今年の4月に熊本地方に大地震がありましたが
私の住んでいる福岡でも 驚くほど 揺れました‼︎
今また 大量の雨で さぞかし熊本の皆さんは大変だと思います。
私も安定しない天気の影響があるのかな 体調がすぐれません。
今も今年に入って3度目の胃痛でダウンしています↓
日頃が 丁度綱渡りのようにギリギリのバランスでいるので
ほんのちょっとしたことで寝込んでしまいます↓
それでも顔面神経鞘腫のことを忘れているかのように生活出来ていることを
感謝です。
ただ定期検査が近付く度に 否応なく現実と向き合う羽目に‥‥笑
今年も7月5日に検査に行ってきます！
検査結果をまた報告しますね^_^
はじめまして。
顔面神経鞘腫のキーワード検索でたどり着きました。
私も小３で聴神経鞘腫と診断され後々顔面神経鞘腫と診断され・・ともやもやなまま顔面神経麻痺と共に29年近く生きております。
同じ福岡ということもあり、思わずコメントさせていただきました。
※先程もコメント入れましたが反映されておらず、、もし二重投稿になっていたらごめんなさい。
検査、何もないといいですね。
これからも、ブログ読ませていただきます！
まなさん‼︎
初めまして！コメントありがとうございます！
聴神経鞘腫との診断から後に顔面神経鞘腫と判明したこと
顔面神経まひの人生
福岡在住
驚くほどの共通点ですね‼︎
まなさんは まだ30代でしよ？
お若いだけに 余計に辛い時があるでしょうね⁈
それなのに 私の心配をして下さり
まなさんの優しさが伝わります(^ ^)
同じ病気の私たちにしか 分からない気持ちもあると思います。
励ましあえる友達が また一人出来て嬉しいです(^-^)/
宜しくお願いしますね♡
こんばんは。お返事ありがとうございます。
K子さんは、東京まで治療に行かれたのですね！
私も東京に行ってたら何か違っていたかな？誤診がなければ麻痺してなかったな？
とか、ブログ読みながら色々と考えてしまいましたが、過去に何を言っても変わらないので
前向きに考えることにしました！(*^-^*)
とはいっても、顔面麻痺を意識しない日は一日たりともありませんが(;´･ω･)
私は20代で、同じ病気の人の状況や気持ちを共有したいと思ってここにたどり着きました＾＾
顔面麻痺は表面に出るけど、それに触れる人も話せる人も周りに殆どいないので、
K子さんのところに頼ってしまうかもしれませんが、よろしくお願いいたします！
まなさん‼︎
こんにちは(^-^)/
小3から29年経って30代だと 勝手に思い込みました（笑）
まだピチピチの20代なんですね〜‼︎
羨ましい〜‼︎
でもそれだけにかえって辛いこともあろうかと思います。
59歳の私でも顔面神経まひは ほんとにいやですもの‥。
顔面神経まひは見た目だけでなく 心も痛くしますよね↓↓↓
私が東京に行ったのはセカンドオピニオンとして
私の経過観察という現状が間違っていないか
それからもし手術となった時に 河野先生に執刀して頂けるか
それを聞くためでしたので そこで治療はしていません。
私の顔面神経まひの治療については「顔面神経まひ」のカテゴリーに
書いていますので ご覧下さい。
まなさんの状況について もしお嫌でなければ
少しずつでも教えてください。
顔面神経鞘腫とのことですが 手術はされたのでしょうか？
などなど‥。
今日の福岡は晴れたり 雨が降ったり
湿度が高くて 体にこたえます。
まなさんは若いけど‥それでも体調に気をつけてくださいね♡
こんにちは！
29年近くは聴神経障害を合わせての期間でした！
麻痺自体は21年程の付き合いかな、失礼いたしました＞＜；
顔面神経麻痺は、精神的にもとてもつらいですよね。
子供のころはそれによるいじめも多少あったし、大人になってからは顔がアレだから・・と接客業等はお断りの言葉ももらったりして、生きにくいなぁ、とよく思います。
セカンドオピニオンとして行っただけで、何らかのことをしたわけではないのですね。
経過観察とあったので、何等かのアドバイスや治療もあったのかな？と勝手に思ってました(;´･ω･)でも、河野先生という方は、本当に信頼できそう！そして旦那様もしっかり支えてくれている感じがします＾＾K子さんの周りの支えも心強いですね！
F先生は、昨年相談に行きましたが、詳細を一切見ずにすぐ手術すると言い出して怖かったので、行くのをやめてしまいました＾＾；
私は、もともと右耳の聴力が弱く、中耳炎の診断で治療に行っていました。
が、顔面麻痺が出たので別の病院に行くと、中耳炎は誤診と言われすぐ医大の紹介状をもらって、色々検査したところ良性聴神経鞘腫の診断へ。腫瘍は（子供だったのであまり覚えてませんが）結構大きかったみたいです。
そこから大学病院の耳鼻科で手術し脳外科で手術し・・・と色々手を加えて舌の神経と顔面神経をつなぐ手術？を最後に今に至ります。ちなみに腫瘍は全摘出はできませんでした。
今は、顔面麻痺と術後からある後遺症がつらいです。
後遺症だけでも治せる方法を今探しています。
福岡は最近変わりやすい天気ですね！
梅雨明けしても暑い日々が続きそうですが。。お互い元気に頑張りましょう！
まなさん‼︎
コメントを読みながら ぎゅーっと胸を締め付けられる思いがしました。
まなさんの辛かったり傷ついたりした思いが 私の心に届いたからです。
それに手術もなさって‥‥。
これは私には未知な経験ですので想像するしかありませんが
子供時代からの発病でさぞ大変だったろうと思います。
地元の先生に
「顔面神経鞘腫に少しでも効く治療法や日頃 気をつけることはありませんか」
と尋ねたら
「何もありません」
との返事でした↓
要するに 手の打ちようがないのですね。
私の場合は経過観察で もしも腫瘍が大きくなったら後遺症が出ることを
承知の上で手術です。
しかし後遺症を最小限に抑えるために河野先生に執刀をお願いしました。
私が今 通っている地元の病院にはよくテレビで紹介されているF先生が
時々 手術のためにいらしています。
まなさんのコメント内のF先生と同じでしょうか⁈
何故 私の担当の先生は最終的に経過観察をすすめて
F先生の手術を受けるように一言も話されなかったか 今だに分かりません。
当時の私は
「1億人に一人くらいだろうというほど珍しい位置にある腫瘍なら
どうしてF先生を紹介してくれないのだろう。
話はしたけれど‥やはり経過観察ということになったのかなぁ⁈」
などと思ったりもしました。
でも今は
「それで良かった‼︎」
と思っています。
自分で必死で調べて 東京医科大学病院の河野先生に診断してもらい
自分なりに納得出来たからです。
何が何だか分からないまま あれよあれよという間に手術していたら
後遺症を受け止めきれずに後悔したと思います。
例え同じ結果でも
自分がよく考えて選択した道なら
受け止め方が違いますよね。
まなさんは数度の手術 それに神経の再建手術もされているようですね。
その度に決定をしてこられたのですね。
私もまなさんも これからも重要な決定をしないといけない時があるかもしれませんが
お互いに励ましあって 乗り越えていきましょうね‼︎
若くても病気と闘っている強いまなさんに
私も見習わなくちゃ‼︎o(^_-)O
火曜日に定期検査に行きますので
また結果報告をブログに載せますね。
返信が長くなってしまいました↓
ではでは‥‥( ´ ▽ ` )ﾉ