今日は私がガンマナイフを勧められた頃のことを 思い出しながら 記しておこうと思います。
耳鼻科の検査で脳腫瘍があるようだと分かり さらに大きな総合病院の脳外科を紹介され
そこでMRI検査(造影剤なし)を受けて まず聴神経鞘腫が見つかりました。
その時の先生に手術ではなくガンマナイフを勧められました。……が先生の話し方から
手術の自信の無さを感じ取り↓↓↓……まぁ、それはそれとして……
ガンマナイフについて尋ねてみました。……そして分かったこと……
⚫︎手術ではないので 腫瘍はそのまま残るが だんだん小さくなることが期待出来る。
しかし そうならない場合もある ということでした。
それで私は一番気になっていることを尋ねてみました。
「先生 ガンマナイフをしたら私の顔面神経マヒは治りますか?」
とにかく これが一番知りたいことでした。女性として顔面神経マヒは本当に辛いものがあります。
それがきれいに治るならガンマナイフどころか開頭手術だっていといません。
そんな気持ちです。 そして先生の答え……
「ガンマナイフで治療しても顔面神経マヒは治りません。むしろ弱っている顔面神経に
影響が出てマヒがひどくなる可能性もあります。」
…………その発言を受け
「私にとって ガンマナイフという選択肢はないな」と決めました。
それからは手術をして下さる腕の良い脳外科医のおられる病院探しを始めました。
これはあくまで私個人の見解です。一人ひとり症状や状況が違いますから
ガンマナイフ治療がベストな方もおられると思います。
色々な話を聞いて 自分で決定されることをおすすめします。
誰でもない自分の体です。少しでも後悔しないよう 自分の納得出来る治療法や手術を選ぶことが
大事だと思います。
私の場合その後 顔面神経鞘腫でもあることがわかりましたので やはり
ガンマナイフをしないという決定はそれでよかったと思います。
k子さん、ガンマナイフの話ありがとうございます。
そうなんですよね、麻痺や、めまいが良くなる訳ではないんですよね。ほんと治るなら何でもするのになぁ…
週末は、子供の授業参観でした。フラフラして、一時間立っていられなかったし、ママ友と立ち話するのも怖くて、すぐに帰って来ました。帰ってから情けなくて泣いてしまいました。この先、子供が成人するまで、元気でいられるのか先が見えなくて不安です。
k子さんは、病気に負けずお子さんを育て上げていらっしゃるのですよね。尊敬してしまいます。
私も子供達の為にも強くなりたいです。
キラキラママさんへ
ガンマナイフの話を聞きに行くのは無駄ではないと思いますよ。
私とキラキラママさんとは別な身体ですし 先生の技量も違う訳ですから……。
きちんと話を聞いてから決定すれば あとあと後悔がないと思います。
頑張って授業参観に行かれたのですねぇ(^-^)
私 最近ちょっと不思議に思っていることがあるんですよ。
ちょうど2年前 脳腫瘍が見つかった頃より 気のせいかもしれませんが
いくらか元気な気がします(^_^*)
顔面神経鞘腫であり しかも1億人に一人くらいの珍しい状況で手術も見合わせることが
決まった頃は 本当に具合が悪かったです。特にめまいがひどく買い物をしていても
ふらふらして心細かったです。
でもその後 心配してくよくよしても 少しでも積極的に生きても 同じ時間だと
腹をくくると⁈笑 なんだかめまいが減ったような気が……。笑
本当は めまいは減ってないかもしれませんが その際の不安感があるかないかで 違って感じるのではないかと思います。
あくまで私の今の場合です。腫瘍が大きくなったり 腫瘍の出来ている場所によっては
気持ちの問題ではすまないと思います。
ただひとつ 子供が成人するまで……と心配しておられるキラキラママさんに言えること…
大丈夫だよ〜‼︎大丈夫‼︎大丈夫だよ〜‼︎
私たちは辛いですけど…でも悪性ではありません、良性腫瘍ですから
いよいよ経過観察ができない状況になったら 河野先生に執刀してもらえます。
これだけでもかなりラッキー姫です、私たち♪───O(≧∇≦)O────♪
私 ちっとも強くありません。キラキラママさんと頑張ります♡笑
追伸
ひとつ前の記事にもコメントをしています♡
あっ 気がついたら どさくさに紛れて
58歳の私まで 「姫」のひとりにしておりました(^◇^;)
お許しくださいませ(^O^☆♪
k子さん返信ありがとうございます。
k子さん強いです!病は気からなんですよね。私は今不安でいっぱいで、その気持ちがますます症状を悪化させてるのかもしれないですよね。自分で色んな事あきらめてしまってる気がします。
少しずつでも、前向きになれるよう頑張ってみます!
k子さん、明るくて、強くて素敵な方ですね。コメントもらうと何だか元気が出てきます。
色んな事を乗り越えて来た今のk子さんほんと尊敬です。
ちなみに私は決して美人ではありません(^。^;)
でも私達ラッキー姫ですもんね(^_^)V
ガンマナイフの話聞いたら、またご報告しますね。
私も検査が進み 聴神経鞘腫が見つかり そして顔面神経鞘腫も分かり
手術ではなく 経過観察になってから しばらくの間
キラキラママさんと同じようにひとりで涙することがよくありました。
自分の気持ちがまだちゃんと整理出来てなくて不安定だったからです。
やっと今 そこそこ落ち着いた生活をしています。
ネットを探しても 病名が顔面神経鞘腫であっても 場所が私とは違っている方のブログしか
見つけることができなくて……↓↓↓
今回 キラキラママさんと励まし合えるのは私にとっても たくさんの励ましと力が
もらえます。
勇気を出してコメントを下さったことに感謝しています♡
ガンマナイフの話を聞いた後の報告を待っています。
はじめまして
今年の7月に顔面神経鞘腫と宣告されました
それも、聴神経腫瘍の手術をうけての事です
開頭後、腫瘍を摘出しようとしたところ、腫瘍のどこに触れても顔面モニターが反応したとの事でした
私はまだ症状がなかったため、先生の判断であえて腫瘍をそのままにして閉じたとの事でした
聴神経腫瘍は2年前の脳ドックで発見されました
今回の手術で腫瘍はそのままなのに、聴力をなくしました、残念でなりませんでした
思い切って手術を選択したのに、ショックで術後毎日ひとり病院のベットで泣いていました
その後10日ほどたって、まだショックから立ち直れないのにガンマナイフの治療をすすめられました
腫瘍のなかに嚢胞があり、ガンマナイフを受けると腫瘍が膨張します
ガンマナイフ治療で3割は腫瘍が小さくなり顔面麻痺が出ない
3割は腫瘍が大きくなるが顔面麻痺は出ない
残りは腫瘍が大きくなり顔面麻痺も出る
という説明でした
大変な思いをして手術受け、術後も想像以上につらかったです
このまましばらく様子を見るか、ガンマナイフ治療するが考え中です
マリリンさん
初めまして♡
2年間 聴神経鞘腫と思っていて 今年の7月に思い切って手術をされたのですね。
私のように手術前に顔面神経鞘腫だと分かれば 手術は延期になったかもしれませんね。
腫瘍はそのままなのに聴力がなくなった‥‥どれ程の悲しみと辛さをマリリンさんが経験しておられるかと思うと胸の締め付けられる思いです。
現在 マリリンさんは顔面神経まひはないのでしょうか?
お若い方でしょうか?
今 ガンマナイフの治療を勧められているとのこと。
現在マリリンさんにまひがなく しかも若い方であるなら4割りの可能性でまひが出ると言われているなら悩んで当然ですね。顔面神経まひは男女に関係なくまた年齢に関係なく本当に辛いものです。ましてや若い女性は‥‥↓↓↓
私やマリリンさんの顔面神経鞘腫や聴神経鞘腫という病気は幸いなことに良性ですから 慌てて手術しなければならないという訳ではありません。
どんな結果になろうとも受け入れる覚悟がすでに出来ているなら良いのですが まだ迷いがある間はじっくり考えるのはどうでしょうか?
腫瘍を取れたかそうでないかは別として 開頭手術をなさったことにより 心身共に疲れているのではありませんか?
まずはマリリンさんが心身共に元気になられることを願うばかりです。
セカンドオピニオンを含め 焦らずゆっくりと考えてください。いつでもガンマナイフ治療はできるのですから‥‥。
マリリンさんの心が少しでも平安になることを願っています♡♡♡