ちょうど一年前 福岡から主人と一緒に東京医科大学の河野先生を訪ねました。
1億人に一人の脳腫瘍などと診断され 自分は一体どうなるんだろう❔
どうしたらいいんだろう❔と不安に押しつぶされそうな中
河野先生に会えば 何がしかの指針が与えられると必死の思いで訪ねて行ったのを
思い出します。
先生から力強い言葉を頂き いざとなれば河野先生に執刀してもらおうと
心を決めてからなんだか少し落ち着いたように思います。
病気そのものは変わらないのですが……笑
やっぱり気の持ちようで生活が違うように感じます^_^
今年は7月が検査です。
それまでは心配してもどうしようもないので私なりに毎日の生活を
楽しみたいと思っています（＾◇＾）
私も今年1月に顔面神経しょう腫と診断されました。きっかけは高熱の後にめまいと顔面神経麻痺の症状が出て、MRI検査により発覚しました。現在40才、２人の子持ちパート主婦です。
わたしも河野先生に診察していただき、経過観察と診断されました。今より麻痺がひどくなるから、手術はしないほうがいいとのことでした。現在も、顔面神経麻痺、めまいがあり、最近は頭の中からガンガン押されてる感覚があり、日常生活が段々きつくなっています。
聴力は、まだ落ちていません。手足の震えも出てきました。何もしないこの状態が辛くて、ガンマナイフを検討しています。
k子さんは、今どんな状況ですか？よければ、近況を教えて下さい。
キラキラママさん 大変ですね。40才ならまだまだ子育て真っ最中。身体の不調と不安な気持ちが手に取るように分かります。
私は今 顔面マヒがあります。左耳がかなり聞こえなくなってきています。雲の上で歩いているような地にしっかり足がついてないような…そんな感じや めまいがあります。それから手が震えます。キラキラママさんも震えがあるなら やっぱりこれも顔面神経鞘腫からきているのでしようかねぇ…。
ほんとに稀な病気にお互いになってしまいましたね。とても情報が少ないので私も必死でネットを探しました。
私で良ければ互いに励ましあえれば嬉しいです。
ほんと情報が少なくて、k子さんのブログを見つけて同じ病気の人がいると思うと励みになります。
来月検査なんですね。腫瘍が大きくなってないこと願ってます。
病院にはどのくらいの頻度で通ってるのですか？
私は麻痺とめまいで、地元の耳鼻科に2かげつ毎に通ってます。東京医科大学病院に話を聞きに行ってからは、他の脳神経外科にはかかっていません。
今度、別の大学病院でガンマナイフの話を効く予定です。
k子さんはガンマナイフの検討はされなかったのですか？
手術をした後、顔面神経麻痺は少しでも回復する可能性はあるのでしょうか？
すっきり取れたらどんなにいいことかと思うのですが、顔面神経麻痺は辛いですよね…
キラキラママさんへ
私は約半年に一度くらいのペースで定期検診に行きます。私の住んでる福岡県の総合病院です。
行く度に造影剤使用のMRI検査をして腫瘍が大きくなっていないか調べます。
キラキラママさんのおっしゃる通り 何もしないでただ時が経つ…というのが私も最初
唖然としました。ブログにも載せましたが 手術でも何でもして頑張るぞと思って必死で…
ほんとに必死な思いで自分の心を奮い立たせているのに……何も打つ手がないのか……↓↓↓
その時が一番落ち込みました。
ガンマナイフはブログの④聴神経鞘腫のところで少しふれています。キラキラママさんの質問の答えになるのかどうか分かりませんが その時のことをもう少し詳しく数日中にも「ひとりごと」としてブログの記事にして載せますね。ちょっとだけ待って下さいね♡
ほんと、何が目標がないと毎日しんどいです。手術して後遺症を乗り越えてる方々のブログを見ては羨ましいと思ってしまいます。
今日もフラフラしながらパートシてきましたよ～
私は接客業、おまけにメイク用品担当してます。麻痺になってから、あまりメイク用品に興味が持てなくなってます。前は大好きだったんですけどね。
ブログ更新楽しみにしてますね。
キラキラママさんへ
余談ですが……笑
メイクが大好きで メイク用品のお仕事なんですねえ。キラキラママさんがこの名前の通りに
美人で明るく積極的な生き方をしてこられたんだろうなと想像できます(*^^*)
だからこそ なお一層 顔面神経マヒの状態が辛く それが治るなら手術でも何でもしたいと
思われる気持ちがよく分かります。
私は美人ではありませんが…笑…ジェルネイルのお仕事をしていましたし（最近では手が震えるのでしておりません）オシャレも嫌いな方ではありませんので勝手ながらキラキラママさんを
身近に感じてしまいました(^-^)
聴神経鞘腫で しかも河野先生のように腕のある先生なら 手術後 マヒがなくなったり 減ったりする方が多いようですよ。
ただ顔面神経鞘腫の場合 顔面神経そのものに腫瘍ができているので さらに手術が難しくなりますよねぇ…。ただキラキラママさんも私も幸いな事に日本でも最高の技術を持っておられる脳外科医の
一人の河野先生に診てもらっていますからリスクを最小限に抑えた手術が期待できますよね。
私はいつもそう思って 少しでも気持ちが下がる時は気持ちをあげるように努力しています。
キラキラママさん 少しでも楽しいことがあったら笑えるといいですね、お互いに♡