってません
私の事聞いてもらっているお友達も大きな病気を経験していて、乳がんで右乳房全摘の同級生と肺の手術(胸腔鏡)をした人です
お天気が続きますが、早く髪の毛を染めて帽子なしでお出かけしたいです
福岡も寒くなってくると思います
K子さん、風邪をひかれないようにお体を大切にして下さい
グランママさん
MRI検査 お疲れ様でした。丸々一日かかったのですか‥‥
検査に行くだけでも疲れ果てますね↓↓↓
腫瘍は大きくなっていませんでしたか？
待っている間に見かけた40歳位の女性の話‥‥身につまされます(-｡-;
普通 単なる顔面神経まひなら車いすに乗ることはあまりないですよね。
想像するに 何がしらの治療か手術の後遺症かもしれません。
おそらく完全まひになっておられるのでしょう。
見た目だけでなく うまく話せないし ちゃんと噛んで食べられないので 胃腸も悪くなります。ほんとにお辛いでしょうね。どれだけ泣いておられるか‥‥察しがつきます↓↓↓
私もほとんど似た状態になった経験があるのでよくわかりますが 私の場合
完全まひではなかったので少しずつ回復し 現状に至っています。（まだまひ有り）
今回もガンマナイフを勧められたのですね。
それだけ勧められるにはリスクよりメリットの方が多いということでしょうか？
再度 病院に行くのは時間が取られるので大変でしょうが
まだグランママさんが迷っておられる以上 一か月考える時間を持つようにされたのは
正解と思います。
ガンマナイフ治療後に 今まだ出ていない顔面神経まひが出る可能性もあるとのことなので
納得いくまで考えてくださいね。
迷ったままではガンマナイフ治療後に しっかりと病気の自分と向き合えないかもしれません。
グランママさんの今の悩みはグランママさん ひとりの悩みではありません。
多分 顔面神経鞘腫や聴神経鞘腫と診断された人 誰もが自分の手術や治療法について
ぶつかる悩みです。
もしガンマナイフをして顔面神経まひになったら 今後どうするか？
逆にガンマナイフをしなくて時間の経過とともに顔面神経まひが出てきたら どうするか？
様々な場面を具体的にシミュレーションしてみるのは助けになるのでないでしょうか。
焦って納得しないまま 踏み切るのが一番後悔すると思いますので
よく考えてくださいね。
もし一か月で結論が出なかったら 通院予定日を後日にずらしてもらったって
いいと思います。
でもグランママさんが失った聴力などに関して 現実を受け入れて強くなっておられるのが
わかりますよ。辛いことですがグランママさんのおっしゃるように失ったものは もう戻りませんから これから先 少しでも良い方向に行くようお互いに頑張りましょうね(^.^)
ほんと 早く髪が染められたらいいですね‼︎女性ですもの‥‥笑
綺麗な髪になって 颯爽と歩けたら また気分もアップしますよね〜(^-^)
福岡はずっとお天気続きで 朝晩は寒いですが
昼間はゆうに20度を超えていますから暖かいです。ドライブ日和 洗濯日和です。
北陸は寒いでしょう？
北海道では初雪などとテレビで言ってました！(◎_◎;)
グランママさん 難しいかもしれませんが 少しでも元気出してくださいね♡
グランママさん
このブログの「7月」という記事のコメント欄を時間のある時に
一度 ご覧になってみてください。
「キラキラママ」さんもグランママさん同様 ガンマナイフを考慮しておられますので
役に立つかもしれません♡
K子さん、おはようございます
ゆうべから台風のような強風になっていて外に出られません
ガンマナイフ治療を受ける事に対して迷っていたのですが、
11月になってすぐ顔の左側が痙攣する事がたびたびあり
お友達と会っている時、目の下と頬が急に痙攣して次の日も同じ症状になりました
見ていたお友達は、
「目の下がピクピクしているだけで頬はなんでもないよ」
と言ってました
昨日は寝る前に眉のまわり、頬から口が痙攣してなかなか寝付けませんでした
K子さん、これって顔面神経まひの症状なんでしょうか？
もしそうなら、いよいよキタって感じです
ガンマナイフ治療の事をそのお友達に聞いてもらったんですが、
「もう何も治療出来ないならそのままでも仕方ないけど、まだ打つ手があるのなら私は放射線治療をしてみた方がいいと思うよ」
と言われました
はじめの聴神経腫瘍の疑いからの経緯を知っていて、時々相談している叔母夫婦にもきいてもらいました
「このままではいつまでたっても自分では決められないから、誰かが背中を押してあげないと前に進めないわ、病院の実績作りかもしれないけど放射線治療を受けたらどうや」
と言ってくれました
今日も朝からずっと眉のあたりと頬の下から唇(口の中)が痙攣しているので手で押さえています
顔面神経鞘種でのガンマナイフ治療の実績が少ないのは確かで、良好な結果が得られるのも30％かもしれませんが、
前にかかりつけ医院の先生が言ってたように、
「受ける側にしたら、良くなるか悪くなるかの50％50％だから」
と言われ、
確かに・・・と思いました
来週18日が外来日で、相談した結果や考えた事を先生にお話ししに行くんですが、
顔の左側の痙攣の話もしてみて、今の気持ちとしてはガンマナイフ治療を受ける方向でいると言おうと思っています
また連絡しますので聞いて聞いて下さい
グランママさん
福岡は雨が今にも降りそうなお天気ですが 風はあまりありません。
グランママさんは今月に入ってけいれんがあるのですね。
カテゴリー2の「目」のところに載せているように 私も長〜い間 けいれんがあります。
けいれんとまひは別です。私は脳神経外科で 「片側顔面けいれん」と言われました。
私は3度の顔面神経まひを経験したせいなのか 毎日しょっちゅう左側の目の周りがけいれんしているのですが ピクピクするあの嫌な感覚が全くないのです。
不幸中の幸いというか‥‥何というか‥‥笑
顔面神経まひは顔面神経鞘腫の影響ですから けいれんも同じだと思うのですがストレスや睡眠不足などの疲れからもなるので グランママさんがおっしゃるように先生にしっかり話されるのがいいと思います。
けいれんの不快感に加え これからどうなるのだろうというグランママさんの不安な気持ちが 手に取るように想像できます。同じ病気だからこそ理解出来る気持ちです。
グランママはガンマナイフ治療を受けようかと考えておられるようですが
私はグランママさんが熟考して決定された道を心から応援します。
18日はもうすぐですね。
グランママさん 風邪ひかないように気をつけてくださいね♡
手術されましたか？私は5年前に手術しました。術後の後遺症として左耳の聴覚は失い顔面麻痺は続いています。医学部に入った息子はγナイフを勧めましたが病院の医師に手術を勧められこれで良かったのかどうかは今でも解りません。脳幹に腫瘍が巻き付いていて全部は取れませんでした。でもそこまでは検査の時点では解らないんですね。顔面麻痺では人生観が変わりました。たくさんの辛い日々の中でたくさんの優しい人に支えられ生きてきました。ありがたいです。平衡感覚がまだダメで自転車にも乗れません。耳が聞こえないのが一番のネックです。でも前を見て生きてます。この世に大丈夫じゃない事はないよ。あるとしたら必然的なんだと思う。今日は私もひとり事言いたい気持ちでした。
遠藤園美さん‼︎
コメントありがとうございます^o^
私の園美さんへの返信コメントは
最新記事の「※定期検診※」の記事のコメント欄に載せています。
どうぞ そちらを宜しければご覧下さい‼︎