最近 とても励みになったことと 逆にすごく悲しかったことがあったので………

記しておこうと思います。

まずは励みになった事から………‼︎‼︎

少し前に いつものように眼科に行った時のこと。

カテゴリーの「目」をご覧になってもらったら分かりますが 私は数年前から

目の痛みに苦しんでいます。

それで定期的に目薬をもらいに有名な眼科に通っているわけですが………

院長先生は毎日 手術をなさっているので 通常の再診でお会いするのは

至難の技です（笑）

でも以前 珍しく院長先生に受診出来た時に 私の目の症状が単なるドライアイでは

ないことをすぐに見抜いてくれた先生です。

今回 珍しく（笑）その院長先生に診察を受けました。

私に脳腫瘍が見つかったことは別の先生には話していましたが

院長先生には直接 話していなかったので そのことを伝えると

「K子さんの目の痛みも 顔面神経鞘腫の影響があるかもしれませんね。

絶対とは言えませんが 腫瘍が神経に出来ているわけですから十分考えられます。」

それで私は簡単には手術出来ないので 今は経過観察になっていること

そして腫瘍が大きくなったら東京医科大学の脳神経外科の河野道宏先生に手術をお願いしたことを

説明しました。………そうしたら………院長先生が

「腫瘍が時間の経過とともに小さくなっていったらいいね」と………❗️❗️❗️

小さくなる………腫瘍が小さくなる………(O_O)

そう言えば自分が脳腫瘍と分かり必死でネットで情報収集していた時

「腫瘍が小さくなる時がある」と読んだことがあるのを思い出し

「先生 本当にそんなことがあるのですか？」

「ありますよ、小さくなることが…。K子さんも そうなるといいですね。」と

言われるではありませんか。

小さくなる確率がどれ位かはわかりませんし すご〜く低い確率かもしれませんが

それでも こういうこともあるんです❗️❗️❗️

なんだか私 ちょっと楽観的な気分になりました（笑）←ほんとに単純（笑）

もしこのブログを読んで下さっている私と同じ病気の方がおられたら

これって ちょっといいニュースですよね(^o^)

この嬉しい話とは逆に悲しかった話は 後日ブログに載せようと思います。

数年前 私の母くらいの奥さんと偶然 知り合いました。

親子ほどの年齢差があるとはいえ 会えば互い笑顔で数分立ち話をする仲に………。

知り合ってから少しして 奥さんに肺がんが見つかり手術され 冬は傷跡が痛いと言われながらも

ふくよかに また 元気にしておられました。確かそれは三年前です。

その後 残念なことに脳腫瘍が見つかりました。恐らく転移です。

私も奥さんも脳腫瘍ということで お互いに気にかけていました。

ただ私は顔面神経鞘腫つまり珍しい病気とはいえ良性ですが 奥さんは悪性腫瘍です。

奥さんは最初ガンマナイフの治療を勧められ それをされました。

ガンマナイフは成功したそうですが しばらくしたらまた脳腫瘍が再発しました。

それならば小さいうちに手術で取ってしまおうと外科的手術を受けられました。

今回も手術は成功したとのことしたが 2週間経つかたたないか位の時に

物が喉を通らなくなってしまいました。いわゆる嚥下障害というのでしようか？

それからあっという間に 一人では立てなくなり ご家族が急いで病院に連れて行くと

脳に水が溜まる水頭症になっていたそうです（ ;  ; ）

それからは ほんとにほんとにあっという間に意識がなくなり  そして とうとう2014年

10月21日に亡くなりました(T . T)

いつも優しく笑顔で しかも病気であっても いつも前向きな方だったのに………

奥さんの手術後の症状をご主人から聞くにつれ それは

私が聴神経鞘腫そして顔面神経鞘腫が見つかり 手術を受けたら どんな合併症や後遺症が出る

のだろうと必死でネットで調べた時に見た症状そのものです。

なんだか人ごとではありません。

私の未来を見ている気持ちになりました(u_u)

奥さんの死を悼むとともに悲しい気持ちになりました↓↓↓

でも病気に負けてはおれません。

気持ちを入れ替えて前向きに頑張ります。

早いもので 今年も あとわずかですねえ……(^^)

昨年 私の頭の中に腫瘍があることが分かってから 慌ただしく時が過ぎました。

最初は 自分はどうなるのかと不安でいっぱいでしたが

今年の春にセカンドオピニオンとして東京医科大学の河野道宏先生のところに行き

顔面神経鞘腫が大きくなるまでは経過観察と決まってから

すぐに手術はないけれど いつか手術となった時に

早く元気になれるよう4月から女性だけのジムに行き始めました☺️

脳腫瘍の影響かどうかは分かりませんが すぐに体調を崩しますし

持病の咳喘息などが出ると 人の何倍も元気になるのに時間がかかります↓↓↓

最近も喘息の後 家族の風邪が移ってしまうと 1カ月半はぐずぐずとしていました(u_u)

積極的な生き方が出来るよう しばらくはジム通いを続けるつもりです♫

病気に気落ちすることもありますが とにかく がんばるぞ〜〜（笑）

今日は12月29日……いよいよ今年も終わりますねぇ……。

なんだか あっという間の一年でした‼︎

薬を変えてから 辛い中でも 我慢できるようになった目の痛み。

顔面神経鞘腫のせいなのか 単なる歳のせいなのか（笑）手が震えるようになったこと。

そんなこんなを 年が明けてからまた少しずつブログに載せて いきたいと思います。

私と同じ病気の方 またそのご家族の方々 不安や心配もありますが

互いにがんばっていきましよう。

2015年になって初の投稿です↓↓↓

お正月に子供達が一斉に帰って来て 嵐のようにして戻って行った後 疲れからかダウン(~_~;)

1月いっぱい ぐずぐずしていました。

一度 体調を崩すと なかなか元に戻りません。

福岡県はpm2.5だけでなく黄砂も4月いっぱい中国から飛んできます↓↓↓

私のように咳喘息の者には ほんとに困ったものです。

また改めてブログに記事を載せようと思いますので あと少し待ってくださいね

私は左側の顔面神経鞘腫なのですが そのせいなのか

はたまた三度も顔面神経マヒになったせいなのか

食事をする度に左側だけ涙が出ます笑

ですが…

日頃がドライアイのように目が常に痛いので涙が出ると少し楽になります。

それでこのなんとも可笑しな症状ですが

私としては素直に受け入れております

ちょうど一年前 福岡から主人と一緒に東京医科大学の河野先生を訪ねました。

1億人に一人の脳腫瘍などと診断され 自分は一体どうなるんだろう❔

どうしたらいいんだろう❔と不安に押しつぶされそうな中

河野先生に会えば 何がしかの指針が与えられると必死の思いで訪ねて行ったのを

思い出します。

先生から力強い言葉を頂き いざとなれば河野先生に執刀してもらおうと

心を決めてからなんだか少し落ち着いたように思います。

病気そのものは変わらないのですが……笑

やっぱり気の持ちようで生活が違うように感じます^_^

今年は7月が検査です。

それまでは心配してもどうしようもないので私なりに毎日の生活を

楽しみたいと思っています（＾◇＾）

今日は私がガンマナイフを勧められた頃のことを 思い出しながら 記しておこうと思います。

耳鼻科の検査で脳腫瘍があるようだと分かり さらに大きな総合病院の脳外科を紹介され

そこでMRI検査（造影剤なし）を受けて まず聴神経鞘腫が見つかりました。

その時の先生に手術ではなくガンマナイフを勧められました。……が先生の話し方から

手術の自信の無さを感じ取り↓↓↓……まぁ、それはそれとして……

ガンマナイフについて尋ねてみました。……そして分かったこと……

⚫︎手術ではないので 腫瘍はそのまま残るが だんだん小さくなることが期待出来る。

しかし そうならない場合もある ということでした。

それで私は一番気になっていることを尋ねてみました。

「先生 ガンマナイフをしたら私の顔面神経マヒは治りますか？」

とにかく これが一番知りたいことでした。女性として顔面神経マヒは本当に辛いものがあります。

それがきれいに治るならガンマナイフどころか開頭手術だっていといません。

そんな気持ちです。 そして先生の答え……

「ガンマナイフで治療しても顔面神経マヒは治りません。むしろ弱っている顔面神経に

影響が出てマヒがひどくなる可能性もあります。」

…………その発言を受け

「私にとって ガンマナイフという選択肢はないな」と決めました。

それからは手術をして下さる腕の良い脳外科医のおられる病院探しを始めました。

これはあくまで私個人の見解です。一人ひとり症状や状況が違いますから

ガンマナイフ治療がベストな方もおられると思います。

色々な話を聞いて 自分で決定されることをおすすめします。

誰でもない自分の体です。少しでも後悔しないよう 自分の納得出来る治療法や手術を選ぶことが

大事だと思います。

私の場合その後 顔面神経鞘腫でもあることがわかりましたので やはり

ガンマナイフをしないという決定はそれでよかったと思います。

今年の梅雨は思ったより涼しく ジメジメ感が少ないので助かっています。

2，3年前から小刻みに手が震えるようになってきました。

常に震えている訳ではないのですが……。

顔面神経鞘腫の方のブログは少ないので聴神経鞘腫の方のブログを拝見することが多いのですが

中には 「手が震える」との文を見ることがありました。

手が震えるのは やはり脳腫瘍と関連があるのでしょうか？

私と同じように脳腫瘍の方 或いは医学関連の方で 情報をお持ちの方がおられましたら教えて

下されば助かります。

宜しくお願いします(^_^*)

今日から7月ですね。

今月 定期検診です。毎回 定期検診の前はなんだか落ち着きません。

今更 あたふたしても検査には何も関係しないとわかっているのに……。

いつも通りに生活するのよと 自分に言っています(^ ^)

昨晩 テレビで様々な分野のスーパードクターを紹介していて

脳外科医としては神の手として有名な福島先生が紹介されていました。

どの分野の先生もスーパードクターと言われるだけに本当に驚嘆する技術で

素晴らしい方ばかりでした。

福島先生は毎年 何百もの手術をしておられますが

それでも私の病気の顔面神経鞘腫の手術は過去において わずか十数件と聞いています。

私はほんとに珍しい病気になったものだと つくづく思います。

……が 現在 経過観察中の私が もし手術となった時 執刀して下さる河野道宏先生は

過去に三十数件顔面神経鞘腫の手術をしておられます。

しかも私と全く同じような顔面神経と聴神経にまたがった腫瘍の手術も行い

後遺症も少なくて済んだよと おっしゃっていました。

ほんとに心強い言葉でした。

どんな病気になっても良いドクターに巡り合うことが一番大事だなと

昨日の番組を見ながら再認識しました。

……さてさて……

定期検診が済んだら また結果を報告しますね(^｡^)

検診日は7月7日です✳︎

ちょうど2年前の初夏に自分が脳腫瘍だと分かり

そして昨年の春に「K子さんのひとりごと」を始めました。

聴神経鞘腫と顔面神経鞘腫が続いた腫瘍だと分かって しばらくは動揺しましたが

それでも思ったこと……それは

「自分でよかった。もし主人や子供がこの病気だったら私は心配で倒れてしまう。

それなら自分でよかった。」ということ。

「そうなら私はこの病気に負けないようにしなくちゃ‼︎」

そして少しずつ自分の気持ちが落ち着いてきた頃 このブログを始めたわけです。

でも悩みました。

多くの人の闘病のブログは手術の経験をもとに書かれています。

一方 私の場合は定期検診で様子見ですから

「こんなブログで誰かの役に立つのだろうか⁉︎……」

それでも私と同じ顔面神経鞘腫と診断された方のほんの少しでも情報提供になれば……

もし可能なら私と同じ病気の方とのやり取りが出来て励ましあえたら……

これから将来 手術になるかもしれないけれど もし幸いな事に腫瘍が大きくならなくて

ずっと経過観察が続いたとしたら それはそれで同じ病気の方の励ましになるのではないか……

色んな思いでこのブログをスタートさせました。

そんなこんなで これからもぼちぼちブログに記事を載せていきたいと思います。

次回は私の顔面神経マヒの現状を記したいと思っています。

8月中旬に夏風邪かひいて、それをきっかけに持病の喘息が出てしまい 何だか長いことぐずぐずしていました(⌒-⌒; )

今日は私の受けたボトックス注射について話そうかなと思います。

このブログのカテゴリーの「目」の部分を読んで頂ければ分かりますが 私は長いこと目の痛みで苦しんでいます。最初は単なるドライアイと診断されていましたが 後に別の眼科で「眼瞼けいれん」と診断されました。（さらに後になって脳腫瘍が見つかってからは片側顔面けいれんと言われました）つまり私は目の下がしょっちゅうピクピクけいれんしていて、それが痛みの原因の一つかもしれません。それでその治療の一環としてボトックス注射を勧められました。

あくまで眼科での眼瞼けいれんの治療ですから 私に顔面神経まひが残っていることへの配慮は余りなかったと言えます。ですから麻痺のある左側も 麻痺のない右側も同じように目の周囲に4箇所くらいずつボトックス注射を打ちました。デリケートなところなので痛かった〜(-_-)   それでも少しでも目の痛みの辛さから解放されるならばと積極的な思いで治療を受けました。

ところが‥‥元々 顔面神経まひの後遺症で動きの悪い左側の目の周りにまで筋肉の動きがなくなる注射を打ったものですから いよいよ左側の顔が動かなくなり鏡を見ても 何だか干物の魚の顔を見ているような‥‥悲しい状態になってしまいました↓↓↓左目は閉じなくなるし 大変でした(･_･;

ただボトックス注射の良いところであり悪いところでもあるのですが 治療の効果は人によっても違うようですが 数ヶ月しか持ちません。効果がだんだん薄れてくるのです。それで私の悪夢も数ヶ月後にはすっかりさめて 元に戻りました（笑）結局のところ 私の場合はボトックス注射をしても目の痛みは全く改善せず ただひどい顔になってしばらくの間サングラス生活をして終わり‼︎ってな感じでした。

私は顔面神経まひの後遺症の治療としてのボトックス注射を勧められたことがないので詳しいことは分かりませんが おそらくそのような場合 左右のバランスをよく考えてのボトックス注射を打つ場所などを検討して医師が行うのでしょうから 治療後は歪みを余り感じない顔になるのだと思います。ですから良い先生を選ぶことが大事ですね‼︎

すっかり朝晩秋らしくなってきましたね。我が家も柿がなっています(^-^)   食欲の秋ですから 美味しいものをたくさん食べようと思っています。太るのだけが困りますが‥‥笑

最近 思うこと‥‥

「顔面神経鞘腫って とてもとても珍しい病気」

「でも『K子さんのひとりごと』に何人もの同じ病気の方がコメントを下さる。

‥‥顔面神経鞘腫って 本当に稀な病気なの⁇」

そしてやっぱり行き着くのは この病気の情報の少なさ。

私も医師から 顔面神経鞘腫だと告げられた時 初めて聞く病名でしたし

何が何やら分からないまま 正しい情報欲しさに必死でインターネットで調べました。

でも自分なりにいくらか理解しても 心はなかなか落ち着きません。

少しでも心を落ち着かせる為に次にしたのは 同じ病気の方のブログ探し‥‥あまりありません。

それで顔面神経鞘腫と近い聴神経鞘腫の方のブログ‥‥これはかなりあり、検査の内容や

手術前後のこと またその方の気持ちの動きがよく分かり とても参考になりました。

おそらく ごく稀な病気である顔面神経鞘腫と言われた方が私と似た流れでネットを探し

私のブログを見つけてコメントをして下さっているのでしょう。

みんな同じ様に不安だし 迷っているのだと思います。

私自身の経験では限られていますので コメントして下さる方で差しつかえない範囲で

ご自分の情報を載せてもらえれば このブログのコメント欄を読むみんなで情報の共有や励みになると

思います。

同病相憐れむではなく 同病相励ますで これからも行きたい（生きたい笑）と思っています。

☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆

毎年 この時期になると 「もう今年も終わり⁈」と思いますが

なんだか あっと言う間に時が過ぎて行く感じです。

体調を崩す時もありましたが 腫瘍が大きくなることなく とりあえず一年 無事に終わります(^-^)

不安になる時もありますが

「落ち込んでも仕方ない‥‥」となるべく思いを変えるよう努力したかなぁ‥‥⁈

今年はこのブログを通して 何人もの方々と知り合うことが出来ました‼︎

皆さん 顔面神経鞘腫や聴神経鞘腫という病気を抱えながらも

病気と闘っておられる方々です‼︎

私は皆さんと一緒に悩んだり 励ましあったり‥‥して

たくさんの力を頂きました‼︎

どうぞ皆さん 今から寒くなりますので風邪などひかないよう

気をつけてくださいね♡

コメントを下さった皆さん‼︎ ありがとうございました(^_−)−☆

新しい年を迎えました‼︎

当たり前のことですが‥‥

病気になっても ならなくても

泣いても 笑っても 同じように時は流れて 進んでいくんだなぁと感じています。

それならば 少しでも笑って過ごしたい‼︎

そしてこのブログを通して知り合った皆さんも

少しでも笑える時間が増えるように願っています‼︎

今年もよろしくお願いします♡