「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ①


過去を振り返って 「ひょっとしたら脳腫瘍との関連があったのかな」と思える症状を

記してみたいと思います。

 

まず今回は、顔面神経マヒについて………

 

初めて私が 顔面神経マヒになったのは 花も恥じらう(すご〜く古い言い方  笑)高校2年生16歳の時。

今でも はっきり覚えていますが

なんとなく歯の奥の方がうずくような また 耳の奥がうずくような…

そんな症状があるのだけれど しかし薬を飲んだり 寝込むほどではない………

こんな感じが数日あり

「なんだか おかしいなぁ」と思いつつ修学旅行に行ったのでした。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…1度目の顔面神経マヒ②


 

修学旅行から戻った時は しっかり顔面神経マヒになっていました。

自分の状況が理解出来てないことが功を奏し(笑)

修学旅行はそこそこ楽しみました。(笑  笑)……本当は笑い事ではないのですけどね。

 

お察しの通り 帰ってからが大変‼︎

学校を1ヶ月くらい休んで 病院や鍼治療に通い

幸いにも 完治しました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…2度目の顔面神経マヒ


高校を卒業した18歳の時に なんと2度目の顔面神経マヒに………。

ショックです⤵︎⤵︎⤵︎      一番 人目を気にする年頃ですからねえ………。

 

今回は鍼治療のみ 行いました。     全く動かない左側の筋肉でしたが 鍼治療を続けていると

ある日 ほんとにほんとにわずかですが ピクッとした感覚があり

鏡にとんで行って見ると かすーかに筋肉が動いてる。

嬉しくて頑張ろうと思う → またピクッ → 気持ちが明るくなる → また頑張って治療に通う………

 

こんな感じで2度目の顔面神経も完治しました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ①


私が24歳の時 初めての出産後まもなく 喜びもつかの間 3回目の顔面神経マヒに………。

さすがに今回は大きい病院に行こうという事になり 九州大学病院で診察を受けました。

私の受診した科には いつも若い先生が二人おられましたが

「ガンの研究をする人はたくさんいるけど 顔面神経マヒは命に関わる病気じゃないから

研究する人があまりいないんだよねぇ……」と言われたのを覚えています。

 

その時 私は

「確かに顔面神経マヒは命に関わる病気じゃないけれど これほど人の心を暗くし 生活の質を落としてしまうものなのに 誰か治す方法を研究して………」

と心から思ったものです。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ②


顔面神経マヒになると とにかく見た目が悪い。

目がつぶれないから 洗顔やシャンプーの際に 石鹸水がまともに目に入って 痛くてつらい。

唇や舌の動きも悪いので 発音の出来ない言葉がある。

食事も大変で よく噛んで食べられないから 胃まで悪くなる。

私はストローも使えなかった………。

 

まぁ こんな風に大変なんです。

何度 泣いたかわかりません。 皮肉なことに マヒの側の目からはあまり涙が出ません。

それが一層 悲しくて また涙しました⤵︎⤵︎⤵︎

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ③


話しを元に戻して………。

 

九州大学病院の先生から

「三回もマヒをするのは おかしい……脳腫瘍の疑いがある」と言われました。

当時の私は 脳腫瘍と手術との関連知識などあろうはずもなく

「脳腫瘍なら 手術で取り除けば マヒは完全に治るはず。手術でも何でもしよう」

と思いました。  それほど 若い私にとってマヒは辛かったのです。

 

もちろん57歳の現在でも 顔面神経マヒは嫌で…嫌で…嫌ですけど………(ー ー;)

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ④


当時 MRIが出始めたばかりで 九州大学病院にさえなく 同じ福岡にあるMRIを備えた別の病院に

検査に行くように指示されて 初めてMRIを受けることになりました。

 

しかしなにせ今から30年以上前のこと 造影剤が今とは違っていて(現在は格段と良い)

「副作用が出やすいので 少し試しに……」みたいな感じで 注射をしたら

すぐに ひどい吐き気が襲ってきて 結局

「MRI検査は出来ません」

ということになりました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ⑤


検査が出来ないので 脳腫瘍があるかどうかは はっきりしないまま

当然 手術はなく 星状神経節ブロック注射(これが結構 大きな注射(ー ー;)…)を首から打つ治療が

始まりました。

その頃 私は九州大学病院から帰ってから 鍼治療にも通うという体力的にも金銭的にも

かなりハードな生活を送りました……。

 

………ですが なにせ三度目の顔面神経マヒです。今度ばかりは完治しませんでした⤵︎⤵︎⤵︎

それは30年以上たった現在まで残っています(-。-;

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…3度目の顔面神経マヒ⑥


現在でも 写真に写るのは好きではありません。

正直 心がぐつさりくる写りの時は 捨ててしまいます(^_^;)

周りの人は見慣れているので 私の顔面神経マヒの後遺症の顔の動きのおかしいところを

あまり気にしてないようですが 自分では やはり気になります~_~;

 

57歳になっても 一応は女性ですからねぇ………(笑)

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…目の症状①


………ピクピクする………

 

私は3回も顔面神経マヒになったせいか左側の感覚が どうも鈍感なようです。

しょっちゅう左側の目の下あたりがピクピクしています。

「目の下がピクピクしてるよ」と人に指摘されるか たまたま自分で鏡を見た時にしかわかりません。

自覚症状がないのです。

 

誰でも疲れた時など ピクピクすることがありますが そんな時は

「なんだか気持ちが悪い」と言っているのを聞きますが

私は自覚症状がないので 平気です(笑)    ………いいのか悪いのか………(笑)(笑)

 

そんなこんなで このピクピクの症状は いつから始まったのか さっぱり記憶がありません(^_^;)

3度目の顔面神経マヒの直後からなのか ここ10年くらいなのか………

ただ はっきりしているのは この症状との付き合いが とても長〜いということ………これは確かです!!!!

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…目の症状②


………目が痛くて そして まぶしい………

 

40代の中頃から 別の症状が現れました。  目がヒリヒリしてたまらず眼科に行き 「ドライアイ」と

言われ それ以来 今日まで目薬は欠かせません。

 

でも本当に辛かったのは 5,6年くらい前でしょうか、ただただ「砂粒か抜けたまつ毛でも入っている

かのように目がゴロゴロして痛い」「まぶしくて目が開けられない」という症状が

来る日も来る日も毎日続くようになったことでした(T . T)

 

この辛さは恐らくなった人にしか わからない苦痛そのものです。

夜になると 気が滅入って 絶望することもありました。

見た目に 私は病人ではありませんから 他の人の理解も難しいものがあります。

イライラが最高潮に達して 自分がおかしくなるのでは…❔…と思うことが何度もありました。

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…目の症状③


………眼瞼けいれん………

 

まぶしいので 昼間でも部屋のカーテンを閉める…

目が痛くて辛いので 可能な時はなるべく目をつむる…

こんな生活から どうにか脱したいと数カ所の眼科を訪ね やっと現在 通っている眼科に落ち着きました

 

最初 その眼科でも私の担当医師からは「ドライアイ」と言われたのですが、

ある日 手術と手術の合間だったのか 初めてその眼科の院長先生がみてくれた時に

「K子さんはこれまで様々なドライアイの出来得る治療や目薬を使ってこられましたが

これで全く改善しないというのは 別の病気が考えられます。」

 

そして簡単な検査の後 言われたのが「眼瞼けいれん」という病名でした。(-_-)

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…目の症状⑤


私は眼科で言われたのは「眼瞼けいれん」でした。

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しかし後に 脳神経外科で 「片側顔面けいれん」と言われることになりました。

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いづれにしても この目の症状は私にとって とても辛いということに変わりはありません(~_~;)

「顔面神経鞘腫が見つかるまで」…耳の症状①


2010年夏頃から 耳がつまったような違和感を感じるようになりました。

ちょうど高い山に登った時やトンネルに入った時 水に潜った時のような感じです。

それで家の近くの耳鼻咽喉科医院に行き

「ストレスからカタツムリ管が腫れての症状です」ということで薬を出されました。

しばらく飲んだのですが いっこうに治りません⤵︎⤵︎⤵︎

結局 「そのうち治るだろう」と甘く考え しばらく放っておきました。

 

この時 私の頭の中に腫瘍が出来てるなんて想像もしていませんでした。