今年の福岡は平年よりかなり遅く 今日 梅雨明けしました。一挙に暑いです
今日は私の現在のまひの状態を記そうと思います。
まず私のまひは左側ですが 一番動かないのは眉です。少しでも上に上がってくれたら
いいのにと思います。だから大きなサングラスで眉も隠れ気味になると まひが分かりにくくなります。
私の特徴的なところですが…眉はあまり動かないのにもかかわらず
目の下はしょっちゅう痙攣しています。これは最初 眼科で眼瞼けいれんと診断され
後に脳腫瘍が見つかってから脳神経外科で片側顔面けいれんと診断されたものの症状です。
目の上方と下方とで真逆の私の顔をしばらく観察した脳神経外科の先生から
「足して2で割ると丁度いいのにねえ‥」と言われてしまいました(;^_^A
口元はやはり左半分の動きが悪いので疲れてくると一層動かなくなります。
口元の動きに関連して頬が動くので調子の良い時は結構 笑顔が作れますが 一方
疲れて調子の悪い時には大笑いする程 顔の歪みが目立ちます↓↓↓
それでもやっぱり笑える毎日が過ごしたい……
そうそう 私は特別なマッサージなどはしていませんが
ガムを噛む時や食事の際には意識的にまひしている左側を使っています。
そのせいかどうかは分かりませんが いつの間にか口笛が吹けるようになりました。
綺麗に唇を尖らせることはできませんが それでも音が出るようになっています。
初めて顔面神経まひになったのが高校二年生……
3回目のまひからは完治せず今日まで約35年……長い顔面神経まひとの付き合いになりました。
正直 写真撮影は好きではありませんが 今まで私なりに楽しみを見つけつつ過ごしてきました。
もし腫瘍が大きくなって手術になったら かなりの麻痺の後遺症が予想されます。
……このまま腫瘍がおとなしくしてくれて大きくならなければいいのに…と願うばかりです。
Ｋ子さん。
こんにちは。始めて投稿します。
４９歳の独身サラリーマンです。
自分も顔面神経鞘腫と診断され、現在経過観察中です。
珍しい病気ですので、今後、有益な情報など共有させていただけたら心強いです。
３年前に受けた脳ドックで左の耳下腺部分に腫瘍が見つかりました。
最初の大学病院では、普通の耳下腺腫瘍と診断され、手術で取りましょうと言われ、入院したものの、手術直前の造影ＭＲＩ検査で、画像担当の先生から神経由来の腫瘍の可能性を指摘されて手術中止。その後、いくつか大学病院などを紹介され、２年前から現在の東京女子医大病院へ通院し、経過観察（半年ごとのＭＲＩ検査）を続けております。
腫瘍の大きさは、３×２ｃｍ（ひょうたん型）と、そこそこの大きさなんですが、元来エラが張った輪郭のせいか、外見上は、わずかに左の耳下の部分に腫れがある程度にしか見えません。
自覚症状としては、顔面神経麻痺は今のところなく、日常生活に支障がない程度の軽い耳鳴り（これについては、担当の先生は顔面神経鞘腫のせいではない可能性が高いと言われておりますが・・）がある程度で、３年前の脳ドックを受けていなければ、今もこの病気と気づかずに生活していたと思います。
３年前より、半年ごとにＭＲＩを受けており、この間、腫瘍はわずかに大きくなっているものの、それほどの変化がなく、現在の先生からは、今後急に症状が進む可能性は低いため、長期で経過を見て、状況により腫瘍の減量手術（腫瘍全部をとると後遺症がきついため、大きくなった腫瘍を部分的に取り除くこと）などを検討しましょうと言われております。
また、顔面神経鞘腫という診断に関してですが、現在の先生からは、ほぼこの病気である事に間違いはないが、確定診断はできないといわれております。
確定診断のためには、腫瘍の一部を採取して検査する必要があるようですが、前の病院などで、耳下に注射器を刺し、腫瘍の一部を採取するような検査を数回受けたのですが、うまく腫瘍が採取されず、現在までＭＲＩの画像でのみ診断するしか手がないようです。
現在、自分が気にしていることは、
・このまま、今の先生の元で、経過観察を続けるだけでいいものか。
・セカンドオピニオンは必要ないか。
などです。
Ｋ子さんは東京医科大学病院へ通院されているとのことですが、先生の診療方針などはどのようなものでしょうか。
いろいろ勝手なことを記載いたしましたがお許しください。
中年サラリーマンさん
初めまして、K子です。お互いにほんとに珍しい病気になってしまいましたねぇ↓
頂いたコメントを読んでいて 私と似たところをたくさん見つけました。
私も聴神経鞘腫と診断された段階の時 入院準備して手術日の決まるのを待つという状況でした。そして造影剤を使用したMRI検査で 今まで分からなかった顔面神経鞘腫が見つかり 手術は中止となり経過観察となりました。中年サラリーマンさんとちょっと似ていますよね。
そしてまるで私とそっくりと思ったところは
「経過観察だけでいいのか」
「セカンドオピニオンは？」というところです。おそらく珍しい病気や難しい病気になった人は同じ悩みだと思います。
病気の状況は一人ひとり違うので「あなたの場合は こうした方がいいですよ」とは
言えませんが はっきりしているのは 悩むくらいならセカンドオピニオンを受けた方がいいと思います。多分 中年サラリーマンさんが現病院で経過観察を続けても常に同じ悩みや不安を抱えたままだと思います。それって身体にも良くない気がします‥‥。
現病院が良くないと言っているのではありません。誤解しないでくださいね。
不安なままでいるのが良くないと思うのです。
私の場合は不安解消の為に 必死で調べて東京医科大学の脳神経外科の河野先生を見つけ
セカンドオピニオンを受け 経過観察を続けることになりました。
経過観察を行うという していることは同じですが 心持ちが違うんです。
自分が納得して物事を進めていかないと‥‥この非常に稀な顔面神経鞘腫という病気に
立ち向かっていく際に後悔が生じてしまうような気がして‥‥それは避けたいと思いました。
私は地元の病院に経過観察の為 通院しています。そこでの検査で これから腫瘍が大きくなったのが認められたら 東京医科大学の河野先生のところで執刀して頂くことになっていて
私は自分にとっては これがベストかなと思っているので 不安や悩みが相当 減りました(^_^) 何せ毎回 検査の為に福岡から東京に行くのは大変ですから‥‥笑
河野道宏先生の治療方針については素人の私には上手に説明出来ませんので
先生のホームページをご覧になったらどうでしょうか？
セカンドオピニオンを受けてから後 現病院で経過観察するという現状と同じ結論に
なったとしても中年サラリーマンさんにとってはプラスだと思います。
なんだか長くなってしまい うまく伝えられたかわかりませんが（笑）
お互いに情報交換したり 励まし合えたり出来ればと思います(^.^)
宜しくお願い致します(^-^)/
Ｋ子さん。こんにちは。
コメントありがとうございます。
やはり、セカンドオピニオンは受けたほうがいいですね。
次回の通院が１０月なので、その際に先生へ相談してみます。
（幸い、今の先生からも、セカンドオピニオンなど必要と思えば受けてくださいと言われておりますので。）
中年サラリーマンさん
コメントが遅くなりすみません(._.)
ひどい夏風邪で まるまる2週間も寝込んでいました。
セカンドオピニオンをすすめて下さる今の先生は良い方ですね。是非 相談してみて下さい。中年サラリーマンさんも夏風邪にはくれぐれも気をつけてくださいね。
K子さん、はじめまして。
『聴神経鞘腫』で検索してこちらを拝見しました。
私は40代後半女性で、3か月前に聴神経鞘腫が見つかりました。
6ミリ程度の大きさということですぐに放射線治療を受けました。
近々MRIを撮って、治療経過を診るところです。
治療後は、体のだるさと腫瘍がある側へのふらつき、
そして何よりも聴力低下と大音響の耳鳴りに悩まされいます。
フルタイムの事務職ですが、外見上病気や難聴のことがわからないので、
職場での会話に支障が生じ、気分が落ち込む毎日です。
私も聴神経鞘腫の発見に至るまでにいろいろなことがあったので、
先生から「脳腫瘍が見つかりました」と言われたときは、
「あぁ、これが着地点だったんだな～」とほっとしました。
これからもK子さんのブログを見て、前向きなお姿に元気をいただこうと思います。
ネイルも素敵ですね。
自分のささくれた指先を見て、ちょっと反省しました。
MIEさん
コメントをありがとうございます。わずか3ヶ月前に聴神経鞘腫が見つかったばかりなんですね。色々あっただけに見つかった時 ほっとしたとのことですが（私もそうでしたが）それでもやはり動揺したり 不安になったり‥‥なんといっても珍しい病気なので情報集めに大変でしょう⁈
私は約3センチですが MIEさんはまだ小さく放射線治療が可能だったのですね。それでも治療後が大変とのこと‥‥私は放射線治療をしてないのでMIEさんの辛さを想像することしか出来ません(._.) ですが私も顔面神経や聴神経に腫瘍があるのでかなり聴力がおちてしまい しょっちゅう聞き直していて気まずい思いをしています。そんな時はなるべく あっけらかんと「左耳がよく聞こえないのですよ」と言うようにしています。かえってその方が雰囲気がいいように感じます（笑）
体のだるさやふらつきなどなど 私達にはついてまわりますね↓↓↓私も目が常に痛いので ほんとに落ち込む時もありますが 身体が疲れるともっと心が疲れてくるので 最近はだんだん要領がよくなってきて 身体が疲れてきたら無理しないようにしています。ある意味 自分に甘〜くしています（≧∇≦） だって私の辛さは誰にも分からないのですから‥‥。自分で体調をコントロールするしかありません。きっとMIEさんも頑張り屋さんだと思います。頑張り屋さんは自分に優しくしないと倒れてしまいます。
全時間のお仕事 大変でしょうが 家に帰ったら少しでも休んでくださいね‼︎
8月に夏風邪でダウンしたのをきっかけに持病の喘息が出てしまい 未だにぐずぐずしていて なかなかブログを更新出来ずにいましたが もう少ししたら新しい記事を載せようと思っています。MIEさんとブログを通して仲良く励まし合えれば嬉しいです♡宜しくお願いします♡
K子さん、ご体調の優れない中、心温まるお返事ありがとうございます。
腫瘍ができたのは私の宿命と思っていますが、それに伴うさまざまな問題は、
いろいろと予想外で、落ち込んだり立ち直ったりと、まだまだ受け入れるには
時間がかかりそうです。
これから長く付き合うことになった病気なので、自分の体と心の声を聞いて、
自分をいちばんにして甘やかしていこうと思ってます。
ブログの更新、楽しみにしています。
でもくれぐれもご無理をされないでくださいね。
MIEさん
ご自分の方がまだ不安の中 真っ最中なのに 私を気遣うコメントを下さり ありがとうございます(^-^)
MIEさんも季節の変わり目に気を付けて下さいね(^o^)
はじめまして
今年の７月に聴神経腫瘍の手術を受け、腫瘍が顔面神経に覆われていて摘出できず、よく聞こえていた聴力をなくしました
その後、顔面神経鞘腫と宣告されました
腫瘍はそのまま、耳は聞こえない、ごく稀にしか発症しない顔面神経鞘腫、ショック続きで病院のベットで毎日ひとりで泣いていました
術後は１週間動けず、その後も吐き気とふらつきでつらかったです
今は少し落ち着きましたが、主治医の先生からすすめられれいるガンマナイフを受けるか、このまま様子しばらく見るか考え中です
ガンマナイフの成功率は３０％です
残りの７０％は腫瘍が大きくなる、顔面麻痺が出る、との事です
最終的には自分で決めなければいけないのですが・・・
グランママさん
初めまして♡
ひょっとしたら昨日コメントを頂いたマリリンさんと同じ方でしょうか？
ほんとに大変な思いをされましたねぇ↓↓↓
私のマリリンさんへの思いは昨日のうちに「ガンマナイフ」の記事のコメント欄に載せています(^-^) よかったらそちらでお読みください。
これからはマリリンさん グランママさん どちらでお呼びしましょうか♡
こんばんは
早速返信ありがとうございました
昨日コメント書かせていただいたのに、今日このページ開いたら消えていたので、別の名前で同じ内容のコメント書いてしまいました
紛らわしくてすみません
今年ばーばになったのでグランママにしました
K子さん、丁寧に返信書いていただいてありがとうございます
私はセカンドオピニオンで手術を受けた病院に行きました
今はまだ顔面麻痺の症状はありません
２週間ほど先にMIRをします
６月で２センチでした
腫瘍が大きくなっていたら考えなくてないけないです
また結果を報告させていただきます
良きアドバイスをお願いします
K子さん、涼しくなってきましたのでお体に気をつけてお過ごし下さい
グランママさん
今年 お孫さんが誕生されたのですね(^o^) おめでとうございます。
私達 病気で辛い思いをしていますが その中にあっても嬉しいニュースもありますね(^-^)
そういう嬉しいこと楽しいことを大切にしていきたいですね。
セカンドオピニオンの病院で手術されたということですが かかりつけの病院でもセカンドオピニオンの病院でも開頭するまで顔面神経鞘腫だとは分からなかったのでしょうか？
現在 腫瘍は2センチと言われていますが 二年前の発見された時の大きさは何センチでしたか？
私の場合は現在3センチ程で 幸いなことに大きさの変化はほとんどありません。「ガンマナイフ」の記事に書いているように私にとってガンマナイフ治療の選択はありません。なぜなら効果よりもリスクの方が断然大きいからです。
ですが、私とグランママさんとは状況が全く同じではないので なんとも言えません。ただ70パーセントの確率で腫瘍が大きくなり 顔面神経まひも出るのであれば‥‥私ならガンマナイフ治療をする決心はなかなかつかない気がします。むしろ このような確率なのに それでも治療を勧められる医師に その理由を伺うと思います。 それからもう一度熟考します。 聴力を失うよりも顔面神経まひの方がショックが大きいです。グランママさんが焦らず決定されることを望みます。
もうすぐMRIをするとのこと‥‥大きくなってないといいですね。もしもグランママさんがガンマナイフ治療を受けようと思っておられるなら ガンマナイフ治療を得意とする医師を捜して それはそれでセカンドオピニオンを受けたら良いと思います。
私には良いアドバイスは出来ませんが 共に励まし合っていけたらいいなと思っています(^-^) 私の方こそ 良い情報があれば教えて頂ければ嬉しいです。
宜しくお願いします♡
こんばんは
孫ちゃんの件、お祝の言葉をありがとうございました
でも、嬉しいかどうか微妙なんです
シングルマザーで頑張って大きくして来た息子を取られた気分です
離れて住んでいます
セカンドオピニオンの病院は３つ目の病院でした
最初の病院は、２年前の３月に脳ドックで17ｍｍの聴神経腫瘍が発見されました
その病院は設備が整っていないため、県内の大学病院を紹介され経過観察でMRI検査を受けていましたました
その後、少し遠方になりますが去年の１０月に手術を受けた病院にセカンドオピニオンで転院しました
どの病院も聴神経腫瘍の診断でそれ以上の検査はありませんでした
私もなぜ手術する前に顔面神経鞘種がわからなかったのかな・・・
と思いました
自宅近くのかかりつけのクリニックの先生は
「顔面神経鞘種ってわかっただけでもよかったね」と言いましたが
う～ん、言われてみればそうなんですが・・・
手術を受けた病院で、顔面神経移植手術を受けに来ていた女性と知り合いました
彼女は顔面神経麻痺がステージ５ということでしたが、笑わなければ麻痺している事に気が付きません
でも唇の片方が開きにくく、食事の時ごはんをお箸で開く側から押し込んでいました
まだ若く結婚も望まれていて、思い切って移植手術を受けに来たと言っていました
私もガンマナイフの結果が最悪になった時と、このまま放置して今後顔面神経麻痺になりひどくなった時に受けるかも知れない、顔面神経移植手術の説明を主治医の先生がされました
今まで他の病気もしていて手術は３回、入院も５回です
だれでも病気は嫌だし、手術もしたくないですね
グランママさん
ほんとに平坦な人生ってないですね(-_-)
私も色々 ありました↓↓↓
グランママさんはこの二年で約3ミリ大きくなっているのですね。そうであれば
これからも大きくなるのでは‥と心配ですね。
私の場合 造影剤無しのMRIでの検査では聴神経鞘腫しか見つかりませんでしたが
造影剤を入れての検査をして初めて顔面神経鞘腫が くっきりと写り見つかりました。
私はガンマナイフ治療も また今すぐ手術も考えていません。どちらの場合も顔面神経まひがひどくなることが想定出来るからです。医師から「手術が成功しても その後のK子さんの人生を考えると喜べない」と言われています。地元の医師の言葉を借りれば「もしもこの先 腫瘍が大きくなって 今ある顔面神経まひがもっと酷くなって失うものがなくなったら手術したらいい」‥‥私も今はそう思っています。その時が来たら東京医科大の河野先生に執刀して頂こうと決めています。
一人ひとり状況が違うので私の経験がグランママさんに役に立つかどうか分かりませんが グランママさんにとって一番良い結論が出るよう祈るばかりです。
私もよく思うのですが‥‥病気をする人は免疫機能が弱いのか（実際にはどうか分かりませんが）いくつも病気を抱えている確率が高いですよね↓↓↓自慢ではありませんが私も昔から寝込んでばかりです（笑）(⌒-⌒; )
それから決して脅すわけではありませんが やはり最悪の結果になった時の心の準備もありますから私の経験をあえて話しますが‥ 顔面神経まひがひどく出た場合 一目見ただけでも歪みがわかりますし 公共の乗り物に乗っても 子供は残酷ですから 怖いもの見たさみたいな感じでじろじろ見てきます。私の「顔面神経まひ」のカテゴリーを見て頂けたら分かると思いますが想像以上に辛いです。まひが治るなら苦しい手術でも受けたいと思う程です。
ただ現実は‥‥私達の病気は全く逆なんですよねぇ↓↓↓手術や治療の後遺症としてまひが出るんです。ですからグランママさん じっくり考えて ください。そしてもし治療を受けると決めたら その時は積極的な思いで頑張ってください。
なかなか上手に自分の思いを表せなくて長〜い文になってしまいました〜(^_^;)
ごめんなさい(^-^)
グランママさん
付け足したいことがあったので‥‥もうひとつ。
私の場合 手術するようになった時は顔面神経の再建手術も同時に行うと 河野先生が
おっしゃっていました。
グランママさんに必要な情報かどうか分かりませんが 念のため記しておきたいと思います。
こんにちは
K子さんが今後河野先生にしていただくかも？知れない「顔面神経の再建手術」とは、私が病院で説明を受けた顔面神経移植手術と違うのでしょうね
私が説明を受けたのは、足のくるぶしの下の神経を顔面神経として移植するという方法で、その効果は２年後からわかり出すという事でした
K子さんは、ご主人がいらっしゃるから心強いですね
私は聞いてもらうお友達がいても相談できる頼れる家族がいないので不安で、なにもかもが自分で決めて自分で実行です
河野先生のホームページも２年前に聴神経腫瘍がわかった時から何度も見ましたが、東京はかなり遠方でもあり(K子さんのお住まいの福岡ほどではありませんが)家族の協力が必要と書かれてあって行けませんでした
私がセカンドオピニオンで選んだ病院もいい先生がおられるので決めました
勤めていた会社も事務職ですがフルタイムで業務も任されていましたので 退院の連絡をしたその日からいつまで休業するのか、いつから復帰出来るかと何度も言われていました
退院した時はまだフラフラでまともに歩けませんでした
体力が回復するのは自分でもこの日とはわからない事で、日にちが経ち徐々に日常生活ができるようになってからの事で
病気や手術の経験をした事のない人にはわかってもらえません
それと手術の結果の説明をするのも嫌なのと、今後の治療でまた会社を休む事になるかもしれないので、思い切って会社は辞める事にしました
環境を変えることで、前向きになれる事もあると思いました
今の仕事を辞める決心をして、すごく気持ちが楽になりました
今後は精神的負担が少ない仕事があればと思っています
以前から眠れないので毎日軽い眠剤を服用していましたが、退職願を出した日から眠剤なしで眠れる日が多くなりよかったと思っています
病気と関係のない私事を長々と書いてすみません
K子さんが説明を受けた「顔面神経の再建手術」の方法も聞かせて下さいね
こんばんは
私の腫瘍のできている場所を付け加えます
小脳と脳幹の間にありその腫瘍が大きくなると、小脳や脳幹を圧迫する事になります
(小脳橋角部腫瘍)
グランママさん
今まで何度も入院や手術をなさったようですが フルタイムのお仕事と子育てをしながらで 本当に大変でしたねぇ。
私達の病気は外見からは分かりづらいので（顔面神経まひは分かりますが‥）グランママさんの辛さなど 利益追求する仕事場の理解を得るのは難しかったのですね。
退職願いを出して夜 寝られるようになったことは良かったですが グランママさんにとって働きやすい職場が新しく見つかるかと心配でしょう？早く心落ち着く生活が出来るといいですね。
顔面神経の再建手術についてお尋ねですが‥‥もっと詳しく河野先生に聞いておけばよかったです↓ 私の場合 とりあえず手術をせず経過観察になったものですから 緊張も重なり
「聴神経鞘腫と顔面神経鞘腫の手術をする時は 二回に分けてではなく 一度で‥‥しかも再建手術まで一緒にする」 という河野先生の言葉に感激する思いで聞いていたものですから それ以上 再建手術について詳しく質問していませんでした↓
何せ 地元の病院では二回に分けて手術すると言われていましたし 再建手術は最初から期待出来ない状況でしたから‥。
役に立たずにすみません(ｰ ｰ;)
それから私には主人がいますのでグランママさんのおっしゃる通り確かに病院に行ったりする時は一緒に行ってくれるので とても助かります。でも私の病気そのものに関しては自分自身で全部調べて決めています。私も病気が分かった時は毎日必死でネットで調べました。
しかしグランママさんの場合は自分の病気がわかり心を落ち着かせ病気と闘うだけでも大変なのに‥‥仕事のこと 経済的なこと‥‥いろんな重荷をひとりで背負っておられるので私の想像を超える思いをされたでしようねぇ。
私はグランママさんのお友達と同様に 聞くことしかできませんが私でよければコメント欄にいらして下さい(^｡^)
もうすぐMRI検査ですね。脳幹を圧迫したら大変です。大きくなってないことを祈ります。
私も検査前はなんだか落ち着かず緊張してしまいます。
深呼吸でもして落ち着いて検査を受けて下さい。
ではでは‥‥ｖ（＾＿＾ｖ）♪
こんにちは
K子さん、学生時代から大変な思いをされてきたのに、私の今までの事を気遣って下さってありがとうございます
２１日にMRI検査に行きますが、主治医の先生からガンマナイフを勧められるのがわかっていて、もう少し時間がほしいです・・・と言えるか不安です
開頭手術から３ヶ月過ぎましたが、まだ精神的ショックから立ち直れていません
６月の２㎝の腫瘍は小さいとは言えません
左目のまわりがピクピクするだけで、まだ目立った症状がないのでガンマナイフを勧めて下さるのかもしれません
３０％の確率でもガンマナイフを受けるべきか・・・
術後の体調は徐々に回復し、車の運転もできるようになり行動範囲も広がってきました
家にいる時めがねをかけると耳の後ろのキズにあたり痛いのと、開頭したところにプレートが入っているのですごい違和感があります
シャンプーする時そっ～とさわっています
まだ髪は染められません(セミロングです)
夏は少しつばのある帽子をかぶっていましたけど、今はニット帽をかぶっています
私は北陸地方に住んでいますが、朝夕冷えてきました
今年はいつもより早く寒さを感じます
雪が早いのかな？
K子さんのお住まいの福岡はまだ寒くないかもしれませんが
体調に気を付けてお過ごし下さい
グランママさん
北陸からコメント下さっているのですね(^-^)
私は一度も北陸地方に行ったことがありませんが すでに寒くなっているのですか⁉︎
手術後の身体ですから 風邪に気をつけてください♡
さて21日にMRI検査で医師に会った際にガンマナイフを勧められても「もう少し時間が必要です」と言えないかも‥‥と不安に思っておられるようですが‥‥。
私なら率直に
「術後まだ時間がたってないので精神的ショックから立ち直っていません。体力もまだ回復していません。」とはっきり言います。
それでも先生がガンマナイフ治療を勧められるとしたら それなりの理由があるはずなので それを説明してもらってから
「一旦 家に帰って よく考えるので数日 返事を待ってください。」と伝えます。
自分の身体です。自分が納得してからの施術でないと もしも思った通りの結果が出ない時に後悔します。私はグランママさんが勇気を持って先生とお話し出来ればと思います。
でもこれはあくまで 私の場合ならという前提ですし 私の意見です。
結局のところ 決めるのはグランママさんです。
検査前はほんとに何だか落ち着きませんよねぇ。
グランママさん ファイト〜〜p(^_^)q
21日にグランママさんに福岡からエールを送りますね♡
はじめまして。私も顔面神経鞘腫です。発見して4年くらいですかね、実は最近 2回目の顔面神経麻痺になりました。1ヶ月がたち、顔は変わりません。絶対治ると思っても、もう治らないのではないかという思いもあります。
病院の先生は手術をすすめます。しかし、完全麻痺だといいます。
正直どうしたらいいかわかりません。
河野先生は 普通に行けば診察してくれるのでしょうか？
あんこママさん
初めまして。顔面神経鞘腫とわかって4年ですか⁉︎
私は2年少しですから あんこママさんの方が先輩ですね。
二回目の顔面神経まひが出てしまったそうで 辛いですねぇ↓↓↓
私も三回経験していますから あんこママさんの辛さが手にとる様にわかります(._.)
このブログのカテゴリー❺「顔面神経鞘腫」を見て頂けると分かりますが 私の手術予定が中止になったのは
「顔面神経鞘腫と分かった以上 手術すれば完全麻痺になってしまう。それはK子さんの今後の人生を考えると あまりにも可哀想。手術が成功しても医師として喜べないので 今の顔面神経まひが段々ひどくなって もう失うものがなくなったら その時に手術しよう」という地元の先生の言葉でした。
それからネットで調べて東京医科大学の脳神経外科の河野先生をセカンドオピニオンとしてお訪ねして意見を求めたら 河野先生も同じ様に経過観察でした。
（河野先生は前もって予約が必要です。）
あんこママさんが現在どの程度の麻痺の状態か分かりませんが 完全麻痺って‥‥私は考えるだけで怖くなります。
手術はいつでも出来るので あんこママさんが本当に納得してから受けるべきではないでしょうか？ 完全麻痺になったら 再建手術をしない限り もう治りません。
もう一度 今の先生と納得出来るまでよ〜く話し合うか 或いは可能なら河野先生やあんこママさんの調べられた先生へセカンドオピニオンとして意見を求められることをお勧めします‼︎
病状は一人ひとり違うので 私と同じというわけにはいかないと思いますが あんこママさんが不安のまま手術を受けることがないように願います。
私は河野先生のホームページに載っていたアドレスからメールで相談しました。それから予約をしてお訪ねしました。
あんこママさんのお役に立てたかどうか分かりませんが‥‥お互いに励ましあえたら
嬉しいです♡
お返事ありがとうございます(*^^*)今日はこれから診察です。
セカンドオピニオンも話をしてみます。
多分私の麻痺は 軽い方だと思ってます。
何もしなければ、わからない程度なので。
笑ったりすれば わかりますが。
K子さんと沢山話をしてみたいです（笑）
病院や、医者に多くを求めてはいけない できりことは限りがあると思って 今は食べものや 日用品に、気をつけたり 自然療法試したりしてます。
あんこママさん
今日が診察ですか⁉︎
もし差し障りがなければ その後の経過をまた教えて頂けたら‥‥と思います。
顔面神経鞘腫は とっても珍しい病気なのに 何人もの同じ病気の方が このブログを
ご覧になっています。
それぞれの情報がお互いに補完しあって みんなに役立てばと思いますので
可能なら宜しくお願いします(^｡^)
あんこママさんは何県にお住まいですか？
とりあえず 顔面神経麻痺発症から1ヶ月。通常でもまだ治らない場合もあるので もう少し様子をみましょうと言われて お薬だされました。
また、1ヶ月後に診察です。今回の麻痺は 顔面神経鞘腫が原因だから 次の診察で、顔面神経麻痺が治っても治らなくても CT予約して、その画像をみて考えましょうと言われました。
セカンドオピニオンしたいと話したら じゃあCT撮ったあとのが良いねって快く快諾していただきました。
今現在、耳の閉鎖感聞こえ悪いです。
薬は飲み 足もみをしています。
（私は中国足心道という足もみの資格を持ってて 療術師です）院長に顔面神経麻痺に良いという反射区（ツボ）を教えていただき毎日揉んでいます。
私は茨城県です(^ ^)
あんこママさん
先生とセカンドオピニオンの話など出来て良かったですねｖ（＾＿＾ｖ）♪
私も常に耳がつまった感じです↓ 日頃は気にならなく というか 気にしないように
しました。仕方ないですもんね(^｡^)
足もみですか‼︎いいですね〜 足には沢山つぼがあると言いますし‥。
良い情報をありがとうございます*\(^o^)/*
もし可能なら顔面神経まひに良いつぼを次回 教えてくださいね(^^)
もし次回コメントを頂けるとしたら この記事はたくさんコメントがあり
少々読みづらくなっていますので 新しい記事に載せて頂けると助かります。
茨城のあんこママさん 福岡から頑張れエールを送りますね♡笑