急にすごい暑さですね〜‼︎
この暑さの中 7月5日火曜日 地元福岡県のS病院に定期検診に行って来ました。
造影剤のMRI検査を受け
結果は昨年同様 微妙な変化はあるものの
大きくなってなく また一年後の検査の予約をして帰りました（ほっ‼︎）
一言で脳腫瘍と言っても 種類があるらしく
例えば「嚢腫」というのでしょうか⁈‥‥これは
比較的短い期間で大きくなったりすることがあるそうです。
しかし私の場合はこれとは違い 短期間で急に大きくなることはないと言われました。
初めて顔面神経まひになったのが高校二年生の時なので
もしそれが脳腫瘍の影響からだとしたら
なんと約40年かけて今に至ってるわけです。
まぁ ひょっとしたら ずっと後に発症したのかもしれませんが‥‥。
頭の中のことなので 特定は誰にもできません。
いづれにしても私はしばらく手術はしなくてすみそうです^ ^
それから 私の目の周りの痙攣についてですが‥
瞬きをする時に連動して痙攣していることが今日 分かりました。
いいのか悪いのか顔面神経まひの後遺症で
鏡を見ない限り 痙攣の自覚症状がないので（笑）
自分では瞬きに連動しているなんて全く気付きませんでした。
担当の医師に しっかり動画を撮影されました^_^;
以上 定期検診の報告です^ ^
この暑さです、熱中症に気をつけましょう‼︎
定期健診、お疲れ様です。特に大きな変化がなくてよかったですね＾＾
S病院とは、MRI室の天井が空模様の所でしょうか？
F先生は、神の手でしょうか？
私も後遺症を抑えたくて相談しに2年程前にちょっと通いましたが、同じところかなぁ。
K子さんの腫瘍は、進行がゆっくりなのですね！
気持ち的にも、安心しましたね！よかった＾＾
私の場合は、あと少しずれていたら知的障害が残るとかで、私も子供だったので親が手術を選択してきました。腫瘍は全部は取れませんでしたが。。成長を食い止めることが最優先ということでこの決断に至ったのかな、と思っています。
後遺症はつらいですが、何もしなくてもつらい結果になっていたのではないかと考えると、これはこれで受け入れるべき運命なのかな。。
時々、自分の顔が死ぬほどいやで本当に消えたくなりますが・・・
周りのやさしさに生かされている感じですね！有り難いことです。
福岡、蒸し暑い日々が続いていますね！
梅雨明けは猛暑になるとかなんとか、、体調崩さないように、気を付けてくださいね！
まなさん！
福岡は今日もすごい雨でしたね。
被害はないですか？
私が定期検査に通っているS病院とは北九州の門司にあります。
何度もMRIを受けてますが 天井の空模様には気づかなかったので
まなさんの病院とは 違うかもしれません。
でもF先生とは おっしゃる通り 神の手で有名な先生です。
S病院に時々 来られて 手術をしておられ
テレビでも その様子が何度か紹介されていました。
まなさんは子供の時に手術をされてますが
医学も日進月歩ですから
後遺症を緩和する方法が何かしら 見つかってほしいです。
まなさんの手術の後遺症は どのようなものですか？
私は手術をしていないので後遺症ではなく
現在進行形の顔面神経鞘腫の影響で ブログに載せているように
顔面神経まひ、目の痛み、目の周りの痙攣、聴力低下（いづれも左側）
こんな感じです。
体が疲れて すぐにダウンしてしまいます↓
まなさんは大丈夫かなぁ⁈
お互いに上手に気分転換しながら
この鬱陶しい梅雨を乗り越えましょうね☆〜（ゝ。∂）
お疲れ様です＾＾
雨も被害なく、こちらは過ごせています。K子さんは、無事でしたか？
S病院は門司なのですね、では私が行ったことのある所ではないですね。
神の手先生は、あの先生で間違いなさそうですね＾＾私が行った病院も、時々手術にいらっしゃるとのことでした。
私の症状は、まず舌の神経いじってるので、右半分の味覚がないのと筋力が弱いです。あとは腫瘍のため、右が顔面麻痺、それによるドライアイ。後遺症は、毎日耳だれが流れ出てくることと、毎日ではありませんがよく右頬が熱を帯び腫れあがり、汗と涎（というか口の中にも汗かいてる感じ？）が一定時間止まらなくなることです。右耳は幼児くらいからかな？全く聞こえないです。
とくに治って欲しいのは、耳だれと頬の腫れ。頬の腫れは、寝ているときに出ちゃうと朝方布団がおもらし状態で本当に酷い！日常的になっても化粧が落ちてつらいので、、なんとかしたいのです(つд⊂)
手術を受けた病院で相談はしましたが、原因等は推定の域で、何も対応策を出してもらえず、F先生にすがる想いで家族と診察を受けにいきましたが、過去カルテをろくに見ずに検査もせずにすぐ手術だといわれ、私も家族も不安になり結局今は何もしていません。。
手術してなくても症状は結構つらいですよね。麻痺そのものだけでなく、その影響も。
前向きに向き合っていきたいけど、痛みなんかは特にそうはいかないですしね。。
K子さん、ダウンは治りましたでしょうか？
梅雨明けで猛暑になりそうですが、元気にこの夏も乗り切りたいですね！！
まなさん‼︎
毎日暑いですが 夜は涼しいので助かりますね。
同じ福岡なので‥‥^ – ^
まなさんの後遺症‥‥
顔面神経まひにはドライアイが付き物ですね↓ 私も‥‥。
でも頬の腫れや 汗&涎⁈‥‥これは私にはありません。
女性であることを考えると ほんとに辛いですね↓
だいたい顔面神経まひだけでも辛いのに‼︎
誰が悪いわけではないのだけれど
若い女性が苦しんでいると思うと 病そのものに怒りの気持ちがわいてきます。
まなさんは本当に頑張っていますね‼︎ すごいっ‼︎
私も頑張らなくちゃ(^O^)
泣いても笑っても同じなら なんとか人生を楽しむ術を身につけなくっちゃ‼︎
それからF先生！
まさに私が思ってたことと同じことをまなさんも感じたのですね。
私は直接お会いしたことはないのですが
「はい、手術しましょう」と
言われるイメージがありました。
F先生は素晴らしい先生だと思います。
世界的にも活躍されていますし‥‥。
でも先生と患者にも相性というか‥何かそんなものがあると思います。
最初はF先生にお会いしたいと思った私も色々調べていくうちに
東京医科大学の河野先生に巡り合い
「この先生にお任せしたい」と思うようになりました。
患者さん一人ひとりが納得のいく先生や治療を選ぶのが大切ですよね。
私は目の痛みで絶望的になったこともありますが
記事に載せたように ひょんなことから知った薬を飲み始めて
かなり生活しやすくなりました。
同じようにまなさんの頬の腫れなどに効果のある方法が見つかってほしいです。
私は病気だけでなく加齢とも闘っていかねばなりません(￣◇￣;)笑
お互い励ましあっていきましょうね(^_−)−☆
遠藤園美さん‼︎
7月27日に 「最近 思うこと」の記事にコメントして下さり
ありがとうございます^o^
色んな経験をしてくると ひとりごと つぶやきたい時がありますよね！
園美さんは5年前に手術をされたのですね。
私は このブログ記事を全部読んで頂けたら分かりますが
一旦 手術することが決まった後に 腫瘍の全容が明らかになり
手術の後遺症がひどく出ることが分かっているので
ギリギリまで手術をしないという選択をして
経過観察を続けながら今日に至っています。
聴神経鞘腫と顔面神経鞘腫が一つにくっ付いた腫瘍が見つかってから
早3年です‼︎
体調不良だけでなく
心の揺れもありました。
これからも折々に検査結果や 自分の思いを
このブログにつぶやいていきます。
良かったら園美さんも時々このブログに立ち寄ってくださいね(*^_^*)
K子さん、はじめまして。
貴重な記録を残されていらっしゃるのですね。
私は、耳下腺内の顔面神経鞘腫の経過観察をしています。
脳内とは、いろいろ違うようですが、ただ、
「治療＝手術＝顔面麻痺」という部分は共通していて、
思わずコメントさせていただいています。
私の場合は、
５年半前に目眩で耳鼻科を受診して腫瘍が見つかり、
深葉の耳下腺腫瘍との見立てで、
1年半ほど経過観察したあと、手術に踏み切ったのですが、
開けてみたら顔面神経鞘腫とわかり、何もせずに閉じました。
腫瘍は、いずれ大きくなって手術で取らざるを得ず、
そのときには、顔面神経を切断せざるを得ないので、
顔の右半分が完全に麻痺する、という説明でした。
その時点で、ずいぶん調べ、
顔面神経を温存する削ぎとり法や放射線治療も聞いたのですが、
とりあえずは経過観察がベストという結論になりました。
ところが2カ月ほど前から、小さな自覚症状が出てきて、
ほんとうに、このまま経過観察するしかないのか、
ネットサーフィンすることが増えています。
セカンドオピニオンを求めようかとも思っています。
良性腫瘍で命にかかわらないこと、
症例が少なく、
一つの施設、一人の医師が経験できる数が限られていること、
いろいろな理由があるのでしょうが、
「治療＝顔面麻痺」を当然とする考え方は、
患者側としては受け入れにくいものです。
ネットサーフィンするなかで、
「我慢できるだけ我慢し、
我慢できなくなったら手術して顔面麻痺」
とは違う道があるのではないか、
という意見を目にしたりもします。
なんとか、道が切り開かれることを祈っています。
とりとめなく長文になってしまいました。
ごめんなさい。
K子さん、引き続き、ブログを楽しみにさせていただきます。
暑さもこれからが本番。
どうぞ、ご自愛くださいませ。
風さん‼︎
コメントありがとうございます。
詩心を感じるネームですね（＾ν＾）
5年半前から耳下腺内の顔面神経鞘腫と闘っておられるとの事！
しかも私と同じ経過観察！
私も風さんと全く同じで
手術すると腫瘍のある左側が完全マヒになると言われました。
それで経過観察ですが
それでも腫瘍が大きくなると手術しなければなりませんし
完全マヒなんて絶対嫌です‼︎
これも風さんと同じですが
ネットを必死で調べました。
通常 検査に行っている病院で手術をするなら
二回に分けて‥
しかも完全マヒと完全失聴と断言されました（笑）
ものすごくショツクでしたが
今となっては笑うしかありませんf^_^;)
東京医科大学の河野先生は
一度の手術で しかも再建手術も同時に済ませるとおっしゃり
手術する時は河野先生にお願いすると決めました。
一言で顔面神経鞘腫と言っても
腫瘍の場所も大きさも
一人ひとり違うので
すべての人が この先生 また この治療法が良い‥と
言い切れないのが 一層 私達を悩ませるものとなりますよね↓
風さんが私のブログを読んで下さった様に
私も風さんの経験談や率直な意見 また悩みが
励みや参考になります。
これから どうぞ宜しくお願いしますね(*^_^*)
K子さん、コメント、ありがとうございます。
経過観察するだけのつらさを
わかってくださる方がいるというだけで、
とても慰められる気がします。
私の場合、耳下腺腫瘍の手術は、
K子さんと同様、調べに調べ、つてもたどり、
耳下腺腫瘍の手術を多数手がけている医師に
執刀をお願いすることができました。
ただ、顔面神経鞘腫とわかってからは、
神経を切断する手術しか治療法はないと言われ、
ショックも受けました。
ネットサーフィンしていると、
神経を温存する手術で、手術後に
麻痺が出なかった事例を報告している医師もいます。
でも、なにぶん症例数が少ないので、
標準治療として確立しているわけではないようです。
同じような手術で麻痺が出ている例もあるようで、
慎重の上にも慎重な判断が必要なのだと思います。
どちらかというと、脳神経外科の医師のほうが、
耳下腺部(頭頸部)の医師よりも、
神経を温存する手術や放射線治療など、
神経を切らない方法に言及している人が
多い気がしているのですが、
実際のところはよくわかりません。
耳下腺内の鞘腫の場合、
顔面神経の再建をしても麻痺が出る、
大きな快復は望めないとの記述が多いので、
今のところ、神経を温存する手術に、
一縷の希望を見ているのですが……
もちろん、寿命が来るまで、
腫瘍がおとなしくしてくれるのがいちばんですが。
最近、口を開けるときに顎が鳴るようになり、
少々、鬱陶しくなっていますが、
気持ちを楽にして過ごしたいと思っています。
これからも、こちらにおじゃまさせてください。
よろしくお願いします！
風さん‼︎
毎日の暑さ 参ってしまいますねぇ↓
風さんが「経過観察するだけの辛い気持ちの分かってくれる人‥‥」という言葉‥‥
ほんとにそうなんですよねえ(｡-_-｡)
手術なさった方々がいかに大変か‥
でも いつ手術になるかわからないまま
しかも何の成す術のないまま ただ経過観察しながら
時間だけが経っていく この状況。
心が疲れます。勿論身体は言うに及ばす！
私の気持ちについては
「‥ちょうど2年‥」「最近 思うこと」
の記事をお読み下さい。
ところで
風さんの 口を開けると顎がなるというのは
顔面神経鞘腫の影響でしょうか⁈
顎関節症ということはないのでしょうか⁈
いづれにしても不安ですね↓
私も身体に異常を感じると
腫瘍が大きくなってきて その影響かと
不安がよぎります。
病気とはしっかり向き合わないといけませんが
心配ばかりではストレスで新たな病気が増えそうなので（笑）
なるべく生活を楽しむようにしています^o^
お互いに頑張り過ぎないで行きましょう（生きましょう）‼︎(^_−)−☆
K子さん、コメントをありがとうございます！
ほんとうに、
もっとたいへんな思いをされている方のことを思えば、
「つらさ」などという言葉を不用意に使ってはいけないと思い、
口をつぐみがちになりますが、
「なす術もないまま」のしんどさがあるのも事実ですよね。
顎が鳴るのは、確かに顎関節症でも起こるのですが、
耳下腺内の顔面神経鞘腫は、
大きくなると顎が鳴り始めると主治医から聞かされ、
一つの目安にしていました。
もう少し先のことだと思っていたので、少々うろたえ、
あれこれ検索して、こちらにたどり着いたのでした。
先月末の歯科検診で、
腫瘍のある側の腫張を指摘されたりもしていて、
第三者から指摘されたのは初めてだったこともあり、
放置でいいのか、いろいろ考えてしまっています。
といいますか、正直なところ、
手術の合併症が怖くて、考えあぐねています。
難しいですね。
でも、緊急性があるわけではないので、
心を平かに、慎重に判断したいと思っています。
おっしゃる通り、
あまり頑張りすぎずにやっていくのが
一番のような気がします。
また、立ち寄らせてください！
風さん‼︎
一言で 顔面神経鞘腫と言っても
腫瘍が出来ている場所が全く違うし
当然 症状も共通点だけでなく 違うところも多々ありますね。
私の場合は脳内ですが
風さんは耳の下辺りに腫瘍があるのでしょうか⁈
腫れが目に付くところにあるので歯医者さんに指摘されたのかな‥と。
いつも私達は不安と背中合わせですよね(･･;)
私や風さんは手術はしていませんが
とてもとても珍しい病気で苦しんだり 悩んだりしています。
苦しい時は苦しいと
不安な時は不安だと 我慢せず 言っていいと思います。
身近な人に言えない時は
いつでも ここに来て 愚痴って下さい♡
同じ病気の人同士で みんなで情報交換したり
支え合ったりしていきましょう（＾＿＾）☆
K子さん、ありがとうございます！
これからも、よろしくお願いします！