2014年3月初旬 掛かりつけの病院に定期健診に行きました。

MRI検査の結果は嬉しいことに全く変化なし‼︎

とりあえず ほっとしました。腫瘍は大きくならずにおとなしくしてくれてました。

担当の先生に事情を話しセカンドオピニオンとして東京医科大学の河野道宏先生のところに

行けるよう資料を出してもらいました。明らかに少し気を悪くされたようでしたが

私としては東京行きを決めてましたから そういうことは気にしてられません。

そして3月18日に東京医科大学に行きました。

2014年9月9日に地元の病院に行って来ました。

行く数日前から気が重くなってきます↓↓↓

11月11日にMRIの検査をすることが決まりました。

それまでの間は………ケ・セラ・セラ………なるようになるさ………あまり考えすぎないように

したいと思います(^_^;)

8ヶ月振りに定期検診に行ってきました。

今回 検査前に持病の咳喘息や風邪をひいてしまい 検査が受けられる心配しましたが

無事 MRI検査を受けることが出来ました。

検査結果は………

腫瘍は大きくなっていませんでした

ほっとしました(^o^)

私の脳腫瘍は ありがたいことに のんびり屋さんのようで

このまま5年10年と経つてくれたらいいのにと願うばかりです。

私と同じ顔面神経腫瘍や聴神経腫瘍の方で

やはり私と同じように腫瘍の大きくなるスピードがゆっくりの方は

どのように自分の気持ちをコントロールしておられるか話しを聞いてみたいものです。

次回のMRI検査は来年7月です。

それまでまた頑張ります。

今日 2015年7月7日 定期検診に行って来ました。

細胞単位での微妙な変化はあるそうですが

大きさ（3センチくらい）は ほとんど変化なしとのことで ひとまず安心しました☺️

脳腫瘍が見つかってから ちょうど2年になりますが

幸いなことに私の腫瘍はお利口さんにしてくれているので

なんと次回の定期検診は一年後の7月5日で良いそうです‼︎

もちろん 少しでもおかしいなと感じることがあれば 途中でもすぐに受診ですが……。

今回 もう一度 手の震えについて聞いてみましたが

手の震えと腫瘍との関連はないと言われました。

………そうなのかなぁ……やはり歳のせいなのかなぁ⁉︎………

そして主人も以前と同じ質問を…笑

「日常生活で気をつけることは❓」

先生も同じ答え

「特に何もありませんよ」

……そうなんですよね〜……何かをしたら脳腫瘍が良くなる みたいなことはないのですよね〜~_~;

目が痛いし 左耳はかなり聴力が落ちちゃったし 手が震えたり めまいもあるし

しょっちゅう寝込んでもいるけど

今日からの一年 明るく生きた方が勝ちだと思って がんばるぞ〜笑

急にすごい暑さですね〜‼︎

この暑さの中 7月5日火曜日 地元福岡県のS病院に定期検診に行って来ました。

造影剤のMRI検査を受け

結果は昨年同様 微妙な変化はあるものの

大きくなってなく また一年後の検査の予約をして帰りました（ほっ‼︎）

一言で脳腫瘍と言っても 種類があるらしく

例えば「嚢腫」というのでしょうか⁈‥‥これは

比較的短い期間で大きくなったりすることがあるそうです。

しかし私の場合はこれとは違い 短期間で急に大きくなることはないと言われました。

初めて顔面神経まひになったのが高校二年生の時なので

もしそれが脳腫瘍の影響からだとしたら

なんと約40年かけて今に至ってるわけです。

まぁ ひょっとしたら ずっと後に発症したのかもしれませんが‥‥。

頭の中のことなので 特定は誰にもできません。

いづれにしても私はしばらく手術はしなくてすみそうです^ ^

それから 私の目の周りの痙攣についてですが‥

瞬きをする時に連動して痙攣していることが今日 分かりました。

いいのか悪いのか顔面神経まひの後遺症で

鏡を見ない限り 痙攣の自覚症状がないので（笑）

自分では瞬きに連動しているなんて全く気付きませんでした。

担当の医師に しっかり動画を撮影されました^_^;

以上 定期検診の報告です^ ^

この暑さです、熱中症に気をつけましょう‼︎

ブラジル  リオのオリンピックも あっという間に終わりましたね〜！

もう9月です。

私は以前から 手の震えが気になっていて

定期検診に行く度に 聞いていましたが

その度に 脳腫瘍とは関係ないと あっさり言われていました（笑）

でも懲りもせずに7月の定期検診時にも また尋ねました。

今回は手を少し伸ばして 指を開いて 特に右手の親指が震えるところを

実際に見てもらいました。（私は左側に腫瘍あり）

今回は先生も今までのあっさり（笑）とは違い

よく観察して下さり 私の親指を握って震えの止まるのを確認して

「これは不随意運動（自分の意思とは関係なく震える）と言われるもので

K子さんの顔面神経鞘腫とは関係ありませんよ。

脳腫瘍からくる震えは この様に震えている指を握っても

震えは止まりません。」

と根拠を話してくれたので少し安心しました。

震えはイヤだけれど

腫瘍が大きくなっていて それが原因かという心配をしなくていいのは助かります。

私のように顔面神経鞘腫や聴神経鞘腫の方で

手の震えが気になっている方がおられたら

指を握ってみて

震えが止まるかどうか試してみて下さい‼︎

台風が近づいています。

皆さんの地域が大丈夫でありますように‥♡

猛暑ですねぇ↓

検査疲れなのか 暑さのせいなのか

体調を崩していて 報告が遅れてしまいました>_<

今年はCTとMRI（造影剤使用）の検査でした。

結果としては

極々微小の変化です。

去年ではなく 二年前のMRIと比較して

1ミリほど大きくなっていました。

幸いな事に 私の腫瘍は超スローペースなようで

先生曰く

「神のみぞ知る、ではあるが

うまくいけば かなりの期間 手術をしないですむかもしれない。

手術をすれば完全な顔面神経まひになるので

なるべく手術を延ばした方がよい。」

との事でした。

とりあえず ほっとしました( ◠‿◠ )

常に体調不良はあるけれど

このまま手術をせずに行けるなら 我慢がまん‼︎

手術となった時は東京医科大学の河野先生にお願いしていますが

日頃の定期検査は福岡県の地元の先生にお世話になっています。

その先生が別の病院に移られることになり

福岡県内ではありますが

来年からは かなり遠くまで検査を受けに行くことになります。

この暑い夏に大変だけど

贅沢言っちゃいけませんね^_^

今年は日本中 どこも暑いようです。

皆さん 熱中症にくれぐれもお気を付け下さい♡^_^

こんばんは。

今年は（今年も⁈）台風 大雨 地震と災害が多いですが‥↓

皆さん 大丈夫でしょうか？

被害に遭われた方にはお見舞い申し上げます。

我が家は被害はありませんでした。

さて9月29日土曜日の午後

定期検診に行って来ました。

造影剤を入れたMRI検査です。

幸いに今年も腫瘍が大きくなっていませんでした(*≧∀≦*)

最近 以前よりも しょっ中、耳が詰まる感じ（閉塞感）があるし

口も、まめらなくなっています。

ちゃんと発音出来なくて恥ずかしい思いもしているので

ひょっとすると‥↓   腫瘍が大きくなっているのではと少し心配していました。

腫瘍が大きくなってなかったので

先生から

「とにかく手術は伸ばせるだけ先にして

このまま様子を見ましょう。

K子さんの腫瘍は長く時間をかけて大きくなるタイプの様です。」と。

色々不便はありますが

あまり気にしても生活が暗くなります。

顔面神経まひや 喋りがうまくいかなくても

少しでも普通に（ここが大事）

生きたいと思います！

9月に親族が二人も亡くなり

今日も葬儀に出席しました。

疲れているので 今日はここで‥m(__)m

季節の変わり目です。

皆さん 体調に気を付けて下さい。

我が家は明日 双子を出産した娘が里帰りします。

横になって 今日の疲れを早く取らなきゃ（笑）

大雨の影響で被害を受けておられる方々にお見舞い申し上げます。

毎年毎年、地震や大雨など 災害が多く 胸が痛くなります。

さて私ごとですが

本来今月 定期検診の予定だったのですが

担当の先生の都合で 来月になりました。

その際には、滑舌が悪くなったことなど

いくつか伺いたいことがあります。

検査の結果が分かりましたら

改めて結果報告したいと思います。

季節的にも今は夏の疲れが出る頃です。

（私もここ数日きつ〜い）

皆さんもどうぞお気を付けください！

昨日 1年に1度の定期検診に行って来ました。

いつもの造影剤を入れてのMRI検査です。

結果から言えば 今年も有り難いことに

私の腫瘍はお利口さんにしていてくれて大きくなっていませんでした。

5年前とほとんど変わらず 約3センチの大きさを保ったままです。

私は高校2年生の時から 23歳の長男出産直後までの間に

3回 顔面神経まひになり

当時 九州大学病院の先生から「脳腫瘍の疑いがある！」と言われましたが

今回の検査結果などから 現在の先生から

「腫瘍は人によって様々で 短期間で大きくなる人もいれば

ゆっくりな人もいます。

K子さんの場合 30〜40年かけて 今の大きさになった可能性があり

もしそうなら これからもゆっくりだと想定出来ます。

手術すれば 完全まひ（顔面神経）になるので

どうにか このまま手術しないでいけたらいいですね」

と言われました。

私も本当にそう願っています！

それから滑舌が良くないことを尋ねました。

私の場合 聴神経と顔面神経に腫瘍が出来ていますが

「舌とは直接関係なく

おそらく顔面神経まひなので頬や口周りの動きが悪く その為

滑舌が悪くなっているのだろう。」

と言われましたので 少しずつマッサージなどしてみようと思います。

そして最後に先生が

「K子さんのように顔面神経鞘腫の方は

良性の腫瘍なので いいように思われがちですが

実際には、これでもか、これでもか、これでもか、これでもか‥と

（あたかも首を軽くしめるような仕草をしながら）

色んな苦しみが患者さんを精神的に追い込んでいく病気です。」

とおっしゃいました。

私は先生の言葉を聞いて

理解してくれる人がいることに慰めと安心感を持つことが出来ました。

そうなんです。

今すぐ「死」に直結しなくても

顔面神経まひで顔が崩れていく

耳が聞こえない、目が痛い‥様々な症状が毎日毎日 常にあるのです。

このブログを もし患者さんのご家族やお友達など身近な方がご覧になっていたなら

この先生の言葉を参考にして

患者さんを理解して下さればと思います。

長文になってしまいました(๑>◡<๑)

今年の検査結果でした〜‼︎

久々の投稿になります。

今年に入ってまさかのコロナ…

世界中が不安になっています。

また大雨による災害…

被害に遭われた方々には暑さも加わり　いかばかりかと…。

今年の一年に一度の定期検診ですが

本来10月でしたけれども　他の用事に重なってしまい

変更の電話をしたら　なんと8月1日に‼︎

すごく早まりました

MRIなどの空きの関係でそうなりました。

もうすぐです。

この病院　　実は春先　コロナの話題がで始めた頃何人もの感染者が出た病院です。

救急病院なので…患者さんからスタッフへ移ったのだと思います。

また数日前　毎月薬を貰いに行く地元のかかりつけ医に行くと何故か閉まってる！

貼り紙が…

患者さんがコロナと分かりスタッフ全員検査している状況でしばらく閉院だそうです。

私の薬はどうなるの〜⁈↓↓↓

これを飲まなきゃ　目が痛く感じて生活出来ない…(T . T)と思っていたら

夜　ホームページに　スタッフ全員　陰性だったので

来週水曜日から開くとのお知らせ‼︎

あ〜、よかった‼︎

薬は足らないけど　なんとか薬を減らしながら飲んで　間に合わせたい。

どうぞ　耐えられますように！祈る思いです。

というか、祈ってます。

ほんとに身近にコロナの影響が…。

どうぞ皆さんも体調にお気をつけ下さい♡

定期検診の結果をまた投稿したいと思います。

今日　一年に一度の定期検診に行って来ました。

春先にコロナ患者が出た病院ですが

それだけに一層の予防をしていて

かえって安心感がありました。

さて、本題ですが

検査結果は　腫瘍がほとんど大きくなってなくて…

ほっとしました‼︎

やはり、毎年　結果を聞くまで不安です。

先生が主人にも分かるように

MRIの検査結果画面を見ながら

聴神経腫瘍も珍しいけれど

私の顔面神経に出来る腫瘍は　さらに珍しいこと、

さらに、良性腫瘍と聞くと安心するかもしれないが

だんだん顔が歪んで来て、人前に出たくなくなったり

食事も食べにくくなったり…

色んな生活上の支障が出てきて

精神的に追い込まれて本当に辛い病気であることを話して下さり

去年もそうでしたが

私を理解してくれる人がいると思うと

胸がいっぱいになりました。

顔面神経鞘腫は薬や治療法はないけれど

今日　こころは癒されました！

そうした理解ある言葉が嬉しいです。

もし同じ病気の方をもつ　ご家族の方が　このブログを見て下さっているなら

どうぞ　理解を示す優しい言葉を

たまにでいいので　一言　お願いしますね。

また頑張る力になります！

ではでは　結果報告でした…

毎日　暑いので　みなさん　体調にくれぐれもお気を付け下さい♡

9月末に一年に一度の定期検診に行って来ました。

造影剤を使ったMRIです。

有難いことに（この表現に年齢が出る？笑）

腫瘍は大きくなっていませんでした。

本当にほっとしました！

毎日の生活は薬の副作用で手は震えるし

神経に腫瘍が出来ていて刺激されているのか　朝まで眠れないことも多く

すぐに疲れてしまいますが

生活出来ていること　生きていること自体を感謝したいと思います。

今まで私を担当してくださっていた先生が東京の病院に移られるので

来年から北九州市の別の病院に行くように指定されました。

先生の紹介なので大丈夫だとは思いますが

来年から新しい病院になったので　ちょっと不安です。

まだまだ世界中　コロナ禍にあります。

皆さん　気をつけてくださいね。

私は無事に2回のワクチン接種　終わりました（＾ν＾）

今年も定期検診の時期になりました。

ほんとはもう少し早かったのですが

持病の咳喘息が出てしまい、体調が良くなくて　この時期になりました。

昨年の記事でお知らせしていたように

今までの担当の医師が東京に行かれた為、

今年から北九州にある別の病院に行くよう指示を受けていましたので

予約して　昨日　そこに行って来ました。

毎度のことながら　なんとなく検診前は気持ちの良いものではありません…。

ところが以前の病院から持参したCD-Rの私の腫瘍を見て

「この病院では無理なので　別の病院に…」という内容のことを言われ、

私が

「もし腫瘍が大きくなって　もし手術となれば　東京医科大の河野先生にお願いすることになっています」と話すと

「それなら地元では毎年　定期検診のみをすれば良いので

◯◯さんの腫瘍を最初に見つけて診断した病院に紹介状を準備するので

そちらに行ってください」と言われ、

結局　昨日は数千円の支払いをして、MRIの検査も何もせずに帰宅することに…。

ただ行っただけなのに　とても疲れました。

次に行くことになった病院は自宅から30〜40分の距離なので助かりはしますが…。

改めて予約しなくちゃいけませんが

心身共に疲れたので　もう年明けにしようかな　と思ってしまいました。

主婦にとってこれから年末にかけては忙しいですものねぇ。

そんなこんなの報告でした。

また無事に検査出来たら改めて報告致します。

まだまだコロナ禍にあります、

みなさんも　どうぞ気をつけて♡

今月18日 朝7時に家を出て　病院に行って来ました。

MRI検査を受け

担当医師から詳しく説明をして頂きました

検査結果としては　腫瘍は大きくなっておらず

いい意味で現状維持でした╰(*´︶`*)╯

このまま　大きくならずにすめばと願うばかりです。

それにしても　今年からお世話になった先生！！

詳しく説明して下さり　本当に安心しました。

ありがとうございます　と心から感謝して帰りました。

来年からは安心して検査に行けそうです。