「顔面神経鞘腫」と共に闘う⚪︎⚪︎⚪︎

聴神経鞘腫が最初に見つかり

さらにそれが顔面神経鞘腫と繋がっていると分かった私。

 

それが良性の脳腫瘍であるとしても

耳が聞こえなくなったり

顔が歪んできたり(顔面神経マヒ)‥‥

他にも沢山の症状あり。

 

ましてや一人ひとり症状が違うものだから

治療法も どれが自分にとっての正解なのか‥⁈

と情報過多の時代にもかかわらず

非常に稀な病気なので必死で情報を探した不安な日々。

 

結果、手術もガンマナイフなどの治療もせず

ただ 経過観察するのみとなった時

明るい先が見えずに

というか むしろ真っ暗にしか見えない怖ろしさ‥

 

でも今は体調不良といつも いかにうまく付き合うかに注意を払いつつも

結局 どうにかこうにか

顔面神経鞘腫が見つかる前と大きく変わらず生活しています。

美味しいものを食べたり

旅行に行ったり

好きな野球観戦もたまに行きます。

ひょっとしたら顔面神経鞘腫が大きくなって限界がきて

手術ということになるかもしれませんが

それまでは今の生活をなるべく少しでも楽しく出来ればと思います。

(しょっ中 寝込むので これがなかなか難しい‥笑)

 

今回のブログのタイトル 『「顔面神経鞘腫」と共に闘う』は

二つの意味でつけました。

私はこれからも「顔面神経鞘腫」と上手く付き合いながら

完治という事はないので 勝てないまでも「負けないぞ!」

もっと正直に言ったら

「気持ちが負けそうになる時もあるけど やっぱり闘うぞ!」

という自分に対しての『顔面神経鞘腫と共に闘う』

 

そしてブログを始めてから訪問して下さった同病の方とそのご家族の方。

コメントを頂く度に「抱える不安は同じだなぁ‥」と。

だから「同病の方々と共に闘う!」という意味での

『「顔面神経鞘腫」と共に闘う』にしました。

 

今日 入院準備して 明日 入院 明後日ガンマナイフ治療のS様‼︎

心からの応援を送ります♡

 

 

 


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